Atopowe zapalenie skóry (AZS) to nie jest zwykła wysypka, ale przewlekła, nawrotowa choroba autoimmunologiczna o podłożu genetycznym. Z jakimi problemami borykają się chorzy na AZS?
Atopowe zapalenie skóry ma charakter ogólnoustrojowy, co oznacza, że nie dotyczy tylko skóry. Rumieniowo-złuszczające zmiany skórne widoczne są na twarzy, rękach, nogach, czasem obejmują nawet ponad 50 proc. powierzchni skóry[i]. Towarzyszy im bardzo uporczywy świąd.
Szacuje się, że w krajach wysoko rozwiniętych atopowe zapalenie skóry dotyka 15-30 proc. dzieci[ii]. U 45 proc. z nich objawy pojawiają się przed 6. miesiącem życia, a u 50 proc. – do pierwszego roku życia[iii].
Zaostrzone AZS odciska piętno na całym życiu zarówno dziecka, jak i jego rodziny. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja spowodowana ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym i dietetycznym oraz stygmatyzacja i wykluczenie to codzienność pacjentów z AZS i ich rodzin. Dzieci już od najmłodszych lat zmuszane są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego. W efekcie przykrych doświadczeń ze strony zarówno rówieśników, jak i dorosłych, izolują się, tracą poczucie własnej wartości, wpadają w depresję.
Czytaj też: Te substancje mogą ci pomóc w złagodzeniu objawów atopowego zapalenia skóry
– Przedszkolaki mierzą się z ostracyzmem społecznym i wykluczeniem o podobnym nasileniu, jak nastolatkowie. A to przecież mali ludzie, którzy dopiero uczą się relacji społecznych, poznają świat i mają wrodzoną potrzebę akceptacji. Kilkulatki z AZS często mają problemy behawioralne, charakteryzujące się głównie zwiększoną zależnością emocjonalną, lękiem oraz zaburzeniami snu – wylicza problemy, z jakimi mierzą się dzieci dotknięte atopowym zapaleniem skóry Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a jednocześnie ojciec dziecka chorego na AZS.
Chorobie podporządkowane jest całe życie — plan codziennych obowiązków, zawodowe aspiracje rodziców, układ dnia rodzeństwa, a przede wszystkim atmosfera w domu.
– AZS to choroba, która dynamicznie manifestuje swoje objawy i wymaga stałego nadzoru. Pacjenci żyją w stanie podwyższonej gotowości i przewlekłym stresie. Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina. Nieprzespane noce rodziców zajmujących się cierpiącym dzieckiem powodują ich ogromne zmęczenie, frustracje, problemy rodzinne i zawodowe. Często skarżą się, że są niewyspani, zmęczeni, wręcz wykończeni. Dodatkowo dochodzą do tego częste zwolnienia lekarskie, bo przecież jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem w domu – mówi prof. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii dla województwa mazowieckiego.
Czytaj też: Potwierdzono związek AZS z nieprawidłowym mikrobiomem skóry
Jeśli choruje niemowlę czy kilkulatek, sytuacja bywa trudna do opanowania, Zwłaszcza jeśli dziecko cierpi na ciężką postać AZS, nie odpowiada na dostępne terapie lub po ich zakończeniu choroba wraca, czasem nawet ze zwiększoną siłą. W takim momencie lekarz nie ma nic do zaproponowania, nie może skutecznie pomóc. Pozostaje czekanie i nadzieja, że choroba zaniknie z wiekiem.
Opisując historię swojego syna chorego na atopowe zapalenie skóry, Hubert Godziątkowski na podstawie własnych doświadczeń przypomniał, że u najmłodszych dzieci dotkniętych ostrym AZS każdy dotyk, każda zmiana pieluszki to ogromny ból i cierpienie.
– Skóra mojego syna wyglądała jak poparzona wrzątkiem. Syn nawet nie płakał, on krzyczał z bólu. Nie spał, a razem z nim nie spaliśmy i my — wspomina Hubert Godziątkowski. – Czuliśmy bezsilność i ogromne poczucie winy, że nie możemy pomóc naszemu dziecku. Żona i ja byliśmy wykończeni i sfrustrowani. To fatalnie wpływa na relacje międzyludzkie i związki. Nam udało się przetrwać ten trudny czas, ale wiele rodzin — jak pokazują nasze badania — nie miało tyle szczęścia. AZS było przyczyną kłótni i rozpadów rodzin – dodaje.
W tym roku już po raz szósty, 14 września obchodziliśmy Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry. Jego organizatorami są koalicja Global Skin, której członkiem jest Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych oraz European Federation of Asthma and Allergy Associations (EFA). W Polsce obchody światowego dnia AZS realizowane są w ramach ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej “Zrozumieć AZS”, której celem jest zwiększenie poziomu wiedzy o AZS oraz uwrażliwienie społeczeństwa na potrzeby atopowej społeczności. Wiedza, empatia i społeczne zrozumienie cierpienia pacjentów: tych najmłodszych, i tych dorosłych, sprawi, że będzie im się żyło trochę lepiej.
[i] „Czym jest AZS”, https://zrozumiecazs.pl/azs (dostęp 11.09.2023)
[ii] Tamże
[iii] Roman J. Nowicki i in. Atopowe zapalenie skóry. Interdyscyplinarne rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne PTD, PTA, PTP oraz PTMR. Część I. Profilaktyka, leczenie miejscowe i fototerapia, „Lekarz POZ”, 2019, tom 5, nr 5, s. 332-343
