„Z miastenią twarzą w twarz” to tytuł wystawy, na którą zapraszają Stowarzyszenie Miastenia Gravis — Face to Face i Centrum Doskonałości Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Otwarcie wystawy „Z miastenią twarzą w twarz” zaplanowano na godz. 11.00 w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie przy ul. Żwirki i Wigury 63A.
„Z miastenią twarzą w twarz” to nie tylko tytuł wystawy, ale też kampanii społecznej, której celem jest uświadomienie, czym jest ta rzadka choroba nerwowo-mięśniowa oraz zwrócenie uwagi na problemy osób z niewidoczną niepełnosprawnością.
Czytaj też: Miastenia gravis – czym się objawia i jak się ją leczy?
Choć miastenia jest najczęstszą z chorób rzadkich, to wiedza na jej temat w społeczeństwie, a także wśród personelu medycznego, jest znikoma. Dlatego osoby chore latami czekają na diagnozę, często przechodząc gehennę mylnych rozpoznań.
Chorzy spotykają się też często z krzywdzącymi opiniami i komentarzami otoczenia, któremu trudno jest zaakceptować, że choroba ma tak zmienny przebieg: jednego dnia pozwalający na normalne funkcjonowanie, a kolejnego uniemożliwiający wstanie z łóżka. Osoby chore są oskarżane o lenistwo, podejrzewane o nadmierne spożywanie alkoholu.
Edukacja na temat miastenii może pomóc nie tylko osobom na nią chorującym, ale też wszystkim innym osobom borykającym się z niewidocznymi chorobami przewlekłymi. Na wystawie znajdują się portrety i historie osób chorych na miastenię z całej Polski. Wyjątkowym elementem edukacyjnym są zdjęcia objawów choroby opatrzone cytatami osób chorych. Jest to pomysł innowatorski w skali międzynarodowej.
Czytaj też: Chorzy na miastenię chcą mieć szansę na normalne życie (ROZMOWA)
Wystawa odbędzie się w ramach konferencji Warszawskiego Uniwersytetu medycznego „Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów”. Zgromadzone na niej zdjęcia będzie można oglądać do 8 marca.
