Chorzy na SM, SMA i chorobę Devica chcą i mogą żyć lepiej

Chorzy na SM, SMA i chorobę Devica chcą i mogą żyć lepiej

Ruszyła kampania edukacyjna NEUROzmobilizowani. Jej celem jest zwiększenie świadomości na temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i chorób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia (NMOSD, choroba Devica).

Choroby, o których mowa, to rzadkie schorzenia neurologiczne, w których czas przeprowadzenia właściwej diagnozy i włączenia skutecznego leczenia ma kluczowe znaczenie dla jakości życia pacjenta. Niestety wiele z nich ma niespecyficzne objawy, przez co czas do postawienia diagnozy znacznie się wydłuża. Strona internetowa i profil kampanii NEUROzmobilizowani to miejsca, gdzie pacjenci znajdą kompendium wiedzy na temat objawów, diagnostyki i leczenia chorób neurologicznych. W ramach kampanii NEUROzmobilizowani pokazane zostaną historie pacjentów z SM i SMA, które są dowodem, że z tymi chorobami można w miarę normalnie żyć. Na najważniejsze pytania z zakresu tych chorób odpowiedzą wybitni specjaliści neurolodzy.

Stwardnienie rozsiane to jedna z chorób, której poświęcona jest kampania NEUROzmobilizowani. Jest to choroba głównie ludzi młodych – jest diagnozowana między 20. a 40. rokiem życia. W Polsce choruje na nią ponad 40 tys. pacjentów, a każdego roku diagnozę słyszy prawie 2 tys. osób. Objawy, które mogą świadczyć o stwardnieniu rozsianym. to przede wszystkim: osłabienie mięśni i trudności w poruszaniu się, zmęczenie, a także zaburzenia widzenia, drętwienie i mrowienie. Rzadziej pojawiają się problemy z oddychaniem czy utrata słuchu.

Podobne objawy mogą pojawić się również u osób z rzadką chorobą Devica (NMOSD). Jest to choroba układu nerwowego, w przebiegu której dochodzi do niszczenia ochronnej otoczki (mieliny) wokół nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego. Zapadają na nią osoby w wieku 29-49 lat, a więc ta sama grupa, u której diagnozuje się SM. Objawy NMOSD są bardzo podobne do objawów stwardnienia rozsianego (np. niedowład kończyn dolnych, zaburzenia widzenia, zawroty głowy), przez co zdarzają się mylne diagnozy i włączane jest leczenie, które nie dość, że jest nieskuteczne, to jeszcze może pogorszyć stan chorego. Kampania NEUROzmobilizowani ma na celu zwiększenie świadomości tej choroby, aby móc ją prawidłowo diagnozować.

Trzecią chorobą, której dotyczy kampania NEUROzmobilizowani, jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Wiele się o niej mówi z uwagi na zmiany w systemie opieki, jakie dokonały się w ostatnim czasie. SMA to choroba genetyczna, w wyniku której niszczone są neurony rdzenia kręgowego odpowiedzialne za pracę mięśni. W jej przebiegu dochodzi do obumierania neuronów i postępującego zaniku mięśni. To choroba rzadka, rozpoznawana w Polsce u ok. 40-50 pacjentów rocznie. Dotyczy głównie dzieci, choć występują różne typy SMA, które są diagnozowane również u osób dorosłych. Objawy świadczące o SMA, które powinny zaniepokoić rodziców, to: osłabienie i wiotkość mięśni, trudności z wykonywaniem ruchów ciała, problemy z oddychaniem, ssaniem, przełykaniem. Dzieci nie są w stanie osiągać kolejnych kroków rozwojowych, a więc nie potrafią siedzieć, czołgać się, stawać, a starsze chodzić.

W 2021 roku wdrożono w Polsce badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, które mają pomóc w rozpoznaniu ryzyka wystąpienia tej choroby. Wtedy możliwe jest włączenie efektywnego leczenia jak najwcześniej, co daje duże szanse na uniknięcie dramatycznych skutków tej choroby. W ramach kampanii NEUROzmobilizowani pokazane zostaną historie, które napawają optymizmem i nadzieją na lepszą przyszłość osób z SMA. Te historie mają moc, bo pokazują nowo zdiagnozowanym osobom i  ich rodzicom, że choroba to nie wyrok, a szybkie włączenie nowoczesnego leczenia pozwala dzieciom z SMA rozwijać się prawidłowo. Natomiast u pacjentów, u których choroba wpłynęła na rozwój przed uzyskaniem diagnozy i rozpoczęciem leczenia, możliwe jest zatrzymanie jej postępu.    

Kampania NEUROzmobilizowani będzie prowadzona na stronie internetowej www.neurozmobilizowani.pl, profilu na Facebooku oraz w mediach tradycyjnych i internetowych. Na stronie internetowej znajdą się informacje na temat przyczyn, objawów i metod leczenia stwardnienia rozsianego, rdzeniowego zaniku mięśni i choroby Devica oraz wskazówki, gdzie szukać pomocy – zarówno medycznej, jak i wsparcia organizacji pacjentów.   

Organizatorzy kampanii zapraszają wszystkich chorych, ich bliskich i osoby zainteresowane pozyskaniem rzetelnych informacji do śledzenia strony internetowej oraz profilu na Facebooku.

Skomentuj

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Zobacz też

Latem rezygnujemy z perfum, bo są za ciężkie. Co może nam je zastąpić?

Są lekkie, odświeżające i pachnące. Rozpylone na ciało,