Czarne chmury zawisły nad pacjentami wentylowanymi w domu! – alarmuje Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM!”.
Pacjenci wymagający wentylacji muszą być podłączeni do aparatury medycznej, bo tylko dzięki niej mogą oddychać. Zarówno koncentrator tlenu, jak i respirator – urządzenia, z których korzystają osoby wentylowane mechanicznie – zasilane są energią elektryczną, której ceny w ostatnim czasie szybują w górę.
– Dla pacjentów to sprawa życia i śmierci, a na ten moment nie mają żadnej pomocy finansowej czy ulg od rządu. Obecne limity dla osób z niepełnosprawnościami są zbyt niskie (2600 KWh), a nie wszyscy wentylowani posiadają nawet orzeczenie o niepełnosprawności. Aby chorych mogło być stać na leczenie, potrzebowaliby co najmniej 1500 dodatkowych KWh – tyle zużywa ich aparatura – tłumaczą w stowarzyszeniu.
Problem dotyczy ok. 10 tys. pacjentów wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych. Wśród nich są pacjenci wentylowani inwazyjnie, którzy wymagają ciągłego podłączenia do aparatury utrzymującej ich życie oraz pacjenci wentylowani nieinwazyjnie, którzy korzystają ze wsparcia aparatury nawet do niemal doby. Chorzy ci już od blisko roku mierzą się z niepewnością co do dalszych losów świadczenia wentylacji mechanicznej, wstrzymanymi przyjęciami pacjentów (na skutek obniżki wyceny taryf), planowaną reformą świadczenia, której szczegóły wciąż nie są znane, czy strachem o to, czy personel medyczny nadal będzie wspierał ich w domach (w związku z podwyżkami płac w szpitalach). Rosnące rachunki za prąd, to kolejne zagrożenie wiszące nad ich życiem.
– Mój tata korzysta z respiratora i koncentratora tlenu. Od początku 2022 roku do 20 września mamy już zużyte 3060 kWh, a jeszcze nie ma końca roku. Bez sprzętu taty nasze zużycie wynosiło rocznie 1400 kWh. Bardzo oszczędzamy prąd, ale mimo to sprzęt pochłania ogromną ilość energii i chodzi 24 godz. na dobę – mówi Sylwia Rembek, córka pacjenta wentylowanego.
Z informacji przekazanych przez stowarzyszenie wynika, że respirator zużywa rocznie co najmniej 500 kWh, a koncentrator tlenu nawet dwa razy więcej. Biorąc pod uwagę średnią cenę 1 kWh w Polsce – 0,77 zł, jeśli pacjent wymaga podłączenia do aparatury 12 godzin na dobę, to w przypadku respiratora o mocy 120 W (czyli 0,12 kW) zużywa dziennie 1,44 kWh, co w perspektywie rocznej (365 dni) daje 525,6 kWh i koszt 404,71 zł. Z kolei koncentrator tlenu o mocy 320 W (0,32kW) zużywa dziennie 3,84 kWh, a rocznie 1401,6 kWh. Koszt jego pracy to 1079,23 zł.
– Należy przy tym pamiętać, że część pacjentów wymaga stałego dostępu do więcej niż jednego sprzętu wspomagającego ich oddech i wymagającego dostępu do prądu. Jestem pacjentką wentylowaną inwazyjnie i korzystam z respiratora ponad 20 godzin na dobę. Respirator bez energii elektrycznej nie działa, czyli wtedy się uduszę. Jesteśmy uzależnieni od dostępu do prądu, nie możemy ograniczyć jego zużycia, to oznaczałoby dla nas śmierć – zaznacza Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!, pacjentka wentylowana mechanicznie inwazyjnie od 10 lat, prawnik.
