W opinii chorych starających się o leczenie w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych, ustawa, która miała im to umożliwić, okazała się kompletnym niewypałem.
Chorzy mają problem z namówieniem lekarzy do złożenia wniosku do Ministerstwa Zdrowia, szpitale nie są zainteresowane występowaniem w ich imieniu o niezbędne leki, ponieważ oznacza to dla nich finansową stratę, a kiedy choremu uda się jakimś cudem uzyskać pozytywną zgodę resortu zdrowia, nikt nie monitoruje, czy podano mu lek i jaki był efekt terapii.
W trakcie prac nad ustawą mydlono nam oczy, składając wielkie obietnice i mamiąc nas poprawą sytuacji pacjentów onkologicznych, których tysiące każdego dnia nie może liczyć na pomoc państwa w walce z rakiem – mówi Bartosz Poliński, prezes Fundacji Onkologicznej Alivia. – Ratunkowy dostęp do technologii lekowych to fikcja. Domagamy się niezwłocznej zmiany prawa!
Droga przez mękę do… śmierci
Ewa Łotocka-Murawa, matka podopiecznej Fundacji Onkologicznej Alivia Agnieszki Murawy-Klaczyńskiej, towarzyszyła do końca swojej córce w zmaganiach z chorobą. Kiedy okazało się, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje potrzebnego jej leku, zdecydowały się porozmawiać z lekarzami o możliwości skorzystania z procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL).
Dlaczego ustawa, która miała ułatwić dostęp do leków ostatniej szansy, stawia tyle przeszkód na drodze do leczenia? Nasze zmagania o pozyskanie wniosku były koszmarne. Trwały tygodnie. Wpierw wypełnianie wniosku, poprawki, potem decyzja komisji lekarskiej – opóźniona z powodu braku dokumentów. Przewodniczący komisji nie otrzymał od lekarza prowadzącego Agnieszkę kompletu dokumentów! Nie był w stanie nic zrobić. Wtargnęłam więc do gabinetu lekarza i zapowiedziałam, że nie wyjdę z niego, póki nie zostanie złożony wniosek. Agnieszka płakała z bezsilności, ale nie pozwoliłam jej się wycofać. W końcu łaskawie złożono wniosek. W korytarzach szpitala dowiedziałam się o jeszcze jednej osobie, która ubiegała się o leczenie dzięki RDTL. Tylko jednej! A przecież wokół nas było tyle potrzebujących. Tyle że oni nie wiedzieli nawet o takiej możliwości! Agnieszka dowiedziała się o niej w fundacji. Sama szukała niezbędnych druków i dostarczała je lekarzowi. Obie też radziłyśmy i informowałyśmy innych pacjentów o możliwościach leczenia”wspomina Ewa Łotocka-Murawa.
Dla jej córki było już za późno. Jednak wielu innych pacjentów poddaje się, gdy nie są w stanie szybko dotrzeć do informacji, w obliczu zawiłych procedur i zbędnej papierologii.
Ilu chorych mogłoby skorzystać – i przeżyć – gdyby tylko RDTL działał? Może inne matki nie musiałyby płakać tak jak ja po swoich dzieciach, a dzieci nie płakałyby z tęsknoty za mamą? – zastanawia się pani Ewa.
Szpitale niechętnie składają wnioski
Zgodnie z ustawą o ratunkowym dostępie do technologii lekowych, to ośrodek medyczny składa wniosek o sfinansowanie zakupu leku w ramach procedury RDTL. Czyniąc to, musi jednak liczyć się z sytuacją, że będzie musiał pokryć koszt zakupu leku z własnych pieniędzy, co w warunkach niedofinansowania wielu dziedzin opieki, w tym onkologii, może stanowić znaczne utrudnienie oraz zniechęcać do składania wniosku. Być może z tego powodu tylko 13 szpitali rozliczyło podanie leku w ramach RDTL w 2018 r., choć samych ośrodków onkologicznych, w których podaje się chemioterapię, jest w Polsce kilkadziesiąt razy więcej.
Dramatyczna sytuacja w całym kraju
Fundacja Alivia występowała w trybie dostępu do informacji publicznej
do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia z pytaniami
o funkcjonowanie ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Dane okazały się dla niej szokujące. Jak wynika z informacji przekazanych przez resort zdrowia, do 10 maja br. wpłynęły do niego 443 wnioski, wydano 126 pozytywnych decyzji dotyczących sfinansowania leku w ramach RDTL, ale NFZ rozliczył w tym czasie jedynie podanie leków 38 pacjentom.
W opinii Fundacji Alivia, nawet biorąc pod uwagę opóźnienie w sprawozdawczości funduszu, okazuje się, że faktycznie lek otrzymuje najwyżej co trzeci pacjent, dla którego wydano pozytywną decyzję o pokrycie kosztu leku w ramach RDTL. Tylko 8,5 proc. złożonych wniosków kończy się podaniem potrzebnego leku pacjentowi.
Żyjemy w kraju, gdzie prawa tysięcy pacjentów onkologicznych do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną są naruszane każdego dnia. Wprowadza się rozwiązanie, które pozornie wydaje się protezą na czas nadrobienia zaległości, a tak naprawdę jest narzędziem gnębienia chorych walczących o życie. Jako pacjentka fundamentalnie się z tym nie zgadzam – mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia.
Jak wynika z raportu opublikowanego przez fundację w marcu 2017 roku, ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest w Polsce w ogóle refundowana. Kolejne 20-30 proc. terapii jest refundowanych z ograniczeniami. Jedynie pacjentki z rakiem jajnika mogą liczyć na leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną. Chorzy na 18 pozostałych nowotworów, które zostały poddane analizie, mogą o tym tylko pomarzyć.
Alivia prosi o poparcie petycji do rządu
Fundacja Alivia opublikowała na swojej stronie internetowej petycję, w której zwraca się do rządu o jak najszybszą zmianę przepisów ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. Chce, by zobowiązano w niej szpitale do występowania do resortu zdrowia o potrzebne leki, jeżeli system refundacyjny nie gwarantuje pacjentowi leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Oczekuje również, że prawo do złożenia wniosku o sfinansowanie ratunkowej terapii będą mieli sami pacjenci, korzystając z pomocy instytucji publicznych.
Osoby zainteresowane poparciem petycji znajdą ją na stronie https://www.alivia.org.pl/petycja-rdtl/
CZYTAJ TAKŻE:
