Dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit przerwanie leczenia biologicznego i ponowne włączenie do programu lekowego może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, pogorszenia stanu zdrowia i niepotrzebnych radykalnych operacji, np. usunięcia jelita.
Dla większości chorych leczenie biologiczne jest naprawdę potrzebne, pozwala normalnie żyć. Osoby, które decydują o automatycznym wyłączeniu pacjenta z programu powinny czasem postawić się w jego sytuacji. I nawet dla czystej ciekawości pójść 20 razy dziennie do łazienki, z budzikiem w ręku, i zobaczyć, jakie to jest ograniczające i jak bardzo mogą pomóc nam, pacjentom, żyć normalnie – mówi 29-letnia kobieta chorująca na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
– Nie mogłam się z tym pogodzić, że w wieku 20 lat potrafię się załatwić w majtki na ulicy. Że muszę chodzić w pampersach, bo nie panuję nad tym i nie zawsze zdążę do łazienki. Że muszę się przeprowadzić blisko uczelni, żeby w ogóle być w stanie ją skończyć. Mieszkając godzinę drogi do uczelni, nie byłabym w stanie do niej dotrzeć. I tak, mieszkając 5 minut od uczelni, musiałam nieraz trzy razy wracać do domu, wiadomo po co – opowiada inna pacjentka, która woli pozostać anonimowa.
Korzystniej dla chorego, taniej dla systemu
Prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, doskonale rozumie rozterki chorych, którym przerywa się leczenie.
– Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny – mówi. I dodaje: – Dla systemu byłoby to o wiele tańsze, bo pacjent cały czas czułby się dobrze, mógłby pracować, a ponadto nie trzeba by było wydawać pieniędzy na kolejne, często droższe linie leczenia. Należy też podkreślić, że liczba leków w programach lekowych nie jest nieograniczona, a przerywanie leczenia, które generuje wtórną nieskuteczność terapii, może doprowadzić do sytuacji, w której pacjent wyczerpie wszystkie dostępne możliwości leczenia biologicznego, bo lista dostępnych leków biologicznych skończy się w pewnym momencie. Tymczasem przed pacjentem jeszcze wiele lat życia – choroba przecież ma charakter przewlekły i będzie trwać całe życie.
Korzyści związane z możliwością korzystania z programów lekowych mają wymiar zarówno racjonalny, jak i emocjonalny. Rozpatrując sferę racjonalną, główną korzyścią dla pacjentów jest możliwość normalnego funkcjonowania – regularna praca zawodowa, studia, realizowanie swoich pasji, udział w życiu społecznym i rodzinnym. Na poziomie emocjonalnym uczestnictwo w programie lekowym daje pacjentom poczucie bezpieczeństwa i spokoju, wraca im wiara w to, że mogą być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, a nie tylko stanowić jego obciążenie. Pacjenci liczą na szybkie wprowadzenie zmian w programach lekowych, które znacząco mogą poprawić jakość ich życia.
Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego podkreśla, że nieswoiste choroby zapalne jelit generują istotne i rosnące koszty społeczno-ekonomiczne, które można obniżyć jedynie poprzez wdrożenie kompleksowych zmian systemowych w zakresie organizacji i efektywnego finansowania diagnostyki i specjalistycznego leczenia tych chorób w Polsce.
– Niezbędne jest uwzględnienie postulatu klinicystów w zakresie zniesienia obostrzeń czasowego stosowania terapii. Przerywanie terapii u pacjentów z powodów administracyjnych, bez przesłanek medycznych, powoduje koszty, których można uniknąć, np. związane z koniecznością ponownych hospitalizacji przy zaostrzeniu choroby, interwencji chirurgicznych, dodatkowego leczenia, absencji w pracy itd. Gwarancja dostępu do terapii przewidzianej w standardach leczenia to inwestycja w jakość życia chorych, ale też szansa na podniesienie efektywności ekonomicznej opieki zdrowotnej w tym obszarze – wyjaśnia dr Gałązka-Sobotka.
Czego oczekują pacjenci?
W ramach projektu edukacyjnego “Dla zapaleńca czas ma znaczenie” przeprowadzono badanie pokazujące, jakie są potrzeby chorych na nieswoiste zapalenia jelit, do których należą m.in. choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Pacjenci oczekuja przede wszystkim:
- szybszej diagnostyki i włączania do programu lekowego na wcześniejszym etapie choroby;
- kontynuacji programu lekowego tak długo, jak jest to konieczne, o czym powinien decydować lekarz w porozumieniu z pacjentem;
- włączania do leczenia w ramach programów lekowych wszystkich tych pacjentów, którzy zgodnie z uznanymi międzynarodowymi wytycznymi, mają wskazania do zastosowania leku biologicznego
- skutecznej edukacji na temat programów lekowych, jako opcji terapeutycznej.
Co to są nieswoiste zapalenia jelit?
Nieswoiste zapalenia jelit to choroby zapalne przewodu pokarmowego o przewlekłym charakterze, rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. Za najczęstsze w tej grupie uważa się wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Szczyt zachorowań na te schorzenia przypada między 15. a 35. rokiem życia, ale zapadają na nie również małe dzieci, jak i osoby starsze. Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje nawet do 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35-40 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Leczenie nieswoistych zapaleń jelit zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku, gdy leczenie klasycznymi lekami jest niewystarczające, konieczna jest intensyfikacja terapii. Taką możliwość stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych. Jednak ograniczeniem tej formy leczenia jest limit czasu uczestniczenia w ww. programach – do roku (wrzodziejące zapalenie jelita grubego) lub dwóch lat (choroba Leśniowskiego-Crohna). Po upływie tego czasu pacjenci nie mogą kontynuować refundowanego leczenia biologicznego, co nierzadko skutkuje pogorszeniem stanu ich zdrowia. Mogą ponownie zostać włączeni do programu lekowego dopiero gdy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów. Zdarza się, że w przypadku nieskuteczności nowo rozpoczętej terapii lekiem biologicznym konieczna jest interwencja chirurgiczna, polegająca na usunięciu części lub całości jelita cienkiego bądź całości jelita grubego, co w efekcie prowadzi do wyłonienia sztucznego odbytu na powłoki brzucha, czyli stomii.
W wielu krajach terapia lekami biologicznymi nie jest ograniczona czasowo i może być kontynuowana tak długo, jak jest choremu potrzebna i dopóki jest skuteczna. Decyzja o długości leczenia leży wyłącznie w gestii lekarza i nie jest warunkowana względami administracyjnymi. Pacjenci apelują o zastosowanie podobnego rozwiązania także w Polsce.
