Fenyloketonuria: lek dla dzieci wrócił na ryczałt

Fenyloketonuria: lek dla dzieci wrócił na ryczałt

Fot. materiały prasowe

Rodzice dzieci z fenyloketonurią odetchnęli z ulgą. Od 1 marca preparat Milupa PKU 2 Mix, który jest podstawą żywienia dla ich pociech, znów będzie dostępny na ryczałt, w wysokości 3,20 zł za opakowanie.

Po opublikowaniu listy refundacyjnej we wrześniu 2020 roku cena za opakowanie tego leku wzrosła do 129 zł! Dla większości rodzin było to bardzo duże obciążenie finansowe. Dlatego od kilku miesięcy rodzice chorych dzieci i organizacje pacjentów walczyły o przywrócenie poprzedniej ceny. Tym bardziej że preparat, który wyznaczał limit odpłatności, był niedostępny w polskich aptekach.

– Czekałam na tę decyzję [Ministerstwa Zdrowia – przyp. red.] od września ubiegłego roku. Mam dwoje dzieci z fenyloketonurią, które miesięcznie potrzebują 11 opakowań preparatu Milupa. Niestety nie chcą przyjmować nic innego, a odpowiednia dieta to podstawa ich prawidłowego funkcjonowania i rozwoju. Po podwyżce wydawaliśmy miesięcznie ponad 1400 zł zamiast 50 zł, jak do tej pory. To dla nas ogromna różnica, tym bardziej że musimy kupować również inne specjalistyczne produkty spożywcze, które są bardzo drogie – powiedziała pani Anna, mama dwóch dziewczynek w wieku 8 i 11 lat.

Co to jest fenyloketonuria?

Fenyloketonuria jest metaboliczną chorobą genetyczną. Polega na zaburzeniach przemiany aminokwasu – fenyloalaniny, będących efektem mutacji genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu – hydroksylazy fenyloalaninowej. Enzym ten reguluje metabolizm fenyloalaniny. Jeśli jest go za mało, a właśnie z tym problemem zmagają się chorzy na fenyloketonurię, nadmiar aminokwasu fenyloalaniny gromadzi się we krwi chorego, co prowadzi do poważnych zaburzeń metabolizmu i destabilizuje pracę organizmu. Osoby z fenyloketonurią narażone są przede wszystkim na różnego rodzaju zaburzenia neurologiczne i poważne uszkodzenia mózgu.

Nie zamieniać leku!

Podstawą leczenia tej rzadkiej choroby genetycznej jest przestrzeganie restrykcyjnej diety eliminacyjnej, która ma na celu zapobieżenie dostarczania organizmowi zbyt dużych ilości fenyloalaniny.

– Na co dzień prowadzę dzieci z fenyloketonurią i wiem, jak uciążliwa była dla nich zmiana preparatu. Niestety zdarzało się, że dziecko nie chciało przyjmować nic innego, co oznacza, że nadmierna ilość fenyloalaniny obciążała jego organizm. Być może efektów nie było widać od razu, ale z pewnością nieodpowiednia dieta przedłużająca się w czasie wpłynęłaby na rozwój takich dzieci w przyszłości. Dla dzieci smak, zapach, konsystencja są bardzo ważne, a nie ma dwóch identycznych preparatów dla chorych na fenyloketonurię. Skład produktu, jego jakość, ale też konsekwencja w jego stosowaniu gwarantują, że mali pacjenci będą się prawidłowo rozwijać. Jest to szczególne ważne u dzieci, których układ neurologiczny rozwija się w pierwszych latach życiamówi dr n. med. Agnieszka Chrobot z Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy.

Podejmując decyzję o przywróceniu preparatu Milupa PKU 2 Mix na ryczałt, Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się jednocześnie na wykreślenie z listy leków refundowanych preparatu, który przez ostatnie kilka miesięcy wyznaczał limit w grupie, a był nie do kupienia w aptekach.

Leave a Reply

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

You may also like

Sprawdź, czy zagraża ci osteoporoza. Idź na badanie densytometryczne

W 250 lokalizacjach na terenie całego kraju staną