W świecie wirtualnym funkcjonuje jako Zaniczka. Prowadzi bloga, jest aktywna w mediach społecznościowych. W czerwcu 2022 r. otrzymała tytuł Mazowiecka Lady D 2022, a rok temu okrzyknięto ją Osobowością Internetową. Od lat działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami, bo jest jedną z nich. Zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni.
„Jestem niepełnosprawna w Polsce. A jaka jest Twoja super moc?”. To motto pani bloga i działalności w mediach społecznościowych. Czy faktycznie bycie osobą z niepełnosprawnością w Polsce wymaga super mocy?
Zdecydowanie tak. Osoby z niepełnosprawnościami w Polsce są nadal praktycznie niewidoczne, szczególnie na wsiach i w mniejszych miejscowościach. Nie wychodzą z domu, bo przestrzeń publiczna praktycznie nie jest dla nich dostępna. Budynki są dostępne tylko pozornie, przykładowo na zewnątrz budynku jest podjazd, ale wewnątrz są schody, albo jest podjazd, na którym stoi ozdobna donica. To powoduje, że osoby z niepełnosprawnościami zniechęcają się do wizyt w miejscach publicznych i najczęściej z nich rezygnują. I tworzy się błędne koło. Bo skoro nas nie ma, nie widać nas, to po co tworzyć dla nas udogodnienia? Aby zmienić tę sytuację, konieczna jest zmiana prawa na takie, które wymuszałoby faktyczną dostępność przestrzeni publicznej dla osób z niepełnosprawnościami.
Na moim blogu piszę m.in. o tym, jak testuję rzeczywistość z perspektywy osoby niesamodzielnej, poruszającej się na elektrycznym wózku inwalidzkim. I czasami to moje „testowanie” znajduje się na głównych stronach mediów, ale czasami moje teksty denerwują i gorszą ludzi. Gorszą, bo obecnie skupiam się na normalizacji seksualności osób z niepełnosprawnością ruchową, a powszechne przekonanie jest takie, że osoby niepełnosprawne seksu nie uprawiają. Dążę do zmiany tego stereotypu jako ekspertka w projekcie Sekson Fundacji Avalon. Za swoją wieloletnią działalność w mediach społecznościowych otrzymałam tytuł Osobowość Internetowa 2021 konkursu “Człowiek bez Barier”, organizowanego przez Fundację Integracja.
Mimo że od 2019 r. funkcjonuje w Polsce program leczenia SMA, Renata Orłowska nie została jeszcze do niego zakwalifikowana, choć ponad 2 lata temu poddała się zabiegowi laminotomii, umożliwiającemu podawanie leku w formie wkłuć dolędźwiowych. Zabieg zakończył się sukcesem, jedna pani Renata nie otrzymała leku z powodu zbyt dużego obłożenia ośrodków neurologicznych realizujących program leczenia SMA u dorosłych pacjentów.
W czerwcu tego roku otrzymała pani tytuł Mazowiecka Lady D. To prestiżowe wyróżnienie dla nieprzeciętnych osób z niepełnosprawnościami, będące uhonorowaniem ich postawy, pracy
i działań, które podejmują, często mimo swoich ograniczeń.
Tytuł Lady D. jest skrótem angielskiego wyrażenia Lady Disabled (Dama Niepełnosprawna). Mazowiecka odsłona tego konkursu odbywa się od trzech lat, pod patronatem marszałka województwa mazowieckiego. W tym roku miałam zaszczyt zostać laureatką w kategorii Życie Zawodowe. Myślę, że to dlatego, że pracuję na rzecz osób niepełnosprawnych, i nie tylko, już od czasów studiów i nie wyobrażam sobie żyć inaczej. Na studiach byłam wiceprezeską Koła Ortopedagogów. Po ich ukończeniu pracowałam na Akademii Podlaskiej w Siedlcach jako konsultantka ds. studentów niepełnosprawnych oraz jako nauczycielka akademicka. Pracowałam także na Polskim Uniwersytecie Wirtualnym, gdzie uczyłam studentów online w czasach, kiedy zdalne nauczanie było traktowane jako fanaberia. Obecnie jestem pracownicą socjalną w Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera, gdzie m.in. odpowiadam za sprawy bytowe mieszkańców, wspieram ich i pomagam w utrzymaniu kontaktów z rodzinami. Od 2013 roku działam też w Siedleckim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Myślę, że moja praca jest ważna i osoby, które wspieram mówią mi o tym.
