Co 10. osoba w Polsce zmaga się z migreną, a 2 na 3 chorych zdarza się to ukrywać ze względu na stygmatyzację i bagatelizowanie problemu przez otoczenie. W czasie pandemii alienacja chorych na migrenę jeszcze bardziej się pogłębiła, pogorszył się również stan ich zdrowia. 21 czerwca obchodzimy Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę.
Migrena pozostaje drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności na świecie, a pierwszą wśród młodych kobiet. W Polsce według szacunków cierpi na nią ponad 8 mln osób. Statystyki te mogą być być jednak zaniżone, ponieważ choroba jest niedostatecznie diagnozowana i leczona oraz bagatelizowana.
– Pomimo coraz głębszej wiedzy na temat migreny, informacje o liczbie chorych mogą nie odzwierciedlać faktycznej sytuacji – twierdzi prof. Wojciech Kozubski, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. – Chorzy stale spotykają się z niezrozumieniem społecznym i w obawie przed stygmatyzacją, nie zgłaszają się do specjalistów, dlatego też skala zjawiska jest prawdopodobnie niedoszacowana – dodaje.
Konsekwencje nieleczonej migreny
W czasie pandemii w różnych krajach badano sytuację chorych na migrenę i odnotowano wyraźne pogorszenie kondycji pacjentów. Przedłużający się stres i okresy zamknięcia źle wpływały na formę psychiczną, przejawiając się u większości m.in. kłopotami ze snem oraz poczuciem niepokoju i depresją. Ponad połowa badanych potwierdziła zwiększoną częstość występowania napadów migreny, a 64% pacjentów zgłosiło nasilenie objawów choroby. Potwierdzają to także pacjenci.
– Zapytałam osoby cierpiące na migrenę z naszej migrenowej grupy na Facebooku, czy pandemia i lockdown wpłynęły na ataki migreny – mówi Klaudia Pytel, moderatorka grupy Neuropozytywni z Głową. – Wiele osób stwierdziło, że napady migreny podczas pandemii były częstsze, a ból bywał silniejszy. Wśród powodów takiego stanu rzeczy grupowiczki wymieniały przede wszystkim wpływ stresu na samopoczucie, spotęgowanego koniecznością długotrwałego noszenia maseczki podczas pracy, podczas korzystania z transportu publicznego czy przebywania w zamkniętych pomieszczeniach. Jednocześnie praca z domu pomagała łatwiej radzić sobie z atakami migreny – chory może się położyć, użyć okładu, przenieść do zaciemnionego, cichego pomieszczenia – co w warunkach pracy poza domem nie byłoby możliwe”.
Pozostawieni sami sobie w pandemii
Sytuację chorych przewlekle w Polsce, w tym także cierpiących na migrenę, pogorszyła pandemia. W badaniu przeprowadzonym przez Fundację My Pacjenci stwierdzono, że w znacznym stopniu ograniczyła ona dostęp do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, co potwierdziła niemal połowa badanych (49,5%), natomiast ponad 4/5 respondentów, którzy korzystali z opieki medycznej w okresie pandemii, doświadczyło odwołania lub przełożenia wizyty na inny termin. Brak kontaktu ze swoim neurologiem podczas pandemii zgłasza większość (61,5%) badanych pacjentów z migreną, a ponad połowa (58,7%) przyznaje się do nadużywania leków przeciwbólowych.
– „Przeczekana” i nieprofesjonalnie czy samodzielnie leczona migrena może powodować wzmożenie częstości występowania jej objawów, znaczne wydłużenie procesu powrotu do normalnej formy u pacjenta, a przede wszystkim – ewolucję migreny epizodycznej w jej postać przewlekłą, gdzie ból głowy występuje przez co najmniej 15 dni w miesiącu. Z takim zjawiskiem mamy do czynienia w trakcie pandemii, kiedy chorzy mieli ograniczony dostęp do lekarzy specjalistów, a także specjalistycznych leków. W badaniach, niepolskich, wykazano przekształcenie migreny epizodycznej w przewleką aż u 10% pacjentów – informuje prof. Wojciech Kozubski.
Dorosłe kobiety chorują na migrenę 2-3 razy częściej niż dorośli mężczyźni. W Polsce szacuje się, że migrena dotyczy ok. 18% populacji kobiet.
Migrena w większości dotyczy kobiet. Wykazano bowiem, że ataki migreny mogą mieć związek z wahaniami stężenia estrogenów oraz zmianami stosunku poziomu estrogenów i progesteronu. Udowodniono także związek pomiędzy kondycją psychiczną a częstością występowania napadów migreny. Grupą szczególnie podatną na negatywny wpływ ograniczenia kontaktów międzyludzkich na kondycję psychiczną i wynikające z tego zaburzenia nastroju są właśnie kobiety.
– Jako specjaliści neurolodzy zajmujący się m.in. migreną widzimy znaczny negatywny wpływ pandemii na kondycję naszych pacjentek – potwierdza prof. Wojciech Kozubski.
W badaniu ankietowym przeprowadzonym przez InSite Consulting, na wniosek i przy wsparciu finansowym firmy Teva, wykazano, że chorzy na migrenę bardzo często z obawy przed stygmatyzacją nie przyznają się do swojej dolegliwości. W Polsce fakt ten potwierdziło aż 61% respondentów. Chorujący na migrenę ukrywają chorobę najczęściej przed pracodawcą (67%), przed znajomymi i przyjaciółmi (36%), a co czwarty cierpiący na migrenę (26%) ukrywa ją przed dziećmi.
– Chorzy na migrenę bardzo często spotykają się z niezrozumieniem społecznym, niedowierzaniem oraz brakiem akceptacji. Czują się więc winni i wstydzą się swojego stanu –tłumaczy prof. Wojciech Kozubski. – Starają się ignorować objawy, nie przyznając się do tak silnego bólu głowy, aby nie być posądzonym o problemy neurologiczne, o okres niedyspozycji. Ukrywają chorobę przed otoczeniem i nie kierują się po fachową pomoc. Ograniczenia w dostępie do służby zdrowia, zamknięcie, odosobnienie i ogromne obciążenia psychiczne w trakcie pandemii w znacznym stopniu mogły tę sytuację pogorszyć – dodaje.
Postaraj się zrozumieć, a nie oceniaj
– Jedną z najważniejszych rzeczy dla nas, osób chorujących na migrenę, jest zrozumienie i akceptacja. Nie ma nic gorszego niż cierpienie w poczuciu niezrozumienia, czasem w poczuciu winy. Boimy się przyznać do naszego stanu, ukrywamy się przed światem, nawet najbliższymi. Jest to, niestety, w społeczności chorych na migrenę smutna rzeczywistość – mówi Klaudia Pytel.
Pacjenci ciepiący na migrenę w Polsce przyznali (38%), że w ich ocenie rządzący i ogół społeczeństwa nie traktuje migreny poważnie. Połowa respondentów (49%) uważa, że największe korzyści społeczności cierpiącej na migrenę przyniosłaby lepsza edukacja społeczeństwa i zwiększanie świadomości społecznej.
