– Rzetelne i sprawdzone informacje na temat różnych schorzeń mogą znacząco wpłynąć na skuteczność prowadzonego leczenia – przekonuje dr n. med. Marta Kałużna-Oleksy, z którą rozmawiamy na temat wiarygodnych źródeł wiedzy na temat zdrowia.
Pani Doktor, pacjent słyszy w gabinecie lekarskim diagnozę określonego schorzenia. Co się dzieje dalej?
Najczęściej po pierwszym szoku pacjent chce uporządkować sobie informacje, dowiedzieć się o swojej chorobie czegoś więcej. Zadaje sobie pytania: z czym właściwie wiąże się moja choroba? Co dla mnie oznacza? Odnalezienie wiarygodnych informacji na ten temat nie jest, niestety, sprawą prostą. I to właściwie w każdej dziedzinie medycyny.
Zwłaszcza w Internecie nie brakuje przyciągających uwagę sensacyjnych nagłówków, „prawdziwych” dramatów „rzeczywistych” pacjentów czy „cudownych” recept na szybkie uzdrowienie. Niemożność weryfikacji tych treści powinna każdorazowo skłonić do ostrożności.
W przeciwnym razie łatwo się pogubić i, niestety, poważnie sobie zaszkodzić. Nawet treści niemające na celu wprowadzenia odbiorcy w błąd mogą, w sposób nieintencjonalny, okazać się szkodliwe. Nieprecyzyjna, niepełna, niewłaściwie sformułowana informacja nierzadko wystarczy, by pacjent poczuł się zaniepokojony, przestraszony, zdezorientowany. To w oczywisty sposób nie pomaga w prowadzonej terapii, w której stan psychiczny i nastawienie chorego są niezwykle ważne.
Może zatem nie warto narażać się na niepotrzebny stres, nie czytać przypadkowych artykułów?
Przypadkowych z pewnością nie, ale treści rzetelne już jak najbardziej. Nawet wytyczne naukowe podkreślają rolę „self management”, rozumianej jako samoopieka pacjencka, w procesie terapii. Pod tym hasłem kryje się zaangażowanie chorego w proces leczenia, przestrzeganie zaleceń lekarskich, modyfikacja stylu życia, tak by efekty prowadzonej terapii były jak najlepsze. Lekarz ani najlepsze technologie medyczne bez zaangażowania pacjenta tego celu nie osiągną.
Aby jednak pacjent mógł wspierać proces leczenia skutecznie, potrzebuje rzetelnej edukacji. Rzetelnej, to znaczy nie z przypadkowych, niezweryfikowanych źródeł.
Zatem, jeśli nie „doktor Google”, to co? Gdzie szukać rzetelnych informacji o zdrowiu?
Przede wszystkim warto zainteresować się opracowaniami medycznych towarzystw naukowych i treściami zweryfikowanymi, autoryzowanymi przez ich ekspertów. Dla przykładu, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne prowadzi szereg działań edukacyjnych skierowanych do lekarzy i badaczy, ale ważny obszar jego działań stanowi także edukacja skierowana do opinii publicznej, w tym do pacjentów kardiologicznych. Pod adresem: https://ptkardio.pl/edukacja można znaleźć szereg portali przygotowywanych, weryfikowanych i, co istotne, stale aktualizowanych pod kierunkiem specjalistów kardiologów. Istotne, rzetelne i przystępnie podane informacje znajdą tu między innymi pacjenci po przebytym zawale serca, z zaburzeniami rytmu serca, z niewydolnością serca, z zatorowością płucną i hipercholesterolemią rodzinną. To bardzo ważne wsparcie w terapii.
Jako lekarze ubolewamy nad tym, że podczas konsultacji nie mamy możliwości wyczerpująco odpowiedzieć na wszystkie pytania naszych pacjentów i ich bliskich. Możliwość skierowania chorego oraz jego rodziny do sprawdzonego źródła po praktyczne wyjaśnienia i wskazówki jest znaczącym wsparciem także dla nas, lekarzy.
Czy bliscy pacjenta także powinni się edukować w zakresie schorzenia, które go dotyczy?
To niezwykle istotne wsparcie w terapii! Trzeba pamiętać, że między innymi dzięki coraz skuteczniejszym metodom leczenia interwencyjnego większość schorzeń kardiologicznych ma obecnie charakter przewlekły. Oznacza to, że z chorobą serca i naczyń można żyć wiele lat. Nam, lekarzom, nie chodzi jednak tylko o maksymalne przedłużenie życia naszemu pacjentowi. Naszym celem w terapii jest także utrzymanie jak najwyższej jakości życia. Warto doprecyzować: jakość życia jest rozumiana między innymi jako sprawność psychiczna i fizyczna, ale także jako dobrostan i aktywność rodzinna, społeczna. W tym sensie wzajemne wsparcie w terapii służy całej rodzinie, która dłużej pozostaje aktywna i dłużej unika obciążeń związanych z różnymi aspektami opieki nad chorym.
W ramach cyklicznej inicjatywy Forum Serce Pacjenta, organizowanej już od czterech lat przez Polskie Towarzystwo Kardiologiczne, zachęcamy lekarzy oraz innych przedstawicieli zawodów medycznych, by zapoznawali pacjentów oraz ich najbliższych z rzetelnymi źródłami informacji o zdrowiu. Co ważne, Forum Serce Pacjenta łączy wszystkie te osoby: lekarzy, pielęgniarki, pacjentów, ich bliskich, a także przedstawicieli organizacji pacjentów, pełniących niezwykle ważną rolę w procesie edukacji i wsparcia chorych.
Jaką rolę w edukacji medycznej pełnią organizacje pacjentów?
Zadaniem stowarzyszeń, fundacji, ale także wszelkich pacjenckich grup wsparcia działających bez ustalonej formy administracyjno-prawnej jest wspieranie chorych oraz ich najbliższych w procesie diagnostyczno-terapeutycznym. W momencie, kiedy w gabinecie lekarskim pada diagnoza, pacjent ma prawo czuć się zaskoczony i oszołomiony. I nawet gdybyśmy poświęcili dużo czasu na wyjaśnienie mu wszystkich aspektów zdiagnozowanego schorzenia, ma ograniczoną percepcję informacji. Swoje robi zdenerwowanie, stres, często szok. Dopiero po jakimś czasie przychodzi moment na oswojenie się z chorobą, „ułożenie sobie z nią życia”. To etap, w którym warto zainteresować się działalnością organizacji pacjentów.
Organizacje pacjentów często tworzą osoby doskonale rozumiejące wszystkie emocje towarzyszące chorobie i mogące służyć realnym wsparciem, bo same są pacjentami. Mają przetarte szlaki w systemie opieki zdrowotnej – wiedzą, jak w przypadku danej jednostki wyglądają kolejne etapy procesu terapii. To także bardzo cenne.
Zwykle każda organizacja pacjentów ma swoją specyfikę. W zakresie kardiologii są to na przykład stowarzyszenia wspierające chorych z niewydolnością serca, wadami serca, po przeszczepie serca. Takie organizacje stale współpracują z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym w poszczególnych obszarach kardiologii, czerpiąc od ekspertów aktualną wiedzę medyczną, bieżące rzetelne opracowania, wyjaśnienia i komentarze na temat nowości w medycynie. To bardzo cenne źródła wiedzy, a można nawet powiedzieć więcej: bez organizacji pacjenckich nie ma skutecznej edukacji kardiologicznej.
Dr Marta Kałużna-Oleksy jest kardiologiem, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca. Pracuje w I Klinice Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Przeczytaj także:
