Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-28 został przyjęty. – To szansa na nową jakość opieki nad chorymi na hemofilię — oceniają zgodnie pacjenci i eksperci.
W opinii Bogdana Gajewskiego, prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, działający od 2005 roku Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne gwarantuje ciągłość leczenia oraz właściwy dostęp do leków w każdej placówce służby zdrowia, 24 godziny na dobę, przez 7 dni w tygodniu, by zapewniać bezpieczeństwo chorym także w sytuacjach nagłych.
– Program sprawdził się jako gwarant jakości opieki nad chorymi na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne – potwierdza prof. Maria Podolak-Dawidziak z Katedry i Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transplantologów.
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię odmienił życie wielu osobom
Pacjenci podkreślają, że od kiedy w Polsce funkcjonuje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, ich życie diametralnie się zmieniło. Obecnie średnia długość życia chorych na hemofilię jest taka jak w populacji ogólnej, a wielu z nich dzięki optymalnemu leczeniu może prowadzić normalne i aktywne życie.
– To choroba o trudnym do przewidzenia przebiegu, co bardzo utrudnia dokładne określenie, jakie ilości czynników krzepnięcia będą konieczne do prawidłowego leczenia. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne zapewnia w trybie pilnym dostęp do czynników krzepnięcia w niezbędnych ilościach, umożliwiających skuteczne leczenie krwawień. Leki kupowane są w ramach przetargu centralnego i dostarczane do Regionalnych Centrów Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Stopniowo rośnie liczba osób z ciężką postacią hemofilii objętych dostawami leków do domu. To szczególnie ważne dla chorych, którzy mają poważne problemy z przemieszczaniem się i są inwalidami narządu ruchu. W sytuacjach nagłych istnieje również możliwość bezpłatnego dostarczenia leków do każdego szpitala w Polsce, w którym przebywa pacjent z hemofilią, np. z powodu schorzeń kardiologicznych, nowotworowych czy konieczności przeprowadzenia interwencji chirurgicznej – zaznacza Bogdan Gajewski.
Czytaj też: Chorzy na hemofilię mogą uprawiać sport. Jaki?
Dzięki temu, że w ramach Narodowego Programu leki są kupowane w trybie przetargu centralnego, ich ceny są najniższe w Europie, co sprawia, że dostęp do czynników krzepnięcia w Polsce na osobę jest jednym z najlepszych w Europie i na świecie.
– Z perspektywy ostatnich 15 lat widać, jak bardzo leczenie hemofilii i pokrewnych skaz się zmieniło. Wcześniej nie było profilaktyki dla dzieci, nie było profilaktyki dla dorosłych, a odczulanie ITI (osiągnięcie tolerancji immunologicznej w przypadku inhibitora czynnika krzepnięcia) było prowadzone tylko w wybranych przypadkach i w bardzo ograniczonym czasie. Dzięki zmianom, które się dokonały, obecnie w szpitalach praktycznie nie ma osób z hemofilią, a młodym lekarzom trudno pokazać, jak wyglądają wylewy, gdyż niemal ich nie ma u osób stosujących profilaktykę – podkreśla dr n. med. i n. o zdr. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi.
Jakie zmiany przynosi czwarta edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię?
Nowa edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, która ma zacząć obowiązywać w przyszłym roku, będzie kontynuacją wcześniejszej edycji, ale wprowadzi też ważne zmiany dla chorych:
- wzrost ilości dostępnych koncentratów czynników krzepnięcia;
- możliwość stosowania nowych terapii (o innym działaniu niż klasyczne czynniki krzepnięcia), w przypadkach uzasadnionych medycznie. Rada Narodowego Programu decyduje, w przypadku których pacjentów należy zastosować bardziej zaawansowane leczenie;
- kontynuację dostaw domowych dla osób z ciężką postacią choroby i objęcie dostawami domowymi wszystkich pacjentów z ciężką postacią choroby;
- wdrożenie systemu informatycznego e-Hemofilia (stworzenie rejestru chorych);
- rozwój regionalnych i ponadregionalnych ośrodków leczenia hemofilii i poprawę ich funkcjonowania.
Hemofilia — co to za choroba?
Hemofilia jest chorobą genetyczną polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi wywołanych niedoborem lub brakiem jednego z czynników krzepnięcia krwi — czynnika VIII w hemofilii A, i czynnika IX w hemofilii B. Objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych, które często pojawiają się bez uchwytnej przyczyny. Powtarzające się wylewy niszczą stawy, prowadząc do niepełnosprawności, a niekiedy są wręcz groźne dla życia.
W Polsce na hemofilię choruje ok. 6 tys. osób. Przez niedostateczne leczenie w przeszłości, kiedy czynników krzepnięcia dla chorych brakowało, większość dorosłych pacjentów w Polsce ma powikłania dotyczące stawów, często mają również niepełnosprawność w znacznym stopniu.
Źródło: Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia
