Kwiecień to miesiąc, w którym warto zwrócić większą uwagę na problemy pacjentów z chorobą Parkinsona. Zwłaszcza że świadomość na temat tego schorzenia wciąż jest niewystarczająca.
Odpowiednia diagnostyka u osób, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona, rehabilitacja, opieka koordynowana – to główne potrzeby środowiska pacjentów i ich bliskich, a także zajmujących się ich leczeniem neurologów.
Co to jest choroba Parkinsona?
Choroba Parkinsona jest schorzeniem neurodegeneracyjnym, spowodowanym zanikiem komórek nerwowych w mózgu, które produkują dopaminę – neuroprzekaźnik odpowiedzialny za prawidłowe przesyłanie sygnałów odpowiedzialnych za pracę mięśni, postawę i ruch. Z nieznanych przyczyn te komórki ulegają degeneracji i obumarciu, co sprawia, że stężenie dopaminy w mózgu nie jest wystarczające, czego efektem są objawy, które często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu, czy depresją, a więc:
- zmęczenie,
- spowolnienie ruchowe,
- niezgrabność ruchów,
- drżenie rąk.
W Polsce na chorobę Parkinsona choruje ponad 90 tys. osób, a każdego roku tę dramatyczną diagnozę słyszy ponad 8 tys. osób. Szacuje się, że do 2040 roku liczba chorych się podwoi.
Choroba Parkinsona rozwija się powoli. Gdy w miarę jej rozwoju zmiany w mózgu są coraz poważniejsze, skutkują upośledzeniem czynności poznawczych i nasileniem objawów, do których dołączają:
- zaburzenia równowagi,
- pochylona do przodu sylwetka,
- trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie.
Choroba Parkinsona zdecydowanie pogarsza jakość życia, szczególnie w zaawansowanym stadium, które dotyczy ok. 20 proc. wszystkich chorych. Wymagają oni często całodobowej pomocy i opieki innych osób.
Kluczowe jest wczesne rozpoznanie choroby Parkinsona
Chorobę można skutecznie leczyć, a wczesne rozpoznanie i wdrożenie leczenia pozwala na jej skuteczne kontrolowanie przez wiele lat. Dzięki temu chory może być czynny zawodowo i kontynuować swoje aktywności. Ze względu na problemy w diagnostyce ważne jest, aby osoby, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona miały szansę na konsultację ze specjalistą, który zajmuje się tym właśnie schorzeniem, a takich jest niestety w Polsce bardzo mało.
Leczenie choroby Parkinsona polega na uzupełnieniu niedoboru dopaminy. Jedną z możliwości jest podawanie lewodopy, czyli substancji, która przechodzi z krwi do mózgu i tam zamienia się w dopaminę. Drugą możliwością jest podawanie agonistów dopaminy i innych leków wspomagających, jak rasagilina czy amantadyna. W sytuacji wyczerpania możliwości skutecznego leczenia doustnymi lekami można zastosować również chirurgiczną metodę leczenia – głęboką stymulację mózgu (ang. deep brain stimulation – DBS). Metoda ta polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie choremu.
Chorzy wymagają skoordynowanej i kompleksowej opieki
Specjaliści podkreślają, że leczenie choroby Parkinsona w Polsce, biorąc pod uwagę dostęp do terapii, nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Pilnej poprawy wymaga natomiast opieka nad pacjentami ze stymulatorem DBS. Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga współpracy wielu specjalistów, m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta. Dlatego opieka nad chorymi powinna być skoordynowana i prowadzona w wybranych centrach referencyjnych, gdzie możliwe jest połączenie wszystkich elementów terapii – leczenia farmakologicznego, leczenia chirurgicznego i rehabilitacji.
Program koordynowanej opieki specjalistycznej byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona, również pod względem farmakoekonomicznym. Środowisko neurologiczne opracowało taki program i już w 2018 roku został on złożony do Ministerstwa Zdrowia. Obejmuje on wielodyscyplinarną opiekę nad pacjentem, w tym postawienie diagnozy, rozważenie włączenia do zaawansowanych terapii (DBS, duodopa, apomorfina), zmodyfikowanie leczenia lub poszerzenie o innych specjalistów.
[prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego]
Polskie Towarzystwo Neurologiczne od wielu lat zabiega również o wpisanie neurologii na listę specjalizacji priorytetowych. Jego prezes, prof. Jarosław Sławek, ma nadzieję, że po zakończeniu pandemii koronawirusa resort zdrowia powróci do rozmów ze środowiskiem neurologów. Tym bardziej że braki kadrowe, szczególnie w szpitalach, ciągle się pogłębiają, potrzebne są zmiany w niedoszacowanych wycenach programów lekowych i modyfikacja procedur szpitalnych.
xxx
Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan, który daje nadzieję chorym na lepsze życie. Jest to również symbol Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona i Fundacji Parkinson w Polsce.
