Fundacja SMA ma już 10 lat. Z tej okazji 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z udziałem chorych i ich rodzin, przedstawicieli rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciół i sympatyków.
Fundacja SMA, która powstała w 2013 roku, od początku swojego istnienia skupia się na codziennym wsparciu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, organizując liczne wydarzenia edukujące, wspierające i integrujące społeczność SMA w Polsce. Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który co roku, w jeden z przedwakacyjnych weekendów, od 10 lat gromadzi chorych i ich bliskich w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i pokazania, że chorzy nie są sami — mają wsparcie w innych osobach. Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty oraz konsultacje, atrakcje dla dzieci.
Co roku w naszych spotkaniach bierze udział około 500 osób i jest to niezwykła okazja, aby poczuć siłę tej wyjątkowej społeczności – jej determinację do działania na rzecz osób chorych, ale też wzajemną życzliwość i wsparcie – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA. Jest to też czas spotkań i podsumowań oraz przedstawienia planów na kolejny rok.
Fundacja SMA organizuje również warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które dopiero co otrzymały diagnozę, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców oraz liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność oraz poszerzające wiedzę dla swojego środowiska.
– Praktycznie przez cały rok, w każdym miesiącu realizowane są spotkania i warsztaty, które mają na celu wsparcie osób chorych i ich bliskich lub podnoszenie kwalifikacji i wiedzy specjalistów działających na rzecz osób chorych. I to jest potrzebne, bo na przykład w naszych SMAkowych Zlotach Mam i Weekendach Ojców bierze udział duża grupa rodziców poszukujących najnowszej wiedzy, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia – podkreśla Katarzyna Pedrycz, członek zarządu Fundacji SMA.
– Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy wolontariuszy, którzy w większości są rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Działamy też my – osoby dorosłe z SMA, bo widzimy, jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez Fundację wydarzeń, ale także znajomości i przyjaźnie, które są bezcenne – nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – mówi Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu.
Obecnie działania Fundacji wspiera 24 wolontariuszy.
Podczas balu Fundacja podziękowała wszystkim, którzy przyczynili się do wdrożenia w Polsce badań przesiewowych i refundacji leków na rdzeniowy zanik mięśni. Wśród 20 uhonorowanych osób znaleźli się najwybitniejsi polscy neurolodzy, przedstawiciele decydentów (m.in. minister zdrowia Adam Niedzielski — na zdjęciu), parlamentarzyści oraz reprezentanci firm i organizacji wspierających działania Fundacji.
Fundacja zaprasza wszystkich do wsparcia jej działań. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: https://www.fsma.pl/ oraz na profilu na Facebooku: https://www.facebook.com/fundacjasma
