Chorzy na padaczkę borykają się na co dzień z niezrozumieniem przez otoczenie. Tę sytuację może zmienić tylko edukacja społeczeństwa, które ma mgliste pojęcie na temat tej choroby.
W społeczeństwie ciągle panuje bezpodstawny lęk przed osobami chorymi na padaczkę. Ze względu na nieprzyjemny widok chorego w czasie napadu i brak elementarnej wiedzy na temat przebiegu choroby, chorzy są często skazani na izolację społeczną. Popularyzacja wiedzy na temat padaczki może ułatwić funkcjonowanie chorego w społeczeństwie. Obowiązkiem nas wszystkich jest edukacja społeczeństwa oraz kształtowanie właściwych postaw wobec osób chorych na padaczkę – mówi Halina Chojnacka, prezes Łódzkiego Oddziału Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę.
W obliczu wyzwań stojących przed chorymi na padaczkę i ich bliskimi, konieczne jest upowszechnianie wiedzy o chorobie, ale także podjęcie dyskusji na temat potrzeb chorych na epilepsję. Dlatego Polskie Towarzystwo Epileptologii zainicjowało kampanię informacyjną „Burza mózgów. Na pomoc chorym z padaczką”. Nazwa kampanii jest formą zaproszenia ludzi do rozmowy oraz podjęcia działań, które mogą pomóc poprawić jakość życia i zdrowia pacjentów z padaczką.
Padaczka to choroba ludzi młodych i starych
Padaczka jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób mózgu. Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że na świecie zmaga się z nią ok. 50 mln ludzi[1]. Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia na padaczkę choruje w Polsce 500 tys. osób[2]. Choroba dotyka nie tylko pacjenta, ale także jego rodzinę, opiekunów i przyjaciół, co sprawia, że tylko w naszym kraju jej skutki odczuwa bezpośrednio ok. 1 mln osób.
Leczenie padaczki może trwać latami, a stygmatyzacja społeczna, której często doświadczają chorzy, może skutecznie zniechęcać do uczestniczenia w życiu społecznym i zawodowym, sprawiając, że chorzy stają się „niewidzialni”. Skutki choroby są dotkliwe – dla pacjentów, ich bliskich, ale także dla całego systemu ochrony zdrowia. Padaczka generuje bowiem koszty rzędu 1,2 mld zł rocznie, z czego ponad 780 mln zł to koszty rent, zasiłków i utraconej zdolności do pracy[3].
Padaczka to jedna z najstarszych (jej historia sięga 4 tys. lat) i najczęstszych (po migrenie, chorobie Alzheimera i udarze) chorób neurologicznych. W Polsce każdego roku zapada na nią 20-28 tys. osób, co oznacza, że każdego dnia diagnozowanych jest około 60 osób dotkniętych tą chorobą.
Napad padaczkowy kojarzony jest głównie z utratą przytomności i drgawkami całego ciała. Tymczasem wiele napadów przebiega dyskretnie, np. w postaci zaburzeń świadomości połączonych z objawem ruchowym, jak mruganie powiek czy niekontrolowane ruchy ciała. Brak podstawowej wiedzy na temat padaczki skutkuje niewłaściwą lub zerową reakcją społeczeństwa w czasie napadu – prawie 80 proc. chorych doświadczyło napadu w miejscu publicznym, podczas gdy pomoc otrzymała mniej niż połowa z nich[4].
Takie sytuacje potęgują uczucie lęku przed napadem, powodują obniżone poczucie własnej wartości, strach przed podjęciem pracy, studiów, założeniem rodziny. Mogą skutkować wycofaniem się z życia społecznego. Co znamienne, aż 43 proc. chorych obawia się informowania innych o swojej chorobie[5].
Nie ma jednego uniwersalnego leku na padaczkę
Jak podkreślają eksperci, przy właściwej diagnozie i wdrożeniu zindywidualizowanego leczenia, możliwe jest uzyskanie kontroli napadów padaczkowych i umożliwienie osobom chorym pełnienia różnych ról społecznych, w tym nauki i pracy.
Zalecenia Polskiego Towarzystwa Epileptologii wskazują, że klinicyści zajmujący się padaczką powinni w równie poważnym stopniu koncentrować się na zmniejszeniu liczby napadów, jak i na poprawie funkcjonowania psychospołecznego chorych na padaczkę[1].
Osiągnięciem farmakoterapii jest możliwość indywidualnego doboru leczenia do potrzeb każdego pacjenta. Nie ma jednego leku na padaczkę. Każdy nowy lek, o nowym mechanizmie działania i profilu, to nowa szansa dla pacjentów. Na padaczkę nie możemy patrzeć jak na jedną chorobę, a pacjentom zapewniać jednej uniwersalnej terapii. Wraz ze wzrostem kontroli napadów padaczkowych rosną także ich szanse na zatrudnienie. Wprowadzenie jasnych wytycznych postępowania diagnostycznego i terapeutycznego oraz udostępnienie najnowszej generacji leków, to szansa na podniesienie jakości życia pacjentów, zaś dla systemu na ograniczenie kosztów społecznych tej przewlekłej choroby – tłumaczy prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
[1] WHO. Neurological Disorders: Public Health Challenges.
[2] Dane NFZ za 2016 r.
[3] Raport „Padaczka – koszty społeczne” HTA Consulting, Kraków, czerwiec 2019.
[4] Olejniczak D., Kowalczyk J., Staniszewska A. (2016) Funkcjonowanie społeczne chorych na padaczkę. The social functioning of patients with epilepsy. J. Educ. Health Sport 6:118–128.
[5] Jw.
