70 proc. – tyle dzieci i młodzieży z atopowym zapaleniem skóry (AZS) jest w ocenie ich rodziców i opiekunów leczonych nieskutecznie. A aż 100 proc. rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało zaciągnąć pożyczkę. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60 proc. uczestników ankiety, przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych.
W przeddzień przypadającego 14 września Światowego Dnia AZS w Warszawie zorganizowano konferencje prasową z udziałem ekspertów z dziedziny alergologii i dermatologii oraz przedstawicieli organizacji skupiających pacjentów. Zaprezentowano na niej wyniki badania ankietowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).
– Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają… – tak o swojej chorobie mówią dzieci z ciężką postacią AZS. Dla nich ta choroba to niekończący się koszmar, a dla ich rodziców bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro.
– Chciałam ją przytulić, a ona mi nie pozwoliła, bo bolała ją skóra – wspomina mama chorej na AZS Wiktorii, uczennicy VII klasy szkoły podstawowej. – Choroba dziecka to duże obciążenie również dla rodziców. Czasem ta odpowiedzialność mnie przygniata i przerasta, nie daję sobie z nią rady. Wszystko jest podporządkowane chorobie – ona przejmuje władzę nad Wiktorią i nami, rodzicami. Nie wiem, co to jest macierzyństwo ze zdrowym dzieckiem, bo nigdy go nie doświadczyłam – dodaje.
Czym jest atopowe zapalenie skóry
Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych. Dotyka 10-30 proc. dzieci i 2-5 proc. dorosłych. Jest przewlekłą i nawrotową dermatozą, której głównymi objawami są:
- uporczywy, trudny do opanowania świąd,
- sucha, pękająca i łuszcząca się skóra,
- bolesne zmiany zapalne.
– AZS to nie tylko choroba skóry – stwierdziła prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego. – Jest to choroba ogólnoustrojowa, której towarzyszą często depresja, bezsenność i napady lęku, a w przypadku dorosłych pacjentów również otyłość i choroby układu krążenia – dodaje.
Przeczytaj także: AZS – przewlekły stan zapalny skóry
Do rozwoju AZS dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2 – przewlekłego procesu zapalnego, wywołanego przez limfocyty typu 2.
– Mechanizm tego zapalenia jest widoczny nie tylko w AZS, ale także przewlekłym zapaleniu zatok przynosowych z polipami nosa, astmie, czy eozynofilowym zapaleniu przełyku. Poznanie kluczowych elementów tego zapalenia pozwoliło na wynalezienie skutecznych leków – tłumaczył prof. Maciej Kupczyk, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, pracujący na co dzień w Klinice Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Dla chorych na AZS proste czynności stają się wyzwaniem
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA), prywatnie tata 10-letniego Tymka chorego na AZS, mówi, że skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. – Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią też jego rodzice – mówi.
Potwierdza to aż 87 proc. spośród 223 rodziców uczestniczących w ankiecie PTCA. Aż 98 proc. odczuwa frustrację i bezsilność, a 60 proc. przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie. Aż 65 proc. osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40 proc. musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15 proc. w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.
– Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64 proc. ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania
ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16 proc. przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku. 46 proc. ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19 proc. do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie [1]. To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100 proc. rodziców z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje, z jaką skalą problemu mamy do czynienia – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.
Niewiedza i niezrozumienie przyczyną stygmatyzacji i wykluczenia
Problemy finansowe nie są jedynymi, z jakimi muszą mierzyć się rodziny dotknięte AZS. Widoczne zmiany skórne u dzieci przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników, jak i dorosłych. Aż 74 proc. dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia (55 proc. wszystkich ankietowanych) – stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia.
– Bardzo często czuję wstyd z powodu ran na moich rękach – przyznaje 12-letnia Wiktoria. – Wtedy byłam w drugiej klasie, gdy na zajęciach w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą. Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy – one mnie najbardziej gnębiły. “Widzieliście tę czerwoną dziewczynę?” – słyszałam. Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – dodaje.
– AZS jest schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry. [2, 3] Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń. [2, 3, 4]. Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach mama 11-letniej dziewczynki opowiadała, że jej córka po zaostrzeniu zmian skórnych “trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych – mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus. – Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym, co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie – dodaje.
Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6. do 11. roku życia. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego.
W oczekiwaniu na refundację leczenia biologicznego
Dorośli chorzy na ciężką postać AZS mają od 2021 roku dostęp do refundowanego leczenia biologicznego w ramach programu lekowego. Dla dzieci szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych jest lek biologiczny dupilumab, który w Polsce dostępny jest na razie jedynie w ramach ratunkowego dostępu do technologii medycznych (RDTL).
– Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6. do 12. roku życia [taką rejestrację ma w Europie, w USA już od 6. miesiąca życia – przyp. red.]. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu lekowego – mówi prof. Irena Walecka.
– Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym, tj. , które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej, przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2 – podkreśla prof. Maciej Kupczyk.
Dobrą informacją dla chorych na AZS jest to, że w trakcie badań klinicznych lub już przed rejestracją są cztery nowe leki skuteczne w leczeniu tej choroby. Są to przeciwciała monoklonalne i tzw. małe cząsteczki, czyli inhibitory JAK (jeden z nich przeznaczony jest do leczenia dzieci).
[1] Badanie ankietowe wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w sierpniu 2022 na grupie 223 respondentów.
[2] Na CH, Chung J, Simpson EL. Quality of Life and Disease Impact of Atopic Dermatitis and Psoriasis on Children and Their Families. Children. 2019;6(12):133
[3] Fishbein AB, Cheng BT, Tilley CC, Begolka WS, Carle AC, Forrest CB, et al. Sleep Disturbance in School- Aged Children with Atopic Dermatitis: Prevalence and Severity in a Cross-Sectional Sample. J allergy Clin Immunol Pract [Internet]. 2021 Aug 1 [cited 2021 Nov 15];9(8):3120-3129.e3. Available from: https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33991704/
[4] Drucker AM, Wang AR, Li WQ, Sevetson E, Block JK, Qureshi AA. The Burden of Atopic Dermatitis: Summary of a Report for the National Eczema Association. J Invest Dermatol. 2017;137(1):26–30.
Przeczytaj także:
Refundacja leków. Młodzi pacjenci z umiarkowaną i ciężką postacią AZS rozczarowani
Pierwsze na świecie badanie wśród małych dzieci z AZS
Terapia LED korzystna dla chorych na łuszczycę i AZS
Nowe wytyczne w sprawie diagnostyki i leczenia AZS
Potwierdzono związek AZS z nieprawidłowym mikrobiomem skóry
Nigdy nie zakładaj tego dziecku choremu na AZS!
Naukowcy odkryli coś, co może pomóc zapobiec rozwojowi alergii pokarmowej u dzieci z AZS
