Sierpień jest miesiącem wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Z tej okazji już po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” – międzynarodowe spotkanie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Miejscem tego wydarzenia będzie hotel Holiday Inn w Józefowie pod Warszawą, gdzie 27-28 sierpnia na chorych będzie czekało wielu specjalistów.
W tym roku “Weekend ze SMA-kiem” będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W części konferencyjnej będzie mowa o najnowszych metodach leczenia SMA, a także o badaniach przesiewowych, które w tym roku zostały wprowadzone do panelu badań noworodków. W programie konferencji zostały zaplanowane wykłady nt. leczenia, rehabilitacji i żywienia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, a także ich rehabilitacji społecznej i zawodowej.
– Cieszymy się, że każdego roku udaje nam się zgromadzić zarówno wybitnych specjalistów, jak i całe rodziny, które mierzą się z tak wielkim wyzwaniem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni. Co roku jest ich ok. 90. W tym roku nasz weekend będzie się składał z części warsztatowej i konferencyjnej. W części warsztatowej zaplanowaliśmy m.in. warsztaty z programowania, komunikacji alternatywnej oraz konsultacje ze specjalistami z Polski i Europy – mówi Kamila Teracińska, koordynator tegorocznej konferencji.
W czasie „Weekendu ze SMA-kiem” jego organizator, Fundacja SMA, ogłosi, że od 2021 roku ostatni weekend sierpnia będzie Ogólnopolskim Dniem Społeczności z SMA oraz zaprezentuje aplikację SMApkę, która została stworzona specjalnie dla pacjentów z SMA i ich bliskich. Ma ona za zadanie wspierać codzienne życie z chorobą i ułatwiać kontakt ze specjalistami. W pracach nad nią pomagali podopieczni Fundacji SMA – młodzi ludzie, którzy najlepiej wiedzą, jakie są potrzeby pacjentów z SMA.
Weekend ze SMA-kiem stale się rozwija i rozrasta, a z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. Rekord padł w 2019 roku, gdy spotkało się ponad 200 rodzin, a łącznie z prelegentami organizatorzy gościli prawie 800 osób. W tym roku „IX Weekend ze SMA-kiem”, ze względu na reżim sanitarny, odbędzie się w formule hybrydowej. Osoby, które nie będą mogły wziąć osobistego udziału w konferencji, będą mogły śledzić wykłady i debatę ekspercką online. Link do debaty będzie zamieszczony na stronie www.fsma.pl
Wiedzieć, wspierać, pomagać
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności do częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osoby w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w okresie niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1000 osób w różnym wieku. Każdego roku diagnozowanych jest 40-50 nowych pacjentów. SMA nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do 2. roku życia.
„Weekend ze SMA-kiem” w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy na temat radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą, ale i na integrację z innymi rodzinami i otrzymanie wsparcia od nich.
Cały program wydarzenia dostępny jest na stronie konferencji „IX Weekend ze SMA-kiem”.