Jest pani bardzo aktywną osobą. Skąd bierze pani siły na działalność społeczną, wolontarystyczną i zawodową?
Sił przybywa mi wtedy, kiedy coś, na czym mi zależało, zostanie zrealizowane. Czy to jest nawiązanie kontaktu z zaginioną rodziną mieszkańca DPS, w którym pracuję, czy tak jak teraz – promocja mobilnego gabinetu ginekologicznego. Zawsze byłam osobą, której wszędzie było pełno, lubię pomagać innym, to mnie motywuje do działania i dodaje mi energii.
Rdzeniowy zanik mięśni kojarzony jest przede wszystkim z małymi dziećmi. Tymczasem to choroba także nastolatków i osób dorosłych. Skąd to mylne przekonanie pokutujące w społeczeństwie i jak przekłada się ono na społeczne funkcjonowania dorosłych osób z SMA?
Rdzeniowy zanik mięśni kojarzony jest z małymi dziećmi, od kiedy pojawiła się terapia genowa, która może być podawana wyłącznie najmniejszym pacjentom. Ponieważ jest to lek nierefundowany, w mediach nazywany „najdroższym lekiem świata”, rodzice prowadzą głośne medialnie zbiórki na leczenie, często niestety mylnie informując opinię publiczną, że niepodanie terapii genowej oznacza brak szans na przeżycie. Dlatego coraz częściej, gdy mówię – jako 45-letnia kobieta – o tym, że choruję na rdzeniowy zanik mięśni, spotykam się z niedowierzaniem. Ludzie wręcz poprawiają mnie, twierdząc, że na pewno choruję na SM, a nie SMA. Żeby pokazać światu, że SMA to nie tylko dzieci, ale także dorośli, zdecydowałam się wziąć udział w sensualnej sesji do kalendarza Fundacji SMA „Odcienie piękna”. Nas, dorosłych chorych na rdzeniowy zanik mięśni, jest naprawdę wielu. Żyjemy, pracujemy, zakładamy rodziny, płacimy podatki. Nie jesteśmy dinozaurami – nie wyginęliśmy.
Kiedy pojawiły się u pani pierwsze objawy choroby? Jak przebiega ona u pani?
Choruję na typ 3 SMA, który jest łagodniejszą postacią choroby. Dlatego nie było u mnie jakichś spektakularnych objawów. Początkowo rozwijałam się zupełnie normalnie, dopiero w wieku 3-4 lat zaczęłam wszystkie czynności wykonywać wolniej i z coraz większym trudem. Szybciej też się męczyłam. Nie było jeszcze wówczas badań genetycznych, ale pobrano mi wycinek mięśnia z ramienia i na tej podstawie zdiagnozowano u mnie rdzeniowy zanik mięśni – bez określania typu. Chodziłam samodzielnie, ale miałam problem ze stopami końsko-szpotawymi. Gdy miałam 9 lat, lekarze zadecydowali – co było ogromnym błędem, wynikającym z ówczesnego braku wiedzy na temat SMA – o zoperowaniu u mniej tej wady. I po tej operacji już nie wstałam, przestałam chodzić. Pomimo rehabilitacji, nie wróciłam do chodzenia i do dziś jeżdżę na wózku.
Obecnie zarejestrowane są już trzy terapie na SMA, w tym dwie, które mogą być stosowane u osób dorosłych. Ale tylko jeden z nich jest refundowany. Otrzymuje go pani?
Niestety, w chwili obecnej nie jestem leczona na SMA i mam coraz mniej nadziei, że kiedykolwiek takie leczenie dostanę. Spośród dwóch obecnie zarejestrowanych terapii na rdzeniowy zanik mięśni, które mogą być stosowane u dorosłych, w Polsce dostępna, bo refundowana, jest tylko jedna, czyli lek nusinersen, podawany do kanału kręgowego we wkłuciach dolędźwiowych. Druga, znacznie łatwiejsza w stosowaniu, terapia doustna nadal nie jest w Polsce refundowana, a przez to niedostępna dla pacjentów.
