16 maja przypada Międzynarodowy Dzień Celiakii. To idealna okazja, aby podnieść świadomość i okazać wsparcie osobom zmagającym się z tym schorzeniem.
Choć znana jest już od 2000 lat i częstsza niż nowotwory piersi czy płuc, to nadal pozostaje jedną z najbardziej nieuchwytnych i najczęstszych przewlekłych chorób autoimmunologicznych o podłożu genetycznym. Niezdiagnozowana i nieleczona celiaki może prowadzić do zaburzeń praktycznie każdego układu w organizmie: osteoporozy, anemii, problemów z płodnością, a nawet nowotworów złośliwych — przełyku, gardła, jelita cienkiego.
Zgodnie z szacunkami, na podstawie europejskich danych epidemiologicznych, na celiakię w Polsce może cierpieć ok. 380 000 osób. Większość, bo aż 90-95 proc., o tym nie wie, a ci, którzy wiedzą, muszą zmagać się z dyskryminacją w wielu aspektach życia społecznego.
Celiakia — co to za choroba?
Celiakia jest przewlekłą autoimmunologiczną ogólnoustrojową chorobą o podłożu genetycznym, w której wskutek spożywania glutenu dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego i w efekcie do uszkodzenia kosmków jelita cienkiego.
W celiakii w wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie. W konsekwencji dochodzi do zaburzeń wchłaniania składników odżywczych i różnorodnych objawów klinicznych.
dr hab. n. med. prof. WUM Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci
Celiakia może wystąpić w każdym wieku i nie zawsze manifestuje się objawami z przewodu pokarmowego, takimi jak ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcia czy zaparcia, co bardzo utrudnia jej diagnozę.
Objawy celiakii mogą być bardzo zróżnicowane. Często głównymi objawami celiakii są objawy pozajelitowe i niecharakterystyczne, takie jak m.in.: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne (migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp), depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych. Celiakia może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań tej choroby.
dr hab. n. med. prof. WUM Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci
Jak podkreśla Małgorzata Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, brak wiedzy na temat objawów i konsekwencji celiakii powoduje, że pacjenci będący na diecie bezglutenowej traktowani są jak osoby, które na swoją dietę zdecydowały się z wyboru. Tymczasem dla celiaków nie jest to wybór, a konieczność, i to na całe życie. Poza tym wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii.
Celiakia — jakie mogą być konsekwencje nieleczonej celiakii?
Według ekspertów konsekwencją nieleczonej celiakii, czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej, mogą być m.in.:
- zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła,
- osteoporoza,
- anemia,
- problemy z płodnością.
Czytaj też: Czy istnieje związek między celiakią a zwiększonym ryzykiem nowotworów?
Zgodnie z szacunkami na podstawie europejskich danych epidemiologicznych w Polsce na celiakię cierpieć może ok. 1 populacji. Jedynie ok. 5-10 proc. pacjentów celiakią jest zdiagnozowanych, pozostali nie wiedzą, że chorują. Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażonych na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa. Tych kosztów można by uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie.
Małgorzata Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Tymczasem od momentu pojawienia się objawów celiakii do uzyskania prawidłowej diagnozy mija średnio 8 lat. W opinii Pauliny Sabak Huzior, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, wynika to m.in. z braku wiedzy na temat pozajelitowych objawów celiakii i nieidentyfikowania ich z celiakią.
Barierą we wczesnej diagnostyce celiakii jest również brak w koszyku świadczeń lekarza POZ podstawowego badania diagnostycznego w kierunku tej choroby. Jako stowarzyszenie wspólnie z ekspertami prowadzimy działania, by to się zmieniło. Mamy nadzieję, że tak się stanie.
Paulina Sabak Huzior, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz wykonanie biopsji jelita cienkiego — endoskopowo podczas gastroskopii. Dla prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej 5 wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym jeden z opuszki dwunastnicy. U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej, natomiast diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona.
Diagnoza celiakii to z jednej strony ulga, bo chory już wie, co jest przyczyną jego dolegliwości, ale i początek życiowej rewolucji. Ta choroba wpływa na życie dotkniętych nią pacjentów i ich rodzin. Szczególnie trudno jest wtedy, gdy choruje dziecko.
Mimo że nauczyliśmy się żyć z tą chorobą, to podporządkowane jest jej praktycznie całe nasze życie. Jeśli planujemy wyjazd wakacyjny, to tylko w miejsca, w których możemy sami przyrządzić posiłek i mamy dostęp do produktów bezglutenowych. Jeśli wyjście na rodzinną uroczystość, to tylko z własnym prowiantem. Ta choroba wyklucza z życia społecznego i szkolnego. Dzieci z celiakią nie mają zapewnionych bezpiecznych posiłków w szkolnych stołówkach, nie mogą bezpiecznie jechać na szkolne wycieczki, kolonie czy inne wyjazdy. Na urodziny rówieśników wychodzą z własnym tortem i przekąskami lub nie idą wcale. Zawsze istnieje ryzyko, że dojdzie do zanieczyszczenia posiłku. A wiedza na temat celiakii jest znikoma. Ciągle musimy tłumaczyć wszystkim wkoło, że córce szkodzi nawet najmniejsza ilość glutenu, że nie można kroić produktu bezglutenowego na desce, na której przed chwilą krojone było pieczywo glutenowe, że z tej choroby się nie wyrasta i że życie bez glutenu to dla nas konieczność, a nie fanaberia czy podążanie za modą.
Karolina, mama 7-letniej Julii, u której celiakia zdiagnozowana została w wieku 3 lat
Celiakia — dieta bezglutenowa to jedyna forma leczenia
Dieta bezglutenowa jest jak na razie jedyną formą leczenia celiakii. Stanowi ona bardzo duże obciążenie dla domowych budżetów, ponieważ produkty bezglutenowe są nawet kilkukrotnie droższe od konwencjonalnych, a wsparcia ze strony państwa dla celiaków nie ma. Cały ciężar leczenia celiakii spoczywa na chorych i ich rodzinach.
Jako pacjenci jesteśmy dyskryminowani. I to nie tylko, jeśli chodzi o wsparcie finansowe, ale również opiekę medyczną. W Polsce nie ma ani jednej poradni dla pacjentów z celiakią, mimo że choruje na nią więcej osób niż na raka piersi czy raka płuca. Brakuje standardów opieki nad pacjentem po diagnozie, brakuje badań diagnostycznych w koszyku świadczeń gwarantowanych. Chorzy nie mają także wsparcia wykwalifikowanych dietetyków. Bagatelizowanie diety bezglutenowej i brak wiedzy powodują, że nie są zachowywane podstawowe zasady bezpieczeństwa w przygotowywaniu posiłków bezglutenowych w szpitalach czy sanatoriach, tymczasem choremu szkodzi nawet najmniejsza ilość glutenu.
Małgorzata Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przygotowało listę postulatów do rządzących, w których apeluje o:
- powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią;
- rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych (w ramach budżetu powierzonego) o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii, które mogłoby być zlecane przez lekarza POZ;
- szerszą edukację środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby;
- wsparcie systemowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w kosztach leczenia dietą;
- zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach ochrony zdrowia;
- opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią i na innych dietach eliminacyjnych w szpitalach i sanatoriach oraz edukację na temat roli specjalistycznej diety w procesie leczenia;
- wprowadzenie tematyki celiakii i chorób dietozależnych jako elementu lekcji o zdrowiu w szkołach;
- wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106 a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole;
- powołanie zespołu międzyresortowego, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin.
