Refundacja leków. Młodzi pacjenci z umiarkowaną i ciężką postacią AZS rozczarowani

Refundacja leków. Młodzi pacjenci z umiarkowaną i ciężką postacią AZS rozczarowani

– Obecnie rekomendowaną terapią dla pacjentów w wieku 12 lat i starszych z umiarkowaną i ciężką postacią AZS, którzy wymagają terapii ogólnej, jest dupilumab. Lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia normalne funkcjonowanie – mówi prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.

Tego preparatu nie ma jednak na zaktualizowanej w maju liście leków refundowanych, na co zwracają uwagę zarówno lekarze, jak i pacjenci oraz ich rodziny reprezentowani przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych. – Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie, w rzadkich przypadkach, cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko glikokortykostrydy. Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację dupilumabu, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, ale szansą na lepsze  życie – podkreśla prof. Irena Walecka.

– Nastoletnich pacjentów czekają kolejne miesiące życia z bólem i niewyobrażalnym świądem – tłumaczy Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Prof. Irena Walecka potwierdza: – Pacjenci z ciężką postacią AZS mają nieustający świąd, który powoduje ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy, przez co są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani, mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji.

Dla wielu pacjentów ciężkie atopowe zapalenie skóry pociąga za sobą wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzację, ogromną frustrację. Nie dość, że wymaga reżimu pielęgnacyjnego i restrykcyjnej diety, to nakłada się na nie burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego normalnego życia, nastolatkowie izolują się, popadają w depresję, mają myśli samobójcze.

 – Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski. – Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych, sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest dla nich jedynym ratunkiem, nie powinno stanowić problemu – dodaje.

Z badania przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów wynika, że 72 proc. z nich za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego.

Rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6. roku życia. W Polsce jest ona na razie nieosiągalna.

Skomentuj

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Zobacz też

Czy w diecie małych dzieci jest miejsce na strączki?

Specjaliści zachęcają do spożywania pokarmów roślinnych. To pierwsze