Nusinersen jest refundowany w ramach programu lekowego i teoretycznie może być podawany wszystkim chorym, niezależnie od wieku i masy ciała. Niestety w praktyce nie wygląda to tak różowo. Wielu pacjentów z SMA ma deformację kręgosłupa, która bardzo utrudnia wkłucie dolędźwiowe lub z powodu tej deformacji przeszło operację stabilizacji kręgosłupa z wykorzystaniem tytanowych prętów, co w wielu przypadkach wręcz uniemożliwia wkłucie. Ja taką operację przeszłam w 1998 roku. Po obu stronach kręgosłupa mam umieszczone pręty połączone drutami. Przestrzeń pomiędzy prętami, w której jest kręgosłup, została zasypana wiórkami z kości zeskrobanymi z biodra, w celu utworzenia skorupy, która po skostnieniu utrzymuje to całe rusztowanie. I to jest bardzo dobre, bo kręgosłup się nie krzywi i nie powoduje ucisku na narządy wewnętrzne, ale dostanie się do rdzenia kręgowego graniczy z cudem.
Czy z tego powodu nie otrzymuje pani nusinersenu?
Nie do końca. Gdy w Polsce zaczął obowiązywać program lekowy, bardzo chciałam zostać do niego zakwalifikowana i zdecydowałam się na początku 2020 r. na zabieg laminotomii. Laminotomia polega na wycięciu okna w utworzonej, ze wspomnianych przeze mnie wcześniej wiórek, skorupie. Przez to okno można podać lek. U mnie usunięto warstwę odsłaniającą kręgosłup w odcinku lędźwiowym, na obszarze 2 cm x 1 cm. Operacja była wykonana w szpitalu w Zakopanem i było to dla mnie bardzo stresujące i trudne doświadczenie. Zdecydowałam się jednak na ten ogromny wysiłek, związany z długą podróżą, samą operacją, a także stanem pooperacyjnym, gdyż laminotomia miała być przepustką do leczenia nusinersenem. Niestety tak się nie stało. Wciąż czekam, ze względu na długą kolejkę, na zakwalifikowanie do programu lekowego. Czas ucieka, ja słabnę i jestem coraz mniej sprawna, a leku wciąż nie dostaję. Najgorsze jest to, że nawet nie wiem, czy okienko wytworzone podczas laminotomii już nie zarosło. Oznaczałoby to, że pieniądze wydane przez NFZ i przeze mnie na tę operację zostały zmarnowane.
Jakie widzi pani rozwiązanie w tej sytuacji?
Prawdę mówiąc, jestem już bardzo zrezygnowana i moje nadzieje na otrzymanie leczenia słabną z dnia na dzień, tak samo jak słabnie moja sprawność i siły fizyczne. To okropne uczucie – mieć świadomość, że jest leczenie, ale nie móc go otrzymać. Czekać na dobrą decyzję Ministerstwa Zdrowia i jej nie otrzymywać. I mieć też świadomość, że bez leczenia każdego dnia słabnę. Już teraz mam momenty zachłyśnięcia własną śliną, której nie mam siły odkrztusić. Każde takie zachłyśnięcie to ryzyko uduszenia się.
Rozwiązaniem byłoby leczenie za pomocą leku doustnego. Dla wielu pacjentów, którzy nie mogą przyjmować leku dokanałowego, terapia doustna jest jedyną możliwą opcją i jedyną szansą na zahamowanie postępu choroby. Do tego niezbędna jest jednak refundacja. Jako pacjenci z SMA, nadal z wielką nadzieją bardzo liczymy na to, że ta refundacja wkrótce nastąpi, bo lek doustny jest nie tylko skuteczny i bezpieczny, ale jest także znacznie wygodniejszy w stosowaniu niż leczenie dokanałowe. No i w końcowym rozrachunku tańszy, bo do jego podania nie potrzeba sztabu lekarzy specjalistów. Nadzieja na dobrą decyzję Ministerstwa Zdrowia jeszcze trzyma mnie przy życiu! Apeluję do wszystkich osób, które mogą przyczynić się do jak najszybszego zrefundowania nowego leku, o pomoc. Czas gra w tym wypadku dla nas, chorych, ogromną rolę. My nie możemy dłużej czekać!
Przeczytaj także:
Chorym na rdzeniowy zanik mięśni potrzebne są 2 kolejne leki
