rdzeniowy zanik mięśni

SMA: w Polsce co roku rodzi się około 50 dzieci dotkniętych tą chorobą

By Maja Marklowska-Tomar

13 sierpnia 2023

Sierpień jest miesiącem świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). To doskonała okazja, aby przypomnieć najważniejsze informacje o tej nieuleczalnej chorobie. Rdzeniowy zanik mięśni jest ...

Fundacja SMA obchodzi swoje 10-lecie. Dzięki niej chorym żyje się znacznie lepiej

By Redakcja

20 lutego 2023

Aktualności

Fundacja SMA ma już 10 lat. Z tej okazji 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z udziałem chorych i ich rodzin, przedstawicieli rządu, środowiska medycznego, branży ...

U 53 dzieci rozpoznano SMA w badaniach przesiewowych

By Redakcja

6 grudnia 2022

Zdrowie

Wprowadzenie ogólnopolskich badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) okazało się przełomem w leczeniu tej choroby. Polska jest jednym z pierwszych krajów na świecie, w którym ...

SMA: od września refundowane będą wszystkie 3 terapie, w tym najdroższy lek na świecie

By Maja Marklowska-Tomar

23 sierpnia 2022

Aktualności

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą mieli od września dostęp nie do jednej, jak do tej pory, ale do trzech refundowanych terapii. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że na ...

Renata Orłowska choruje na SMA. Od ponad 2 lat czeka na podanie leku (WYWIAD)

By Redakcja

7 lipca 2022

Zdrowie

W świecie wirtualnym funkcjonuje jako Zaniczka. Prowadzi bloga, jest aktywna w mediach społecznościowych. W czerwcu 2022 r. otrzymała tytuł Mazowiecka Lady D 2022, a rok temu okrzyknięto ją ...

Chorym na rdzeniowy zanik mięśni potrzebne są 2 kolejne leki

By Maja Marklowska-Tomar

29 czerwca 2022

Zdrowie

Z trzech zarejestrowanych terapii dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce z budżetu finansowana jest tylko jedna. Neurolodzy mają nadzieję, że wkrótce się to zmieni, bo ...

Chorzy na SM, SMA i chorobę Devica chcą i mogą żyć lepiej

By Redakcja

14 lipca 2021

Aktualności

Ruszyła kampania edukacyjna NEUROzmobilizowani. Jej celem jest zwiększenie świadomości na temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i chorób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia (NMOSD, ...

Spotkanie chorych na SMA z Pierwszą Damą

By Maja Marklowska-Tomar

11 listopada 2017

Aktualności Zdrowie

Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Zachęceni pytaniami Pierwszej Damy chorzy oraz rodzice dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, opowiedzieli jej o życiu z tą ...

Polski wynalazek może pomóc dzieciom z SMA

By Maja Marklowska-Tomar

29 sierpnia 2017

Zdrowie

Projektant Bartłomiej Gaczorek i producent desktopowych drukarek 3D Sinterit wspólnie stworzyli urządzenie pozwalające dzieciom chorym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) poruszać rękoma, rysować i bawić się. Za pomocą ...

Najnowsze artykuły