Tegoroczne obchody Światowego Tygodnia Kontynencji (15-19 czerwca) mają inny przebieg niż do tej pory. Organizatorzy, Stowarzyszenie Osób z NTM “UroConti”, przewidzieli cykl interaktywnych debat online poświęconych nietrzymaniu moczu (NTM) i zespołowi pęcherza nadreaktywnego (OAB).
– Można je śledzić na bieżąco za pośrednictwem strony www.wcw2020.pl, a po zarejestrowaniu się również w nich czynnie uczestniczyć, zadając pytania – zachęca Anna Sarbak, prezes stowarzyszenia “UroConti”.
Jak co roku, przy okazji obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji Rada Stowarzyszenia Osób z NTM “UroConti” wystosowała do Ministra Zdrowia apel z najważniejszymi postulatami pacjentów.
Czego domagają się pacjenci z NTM?
- Urealnienia limitów cenowych na refundowane środki absorpcyjne (pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, majtki chłonne, wkłady i podkłady), co najmniej do 1,5 zł za szt.
- Wprowadzenia jednego, jasnego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych – obecnie nietrzymanie moczu uprawnia do refundacji tylko warunkowo, a osoba z NTM musi mieć dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM.
- Stworzenia drugiej linii leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego – mimo że Rada Przejrzystości i Prezes AOTMiT uznali za zasadne objęcie refundacją substancji mirabegron w II linii leczenia OAB, to w dalszym ciągu w Polsce jest ono niedostępne. Z deklaracji producenta mirabegronu wynika, że zaproponował on najlepsze warunki w całej Europie, gdzie jesteśmy jedynym krajem, który nie refunduje tej terapii.
- Weryfikacji listy leków 75+ w kontekście włączenia leków zawierających solifenacynę i tolterodynę do listy leków refundowanych dla osób 75+. Zespół pęcherza nadreaktywnego powinien być uznany za problem zdrowotny co najmniej równie istotny, co nietrzymanie moczu.
- Zniesienia wymogu badania urodynamicznego jako warunku refundacji leków zawierających tolterodynę w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego – zgodnie z wytycznymi towarzystw naukowych badanie to nie jest konieczne, aby zdiagnozować OAB. Jest natomiast metodą inwazyjną, która wiąże się z ryzykiem uszkodzenia dróg moczowych i w konsekwencji zakażeń.
- Rozważenia możliwości poszerzenia refundacji neuromodulacji nerwów krzyżowych o grupę pacjentów z nietrzymaniem kału (NTK). Terapia ta u pacjentów mających problem zarówno z NTM i NTK lub tylko z NTK, którymi opiekują się proktolodzy, powinna być dostępna w Polsce tak jak w innych krajach.
W odniesieniu do mężczyzn zrzeszonych w Sekcji Prostaty “UroConti” stowarzyszenie apeluje o:
- Zniesienie zakazu sekwencyjnego leczenia w programie lekowym „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)”. Nie jest znany inny kraj, w którym obowiązywałby zakaz leczenia sekwencyjnego lekami octan abirateronu i enzalutamid, a z doniesień naukowych wynika,
iż sekwencyjność jest skuteczna dla ok. 30% chorych na zaawansowanego raka gruczołu krokowego. Minister Zdrowia nie może skazywać tak dużej grupy polskich mężczyzn na śmierć! - Zwrócenie uwagi na problemy pacjentów M0, czyli opornych na kastrację raka prostaty, ale jeszcze bez przerzutów, co wyklucza ich z leczenia w ramach obecnego programu lekowego. Takim pacjentom lekarze powinni móc zaordynować nowoczesne leki typu apalutamid, darolutamid lub enzalutamid, zamiast czekać aż pojawią się przerzuty. Przy czym warto tym razem skorzystać z wcześniejszych doświadczeń i wprowadzić rozwiązania, które uniemożliwią monopol jednego producenta i późniejsze blokowanie poszerzania programu.
Powszechny problem o statusie choroby cywilizacyjnej
Według kryteriów WHO inkontynencja (inaczej nietrzymanie moczu, NTM) to jeden z bardziej rozpowszechnionych problemów współczesnego świata. Ma status choroby cywilizacyjnej i choć brak jednoznacznych danych epidemiologicznych, przyjmuje się, że w krajach rozwiniętych dotyka co najmniej 6 proc. społeczeństwa. Polskie statystyki dotyczące nietrzymania moczu też są niedoszacowane, bo intymny charakter schorzenia utrudnia zebranie rzetelnych danych. Niemniej przyjmuje się, że problem dotyczy około 2,5 mln osób.
Światowy Tydzień Kontynencji (World Continence Week) jest inicjatywą Międzynarodowego Towarzystwa Kontynencji (ICS), służącą popularyzacji problematyki nietrzymania moczu i promowaniu interdyscyplinarnego podejścia do jego leczenia. Obchody Światowego Tygodnia Kontynencji służą budowaniu świadomości wpływu nietrzymania moczu na życie pacjentów i zachęcaniu ich do szukania pomocy, by nie musieli cierpieć w milczeniu. Tegorocznej, polskiej edycji trwającej od 15 do 19 czerwca towarzyszy hasło “Solidarni w pandemii”.
