Leczenie niezgodne z aktualną wiedzą medyczną, odległe terminy wizyt i niezadowalająca jakość usług to główne przyczyny zbiórek organizowanych w Polsce na zaspokojenie potrzeb chorych na raka.
Organizacje pacjentów zwracają uwagę, że system ochrony zdrowia w Polsce jest niedofinansowany, a leczenie, formalnie bezpłatne, wymaga ze strony chorych trudnych do udźwignięcia wydatków. Dowodem na to jest rosnąca skala zbiórek pieniężnych prowadzonych w ramach fundacji i na platformach crowdfundingowych.
Tylko w Łodzi, gdzie nasza fundacja ma swoją siedzibę, działa aktywnie około 500 organizacji pożytku publicznego. W całej Polsce jest ich niespełna 9 tysięcy, co nie wyczerpuje ogólnej liczby organizacji pomocowych. O status organizacji pożytku publicznego, umożliwiający staranie się o pieniądze z odpisu 1 proc. podatku, można ubiegać się dopiero po dwóch latach udokumentowanej działalności charytatywnej. Nawet przyjmując, że nie wszystkie takie organizacje zajmują się pomocą stricte medyczną oraz że znaczną uwagę Polaków chcących pomagać przykuwa coroczna akcja Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, aż tak wysoka liczba działających organizacji pomocowych potwierdza istnienie palących potrzeb w tym zakresie.
[Remigiusz Mielczarek, dyrektor Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi “Krwinka”]
Zrzutka na leczenie raka
Jednym z obszarów, w którym najczęściej organizowane są zbiórki pieniężne, jest onkologia. O skali potrzeb finansowych związanych z zapewnieniem nowoczesnych terapii onkologicznych świadczą wnioski z analizy przeprowadzonej przez ekspertów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Polskiego Towarzystwa Onkologicznego oraz Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. W opracowaniu “Koszty nowych technologii lekowych w leczeniu najczęściej diagnozowanych nowotworów. Prognoza 2019-2021” wzięli oni pod uwagę 12 najczęstszych nowotworów, na które według szacunków ekspertów cierpi w Polsce blisko 1 mln osób. Tylko na ich leczenie potrzeba około 1 mld zł.
Miliony niezaspokojonych potrzeb
Zdaniem przedstawicieli organizacji pacjentów, skala niezaspokojonych potrzeb w opiece onkologicznej jest bardzo niepokojąca, czego dowodem są wyniki prowadzonych przez nie zbiórek.
W 2019 roku prowadziliśmy 440 zbiórek z tagiem “nowotwór”. To aż jedna szósta wszystkich przypadków. Ich kwoty zaczynają się od kilkuset tysięcy złotych, ale zdarza się także, że opiewają na kwoty milionowe. Zbiórki dotyczą leczenia zagranicznego, a także leków nierefundowanych, które są podawane pacjentowi w polskim szpitalu. W marcu 2020 roku prowadziliśmy 190 zbiórek na walkę z nowotworem.
[Monika Urban, prezes Fundacji Siepomaga]
Fundacja Onkologiczna ALIVIA w ubiegłym roku prowadziła łącznie 629 zbiórek. Wszystkie były związane z potrzebami zdrowotnymi pacjentów onkologicznych. Zebrano w nich łącznie ponad 9,3 mln zł. Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej ALIVIA informuje, że tylko w marcu bieżącego roku Fundacja prowadziła 320 zbiórek – więcej niż połowa wszystkich zbiórek z ubiegłego roku, a brany jest pod uwagę tylko pierwszy kwartał tego roku. Według niej to świadczy o ogromnej skali rosnących potrzeb pacjentów onkologicznych.
Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie w 2019 roku objęła opieką 82 podopiecznych, którym pomogła w zebraniu prawie 4 mln zł. Wszystkie zbiórki dotyczyły ponoszonych przez nich kosztów związanych z leczeniem onkologicznym lub powikłań leczenia, czyli m.in. nierefundowanych leków i operacji, rehabilitacji, dojazdów do placówek medycznych, konsultacji. W tej chwili pod jej opieką, jak informuje Joanna Rokoszewska-Łojko z Fundacji Rak’n’Roll, jest 55 podopiecznych.
