Zarówno na początku choroby, jak i w stadium, w którym niezbędna do życia jest terapia przy użyciu respiratora, osoby z przewlekłą niewydolnością oddechową i ich bliscy mogą korzystać z bezpłatnych konsultacji pulmonologów i psychologa. Stowarzyszenie Pacjentów na rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! uruchomiło dla nich specjalną infolinię.
W wielu przypadkach, pomimo starań, bliscy pacjenta nie są w stanie odpowiedzieć na wszystkie jego potrzeby związane ze sferą psychiczną i emocjonalną. Z kolei wielu opiekunów ukrywa przed chorym swój stan emocjonalny, nie chcąc obarczać go dodatkowym obciążeniem. – Z pewnością nie należy ignorować przeżywanych emocji, ponieważ one nie znikają, tylko po cichu nadal pracują i kumulują się – mówi psycholog Dorota Dąbrowska.- Rozmowa z psychologiem stwarza przestrzeń do tego, aby ktoś popatrzył na nas z zewnątrz, bez oceniania. Psycholog pozwala zrozumieć siebie, emocje przeżywane w trudnych chwilach i pomóc sobie z nimi radzić – dodaje.
Chorzy z przewlekłą niewydolnością oddechową, którzy skorzystają z pomocy psychologa poprzez infolinię, m.in. poznają metody i ćwiczenia oddechowe, które nie tylko pomogą im się odprężyć i zmniejszyć poziom stresu, ale także mogą wspierać ich regularną rehabilitację. Omówienie trudnej dla pacjenta kwestii z osobą całkiem z zewnątrz umożliwi spojrzenie na daną sytuację z innej perspektywy, nabrać do niej dystansu, co pozwali lepiej sobie z nią radzić. Niekiedy pacjenci chcą po prostu porozmawiać o ich sytuacji i już sama taka rozmowa działa na nich terapeutycznie.
Dla osób z przewlekłymi chorobami płuc, które na co dzień borykają się z dusznościami i świadomością postępującej choroby, możliwość specjalistycznego wsparcia jest bardzo istotna, ponieważ często czują się zmęczeni chorobą.
– Nieuleczalna choroba jest sytuacją kryzysową. Trud, jaki niesie zderzenie ze wszystkim, co wraz z diagnozą przychodzi, spoczywa na barkach chorego, ale także na jego rodzinie – wyjaśnia Dorota Dąbrowska.
Jak dodaje, sytuacja osób z przewlekłą niewydolnością oddechową jest ciężka zwłaszcza w dobie epidemii COVID-19, ponieważ oprócz świadomości choroby przewlekłej dochodzi strach przed zakażeniem groźnym dla ich życia wirusem. – Z tego powodu chorzy wielokrotnie izolują się w domach, nawet przed swoimi bliskimi. Ciągły stres i strach wpływają negatywnie na stan psychiczny i fizyczny pacjenta, mogąc doprowadzić do jego znaczącego pogorszenia. O zdrowie i życie swoich bliskich martwią się także opiekunowie chorego, na których spoczywa ogromna odpowiedzialność i sami wielokrotnie zmagają się z pogorszonym stanem psychicznym. Wielokrotnie dochodzi do sytuacji, w której opiekunowie osób przewlekle chorych obwiniają się za myśli i emocje, które odczuwają do osoby chorej. Muszą jednak pamiętać o tym, że to normalne, że takie reakcje się pojawiają. Mają prawo je odczuwać, a także je wyrażać – w czym pomocne jest wsparcie psychologa – mówi psycholog..
Z pomocy psychologa w ramach infolinii zainicjowanej przez stowarzyszenie JEDNYM TCHEM! można korzystać w każdą środę w godzinach 15:00-17:00, dzwoniąc na nr 516 376 675. Dyżury pulmonologa pod tym samym numerem telefonu odbywają się w każdy wtorek w godzinach 15:00-17:00.
– Zachęcamy pacjentów, którzy chcą uzyskać odpowiedzi na nurtujące ich pytania dotyczące przewlekłej niewydolności oddechowej i wentylacji mechanicznej oraz wsparcie i motywację w walce z chorobą, do kontaktu z naszymi ekspertami. Warto również śledzić działania naszego stowarzyszenia na Facebooku (JEDNYM TCHEM – wentylacja domowa) oraz na stronie internetowej stowarzyszenia: www.jednymtchem.pl – apelują do chorych i ich bliskich przedstawiciele Stowarzyszenia Pacjentów na rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM!
