Hemofilia nie skazuje chorego na życie w domu oraz rezygnację z aktywności fizycznej – przekonują eksperci.
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, ustanowiony
w 1989 roku na cześć Franka Schnabela, założyciela Światowej Federacji Hemofilii. Z tej okazji zainaugurowano II edycję kampanii informacyjno-edukacyjnej “Z hemofilią przez życie“, której celem jest doskonalenie standardów leczenia oferowanych osobom zmagającym się z tą skazą krwotoczną. Tegoroczna odsłona kampanii koncentruje się na przekonaniu chorych i ich najbliższych, że przy personalizowanej profilaktyce aktywność fizyczna jest bardzo zalecana – służy ogólnemu zdrowiu i zachowaniu dobrej kondycji.
Hemofilia nie nie skazuje chorych na życie w czterech ścianach
Ze względu na odmienne potrzeby osób chorujących na hemofilię, trzeba uwzględnić nie tylko stan ich zdrowia, ale również styl życia, osobiste cele i możliwości. Spersonalizowana profilaktyka nie tylko pozwala coraz skuteczniej kontrolować chorobę, ale również zwiększa swobodę życia pacjentów. Dziś hemofilia nie skazuje pacjenta na życie w domu, ponieważ zindywidualizowanie leczenie umożliwia uprawianie sportu, czy innej aktywności ruchowej. To dobra wiadomość dla chorych na hemofilię.
Janusz Zawilski, fizjoterapeuta z Centrum Diagnostyczno-Leczniczego INTERLAB w Poznaniu podkreśla, że niektórzy pacjenci niechętnie podejmują aktywność fizyczną, ponieważ boją się, że może ona prowadzić do wylewów. Jednak podobne obawy mają też fizjoterapeuci, którzy z uwagi na ten stereotyp, unikają pracy z pacjentami dotkniętymi tą skazą krwotoczną. Według Janusza Zawilskiego to błędne myślenie, ponieważ dobrze prowadzona profilaktyka w zasadzie eliminuje krwawienia lub minimalizuje ich liczbę, dzięki czemu pacjent może korzystać z zabiegów rehabilitacyjnych, a nawet uprawiać sport.
Leczenie domowe pozwala żyć w miarę normalnie
Leczenie i profilaktyka krwawień polega na podawaniu koncentratu niedoborowego czynnika krzepnięcia. Zdecydowana większość krwawień, zwłaszcza do stawów, może być leczona w warunkach domowych (w ramach tzw. leczenia domowego). Chorzy otrzymują koncentraty do domu, co pozwala na skrócenie czasu między wystąpieniem objawów krwawienia a infuzją czynnika oraz na zminimalizowanie następstw krwawienia. Możliwość takiej formy leczenia pozwoliła chorym prowadzić życie zbliżone do normalnego trybu, właściwego dla zdrowych osób.
Sport, rehabilitacja lub inna aktywność fizyczna mogą być realizowane tylko w osłonie czynnika krzepnięcia. Jest to żelazna zasada osób chorujących na hemofilię. Aktywność powinna być podejmowana w szczytowym poziomie aktywności czynnika, a więc schemat podawania czynnika krzepnięcia powinien być dopasowany do harmonogramu ćwiczeń lub rehabilitacji pacjenta.
[Janusz Zawilski, fizjoterapeuta z Centrum Diagnostyczno-Leczniczego INTERLAB]
Jak dopasować właściwą aktywność fizyczną?
Kluczowy przy wyborze rodzaju aktywności fizycznej jest stan stawów oraz całego układu kostno-stawowego i mięśniowego chorego, a także postać hemofilii: łagodna, umiarkowana, czy ciężka. Szczególnie u osób z ciężką postacią hemofilii mechanizm krzepnięcia krwi jest zaburzony do tego stopnia, że głównym problemem są samoistne krwawienia wewnętrzne. Osoby z hemofilią w takiej postaci muszą mieć ostrożnie dobieraną formę i intensywność aktywności fizycznej. Zaleca się, aby osoby chore zawsze konsultowały swoje plany treningowe z hematologiem i znającym specyfikę choroby fizjoterapeutą.
Dla chorych na hemofilię najbezpieczniejszą formą aktywności fizycznej jest pływanie. Po konsultacji z lekarzem możliwy jest również wybór spośród takich sportów, jak: nordic walking, badminton, żeglarstwo, golf, siłownia, kręgle czy wiele innych, które nie obciążają stawów i w których interakcja z przeciwnikiem lub partnerem treningowym jest znikoma.
Kamil Kalka, drużynowy wicemistrz świata w lekkiej atletyce z 2006 roku oraz 16-krotny medalista mistrzostw Polski, a obecnie trener przygotowania fizycznego i fizjoterapeuta w Ekstraklasie Siatkarskiej oraz wykładowca Wyższej Szkoły Kultury Fizycznej i Turystyki, absolutnie nie zaleca sportów, w których ryzyko uszkodzeń wewnętrznych jest wysokie nawet u osób zdrowych, takich jak boks, MMA, jazda na nartach, koszykówka, piłka ręczna. Dlaczego? Ponieważ, jak tłumaczy, wszystkie one wnoszą w trening wysokie prawdopodobieństwo kontuzji, a co za tym idzie, wylewów wewnątrzstawowych.
Przy odpowiednio prowadzonej i personalizowanej profilaktyce, dobrze przygotowany plan treningowy, skoordynowany z leczeniem sprawia, że większość dyscyplin (oprócz sportów ekstremalnych bądź kontaktowych o wysokim ryzyku kontuzji) jest w zasięgu chorych na hemofilię. Eksperci przekonują, że właściwie dobrana do stanu zdrowia aktywność fizyczna służy ogólnemu zdrowiu i zachowaniu dobrej kondycji pacjentów.
Leczenie chorych na hemofilię polega na podawaniu im preparatów odpowiedniego czynnika krzepnięcia. Preparaty te są wytwarzane z ludzkiego osocza poddanego procesowi tzw. frakcjonowania lub za pomocą technik inżynierii genetycznej.
Co to jest hemofilia
Hemofilia to grupa uwarunkowanych genetycznie skaz krwotocznych. Dotyczy przede wszystkim niedoboru czynnika krzepnięcia VIII (hemofilia A) albo IX (hemofilia B). Światowa Federacja Chorych na Hemofilię szacuje, że na świecie jest ok. 400 tys. chorych. W Polsce częstotliwość występowania hemofilii A i B została oszacowana na 1: 12 300 mieszkańców.
