Ruszyła kampania społeczno-edukacyjna „Żyj z pompą!”, zainicjowana przez organizacje działające na rzecz osób z dziecięcym porażeniem mózgowym. Jej celem jest uświadomienie pacjentom, ich bliskim, ale również lekarzom, że mózgowe porażenie dziecięce można dzisiaj leczyć nowocześnie i skutecznie, z użyciem metod, które są refundowane przez państwo. Ambasadorami kampanii zostali charytatywnie aktorka i wokalistka Barbara Kurdej-Szatan oraz siatkarz Piotr Gruszka .
Jedną z nowoczesnych, a zarazem skutecznych metod leczenia mózgowe porażenia dziecięcego jest pompa baklofenowa, która nie tylko łagodzi objawy spastyczności (nadmierne, często bardzo bolesne napięcie mięśni), ale także daje pacjentom możliwość poprawy jakości życia. Leczenie nią jest refundowane od ponad dwóch lat, o czym wiele osób w ogóle nie wie. Z tego powodu wielu pacjentów niepotrzebnie decyduje się na nieodwracalne, okaleczające zabiegi chirurgiczne, które nie zawsze przynoszą spodziewane efekty.
– Pompa baklofenowa jest jedną z najnowocześniejszych metod leczenia spastyczności, m.in. u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Terapia za pomocą programowalnej pompy polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Dzięki zastosowaniu tej metody jesteśmy w stanie znacznie obniżyć napięcie mięśni i dolegliwości bólowe, a także występowanie ruchów mimowolnych. Przede wszystkim jednak możemy poprawić jakość życia chorego, umożliwiając mu pełniejsze uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym – mówi prof. Jarosław Sławek, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Trzeba pamiętać, że problemem dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym w Polsce jest też ograniczona dostępność do specjalistycznej rehabilitacji. A w sytuacjach bardzo nasilonego napięcia mięśniowego jest ona nieskuteczna. Wtedy warto pomyśleć o założeniu pompy – dodaje.
– Dzięki wszczepieniu pompy możemy podać mniejszą ilość leku, uzyskując lepszy efekt terapeutyczny, bez efektów niepożądanych występujących po podaniu doustnym tej samej substancji leczniczej. Terapia pozwala zredukować ryzyko często występujących u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym zaburzeń, takich jak zwichnięcie stawu biodrowego, wywołane przez nadmiernie aktywne, spastyczne mięśnie – dodaje dr Marcin Bonikowski z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu k. Warszawy.
Kampania „Żyj z pompą!” jest inicjatywą pięciu organizacji pozarządowych (Fundacji „żyć z POMPĄ”, Mazowieckiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym “Krok dalej“, Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Dębicy, Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym “Krok za krokiem“ w Zamościu i Fundacji Udaru Mózgu) oraz Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii. Patronat nad akcją objęły trzy towarzystwa naukowe: Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Polskie Towarzystwo Pediatryczne i Polskie Towarzystwo Fizjoterapii.
