W trosce o bezpieczeństwo chorych z pierwotnym niedoborem odporności, firma Takeda Polska w ścisłej współpracy z ośrodkami medycznymi uruchomiła program dostaw immunoglobulin bezpośrednio do ich domów.
Pierwotne niedobory odporności (PNO) to grupa ponad 400 różnorodnych, rzadko występujących chorób układu odpornościowego, które zaburzają funkcjonowanie układu odpornościowego, a w konsekwencji powodują przewlekłe i nawracające zakażenia układu oddechowego i narządów wewnętrznych. Zaburzenia produkcji immunoglobulin stanowią najliczniejszy typ PNO, stanowiąc ponad połowę wszystkich przypadków, a większość, bo aż 62 proc. chorych, to dzieci i młodzież do 19. roku życia.
Ze względu na naturę choroby, chorzy z pierwotnymi niedoborami odporności są szczególnie narażeni na ryzyko zakażenia wirusem SARS-CoV-2 oraz ciężkiego przebiegu choroby COVID-19, którą ten wirus wywołuje.
Pacjenci z pierwotnymi niedoborami odporności są szczególnie bezbronni w obliczu epidemii. Wirus SARS-CoV-2, który atakuje drogi oddechowe zainfekowanej osoby, jest wyjątkowo niebezpieczny dla chorych o obniżonej odporności. Zabezpieczenie ciągłości leczenia tych chorych oraz zagwarantowanie im bezpieczeństwa jest priorytetem w obecnej sytuacji. Mam nadzieję, że dostawy leków do domów pacjentów będą w niedalekiej przyszłości dostępne dla wszystkich dzieci objętych domową, podskórną podażą immunoglobulin.
[prof. Sylwia Kołtan, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika, Szpital Uniwersytecki nr 1 w Bydgoszczy, konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej]
Leki prosto do domu chorego
Jak wyjaśnia prof. Karina Jahnz-Różyk, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, pacjenci objęci dostawami domowymi leków to chorzy, którzy wcześniej byli objęci leczeniem domowym i wiedzą, jak prawidłowo podawać lub przyjmować leki. Mimo przyjmowania terapii w domu, program leczenia wymusza na nich jednak regularne wizyty w ośrodku prowadzącym w celu odbioru kolejnych zestawów leków. Na szczęście, jak podkreśla ekspertka, wprowadzone przez ministra zdrowia wytyczne otworzyły możliwość dostarczania im leków bezpośrednio do domów, dzięki czemu nie muszą podróżować do swojego lekarza i narażać się na niebezpieczeństwo.
W pierwszej kolejności dostawy leków trafią do pacjentów Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie oraz Szpitala Uniwersyteckiego im. Jurasza w Bydgoszczy. Firma prowadzi już rozmowy z kolejnymi placówkami w całej Polsce, tak aby rozszerzyć obszar dostaw i zapewnić immunoglobuliny jak największej liczbie pacjentów.
Co to są pierwotne niedobory odporności?
Pierwotne niedobory odporności (PNO) to grupa chorób o podłożu genetycznym, która w ogromnej mierze dotyka dzieci. W Polsce żyje ponad 5 tys. osób ze zdiagnozowanym PNO. Większość z nich ma zaburzenia wytwarzania immunoglobulin lub nie ma ich wcale, na skutek czego dochodzi u nich do zwiększonej podatności na zakażenia. Zmniejszenie ryzyka zakażeń wymaga stałego leczenia, trwającego zwykle przez całe życie. Nieleczone PNO może skutkować rozwojem powikłań i obciążeń związanych z chorobą, co może prowadzić do uszkodzenia narządów, a w konsekwencji zwiększenia ryzyka śmierci.
Najczęściej stosowaną formą leczenia w pierwotnych niedoborach odporności jest terapia substytucyjna preparatami immunoglobulin, zawierającymi jako substancję czynną immunoglobulinę ludzką (Ig). Immunoglobuliny są podawane bezpośrednio we wlewie dożylnym lub podskórnie. W przypadku podskórnego podania leku może być ono wykonane w domu, samodzielnie przez pacjenta lub jego opiekuna po odpowiednim przeszkoleniu.
Terapia w domu to dla chorych także możliwość ograniczenia wydatków związanych z częstymi dojazdami do szpitala, oszczędność czasu, mniejsze poczucie bycia ciężko chorym. Skuteczne, nowoczesne terapie pozwalają poprawić stan zdrowia chorych oraz znacząco ograniczyć liczbę infekcji. Dzięki temu pacjent może prowadzić normalne życie, pracować zawodowo, uczyć się, uprawiać sport, założyć rodzinę.