Fundacja „Krwinka” przez niespełna 25 lat działalności objęła opieką ponad 6 tys. dzieci walczących z chorobami nowotworowymi. Każdego roku na liście podopiecznych korzystających z naszej pomocy finansowej, która obejmuje m.in. refundację zakupu leków, rehabilitacji oraz pomoc socjalną dla rodzin w trudnej sytuacji materialnej, znajduje się około 200 małych pacjentów. W roku 2019, jak wskazują dane udostępniane przez urzędy skarbowe, z odpisów 1% podatku udało nam się pozyskać około 986 tys. zł. Nie mamy jeszcze pełnego bilansu finansowego za miniony rok, ale przyjąć należy, że łączna kwota naszych przychodów, łącznie z bezpośrednimi darowiznami, będzie oscylować wokół 1 mln zł. Obecnie cały czas trwa zbieranie środków na rzecz około 200 naszych podopiecznych.
[Remigiusz Mielczarek, dyrektor Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi “Krwinka”]
Zbierają pacjenci
Lidia Dyndor, podopieczna Fundacji Onkologicznej ALIVIA, w ramach programu Skarbonka prowadziła zbiórkę, dzięki której mogła sfinansować profilaktyczną mastektomię piersi.Przypomnijmy, że zgodnie z aktualnymi zaleceniami zabieg jest zalecany pacjentkom ze stwierdzoną mutacją w genie BRCA1/BRCA2. Dlaczego więc pacjentka musiała zebrać pieniądze na taki zabieg?
W zależności od budowy ciała i piersi oraz dotychczasowego procesu leczenia wskazane są różne metody mastektomii. Ta refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia od 2019 roku jest bardzo inwazyjna, ponieważ rozcina się mięsień piersiowy. Zależało mi na tym, by zabieg był wykonany inną, mniej inwazyjną metodą. Gdy ja poddawałam się operacji, procedura była nierefundowana. Zbierałam środki także na rehabilitację ręki, która była konieczna po usunięciu węzłów chłonnych. Nie zostałam zakwalifikowana na dalszą rehabilitację, na drenaż limfatyczny. Rehabilitacja w publicznej służbie zdrowia jest nastawiona na pacjentów w bardzo złym stanie, a ja – i wielu innych pacjentów w podobnej do mojej sytuacji – potrzebujemy rehabilitacji ciągłej. Chcemy, a wręcz musimy zadbać o przyszłą sprawność, postarać się uniknąć kalectwa.
[Lidia Dyndor, podopieczna Fundacji ALIVIA]
Przedstawiciele organizacji pacjentów zwracają uwagę również na dodatkowe koszty, które wiążą się z niedostępnością zalecanych świadczeń zdrowotnych. Anna Kupiecka, prezes Fundacji OncoCafe – Razem Lepiej przypomina, że onkologia to przykład dziedziny, która wymaga pilnego i zdecydowanego dofinansowania. System ochrony zdrowia powinien być skonstruowany tak, by finansowanie leczenia onkologicznego odbywało się z wykorzystaniem środków z budżetu państwa. Oczywiście, w przypadku nowych, eksperymentalnych terapii nie dziwi ich ograniczona dostępność. Jednak tego rodzaju sytuacje powinny stanowić jedynie niewielki procent niedostępnych lub dostępnych pod pewnymi warunkami nowych technologii medycznych.
Niestety, dziś skala jest odwrócona. Dostępny w ramach refundacji jest jedynie niewielki ułamek nowoczesnych, zgodnych z aktualnymi zaleceniami nowych terapii, które często są finansowane w krajach z Polską sąsiadujących. Co więcej, sam proces legislacyjno-administracyjny w kontekście udostępniania terapii pacjentom także wymaga doskonalenia. Dziś od pozytywnej decyzji refundacyjnej do rzeczywistego udostępnienia terapii pacjentowi mijają nawet miesiące. To zdecydowanie zbyt długo. Polska onkologia wymaga zdecydowanego dofinansowania i usprawnień systemowych.
[Anna Kupiecka, prezes Fundacji OncoCafe – Razem Lepiej]
Niski wskaźnik poziomu dostępności do nowoczesnych terapii onkologicznych
Aktualny Oncoindex, czyli wskaźnik mierzący poziom dostępności do terapii onkologicznych w Polsce, który opracowała Fundacja Onkologiczna ALIVIA, wynosi -67 (-100 oznacza zupełny brak dostępu do terapii, a poziom 0 – pełną, zgodną z aktualną wiedzą medyczną możliwość leczenia chorych). Dlaczego akurat -67?
Ponieważ ze 101 terapii lekowych zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) 44 nie są w Polsce refundowane. 34 kolejne są refundowane, ale z ograniczeniami niemającymi podstaw medycznych. Zgodnie z aktualną wiedzą medyczną refundowane są jedynie 23 terapie.
Więcej informacji na ten temat na https://oncoindex.org/
