Szok, strach i niedowierzanie – tak reaguje większość rodziców, którym rodzi się dziecko z wadą serca. Czy uda się je wyleczyć? Czy będzie sprawna/sprawny i samodzielna/samodzielny? Czy da sobie radę w świecie, który premiuje pięknych, zdrowych i bogatych, a na los mniej sprawnych, borykających się z różnorakimi problemami zdrowotnymi jest nieczuły?
Czy dziecko z ubytkiem przegrody międzykomorowej lub międzyprzednionkowej, przetrwałym przewodem tętniczym Botalla, okienkiem aortalno-płucnym, nieprawidłowym spływem żył płucnych, krytycznym zwężeniem zastawki pnia płucnego albo inną wadą wrodzoną serca ma szanse na normalny rozwój? Czy będzie mogło bawić się z rówieśnikami, uprawiać sport i spełniać swoje marzenia?
Dziesiątki pytań i wątpliwości nachodzą rodziców chorego dziecka. Zastanawiają się, dlaczego to właśnie ich naznaczył i doświadczył los, czy mogli temu zapobiec i ile w tym ich winy. Trudno im pogodzić się z myślą, że ich dziecko musi zostać zoperowane, czasem kilka razy, i że znacznie bardziej niż jego rówieśnicy bez wrodzonej wady serca będzie narażone np. na nawracające choroby układu oddechowego (zwłaszcza zapalenia oskrzeli i płuc), które w jego przypadku mogą być groźne.
Moje dziecko idzie do szpitala
Pobyt dziecka w szpitalu jest dla niego bardzo traumatycznym przeżyciem. My, rodzice, musimy zrobić wszystko, żeby nie czuło się tam wyobcowane, samotne i zagubione. Musimy je wspierać i z nim być.
– Dzieci boją się samotności, bólu związanego z zabiegiem, rozstania z domem, rozłąki z rówieśnikami i rodzeństwem, braku akceptacji po powrocie ze szpitala – mówiła psycholog Katarzyna Parafianowicz, wiceprezes Fundacji Serce Dziecka, podczas IV Konferencji Kardiologicznej o problemach dzieci z wadą serca – Akademia Serca, która odbyła się 14-15 listopada 2015 r. w Warszawie. Fundacja Serce Dziecka była jej organizatorem.
Do uczestników tego spotkania, wśród których dominowali rodzice dzieci z wadami wrodzonymi serca, apelowała, aby zachowali w szpitalu spokój (“Spokojny rodzic to spokojne dziecko”), nie płakali i nie lamentowali przy dziecku, nie przenosili na nie swoich obaw i nie straszyli go lekarzem i pielęgniarką.
– Zapewnijmy dziecko, że będziemy się starać zawsze być przy nim, że go nie zostawimy. I mówmy mu zawsze prawdę – radziła Katarzyna Parafianowicz.
Kochanie, będzie bolało
Na rozmowę z dzieckiem trzeba znaleźć odpowiednie miejsce i moment. Nie wolno się spieszyć. Trzeba dziecku opowiedzieć, jak będzie wyglądał jego pobyt w szpitalu, ile dni będzie musiał w nim spędzić, jakie zabiegi zostaną u niego wykonane i czy będą bolały. Nie wolno dziecka okłamywać. Musi wiedzieć, że jeśli trafi na oddział intensywnej opieki medycznej czy pooperacyjny, rodzice nie będą mogli go odwiedzać, ale będzie pod opieką lekarzy i pielęgniarek.
– Trzeba się przygotować na to, że dziecko może płakać, złościć się na nas, mieć do nas pretensje, a nawet się na nas obrazić. Negatywne emocje są nieuniknione. Ale to minie – tłumaczyła Katarzyna Parafianowicz, której córka również urodziła się z wadą serca.
Pomocne w oswajaniu dziecka z pobytem w szpitalu mogą być kolorowe książeczki i bajki, takie jak “Było sobie życie”, “Franklin idzie do szpitala”, Bajki, które leczą", “Martynka u lekarza” czy gry “Mały doktorek”. W przypadku starszych dzieci, które wiedzą i rozumieją więcej, zbawienne działanie może mieć rozmowa z rówieśnikiem, który również jest chory.
Nie warto kryć choroby
Namawianie dziecka do krycia jego wady serca przed rówieśnikami nie ma sensu. Trudno będzie mu zresztą ukryć przed nimi blizny pooperacyjne i ślady po operacji. Lepiej opowiedzieć koleżankom i kolegom o swojej chorobie. Inne dzieci również chorują i mają różne problemy. Warto o tym rozmawiać otwarcie i szczerze.
