21 września o godz. 12 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie odbędzie się spotkanie edukacyjne poświęcone leczeniu objawów idiopatycznego włóknienia płuc. Dzień później o tej samej porze można będzie wybrać się na “Piknik IPF” do obiektu Royal Wilanów przy ul. Klimczaka 1.
Wydarzenia te, jak przekonują organizatorzy, będą doskonałą okazją do spotkania i rozmowy w gronie pacjentów, ich rodzin, lekarzy i ekspertów w dziedzinie chorób płuc. A w trakcie pikniku wszyscy chętni będą mieli możliwość skorzystania z bezpłatnych profilaktycznych badań spirometrycznych oraz konsultacji z lekarzami, rehabilitantami i dietetykami. Zapowiadane są również pokaz ćwiczeń oddechowych i aukcja charytatywna, z której dochód przeznaczony zostanie na pomoc pacjentom z idiopatycznym włóknieniem płuc (IPF). Czas spędzony na pikniku umilą wszystkim występy artystyczne.
Idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) jest rzadko występującą chorobą, która atakuje miąższ płuc – rozwija się w pęcherzykach płucnych, powodując ich włóknienie. Bardzo ważne jest wczesne rozpoznanie i wdrożenie leczenia, które może opóźnić postęp choroby i poprawić jakość życia pacjenta.
Choroba płuc, o której wciąż niewiele wiadomo
W Europie każdego roku diagnozuje się ok. 35 tys. nowych przypadków zachorowań na idiopatyczne włóknienie płuc, w Polsce jest ich ok. 2 tys. Przyczyny tej choroby w dalszym ciągu pozostają nieznane, a ponieważ daje ona niespecyficzne objawy, często opóźnia to prawidłowe postawienie diagnozy.
Eksperci wskazują, że w rozwoju idiopatycznego włóknienia płuc mogą odgrywać znaczącą rolę czynniki genetyczne. U ok. 5 proc. pacjentów schorzenie to występuje również u członków ich rodzin. IPF może być też związane z reakcjami na leki i przebyte infekcje. Przypuszcza się, że czynnikami sprzyjającymi jego występowaniu mogą być: palenie tytoniu, zanieczyszczenie środowiska czy refluks żołądkowo-przełykowy.
Idiopatyczne włóknienie płuc to choroba występująca rzadko, co sprawia, że wielu lekarzy, zwłaszcza pierwszego kontaktu, może przez długie lata nie mieć z nią nigdy do czynienia, dlatego nie zawsze potrafią właściwie odczytać zgłaszane przez pacjenta objawy. Biorąc również pod uwagę bardzo niską świadomość na temat tej choroby w społeczeństwie, nic dziwnego, że od wystąpienia jej pierwszych symptomów do rozpoznania mija średnio 1-2 lata.
W grupie wsparcia zawsze raźniej
W Światowym Tygodniu IPF, który co roku przypada w trzecim tygodniu września, Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc chce uczulić osoby, które zauważą u siebie niepokojące objawy (takie jak duszność czy utrzymujący się kaszel), aby czym prędzej zgłosiły się do specjalisty chorób płuc.
Urodziłem się człowiekiem zdrowym i takim byłem do czasu rozpoznania IPF. Nie przypuszczałem, że jest to śmiertelna choroba, która daje dość krótki horyzont przeżycia. Dopiero w specjalistycznej klinice dowiedziałem się o konsekwencjach, jakie niesie za sobą IPF – mówi Dariusz Klimczak, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.
Idiopatyczne włóknienie płuc wywołuje nieodwracalne zmiany w płucach, co skutkuje znacznym zmniejszeniem ich pojemności, nawet o połowę normalnej wartości. Chorzy mają trudności w wykonywaniu prostych, codziennych czynności, takich jak spacer, przygotowanie posiłku czy mycie zębów.
Lekarze zalecają, aby osoby cierpiące na tę chorobę miały kontakt z grupami wsparcia, które umożliwiają dzielenie się doświadczeniami i wiedzą z innymi pacjentami. 22 września będzie okazja, aby spotkać się z przedstawicielami jednej z takich organizacji.
