Zaawansowany rak piersi, z przerzutami, nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, jednak — jak podkreślają pacjentki — można z nim żyć aktywnie. – Ważne, aby zmienić sposób postrzegania choroby. Raka piersi leczymy, a nie z nim walczymy – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog.
Szacuje się, że na raka piersi w Polsce choruje rocznie około 25 tysięcy kobiet [1], a u 5-10% z nich nowotwór rozpoznawany jest od razu w stopniu zaawansowanym [2]. Częściej jednak zaawansowany rak piersi występuje na skutek nawrotu choroby, który występuje u co trzeciej pacjentki leczonej we wczesnych stadiach [3].
Mimo tych alarmujących statystyk o zaawansowanym raku piersi wciąż mówi się zdecydowanie za mało w debacie publicznej. Z danych przedstawionych w raporcie “Zaawansowany rak piersi. Analiza medialna 2012-2022”, wykonanym przez Press Service na zlecenie Novartis, wynika [4], że w ciągu ostatnich 10 lat w mediach pojawiło się ponad 257 tysięcy publikacji na temat raka piersi. Jednak tylko 3 225, czyli 1,2% z nich, było poświęconych zaawansowanemu stadium tej choroby. To powoduje, że przerzutowy rak piersi wciąż często jest uznawany za temat tabu.
Przeczytaj także: Zaawansowany rak piersi: nowy lek zwiększa szanse na skuteczną terapię
Tymczasem mimo że przerzutowy rak piersi nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, to stały postęp w leczeniu chorób onkologicznych daje nadzieję pacjentkom, u których go rozpoznano. Dziś już wiadomo, że istnieje zarówno wiele podtypów raka piersi, jak i mutacji wpływających na rokowania, a odpowiedni, dostosowany do indywidualnych potrzeb plan leczenia, może polepszyć lub utrzymać stan zdrowia pacjentek oraz wpłynąć na komfort ich życia.
– Zmiany, które zaszły w leczeniu zaawansowanego raka piersi, są ogromne. To wymaga innego spojrzenia na tę chorobę niż kilkanaście, czy kilkadziesiąt lat temu. Dostęp do nowoczesnych form terapeutycznych umożliwia pacjentkom prowadzenie aktywnego życia, w tym także zawodowego. Dlatego tak ważna jest edukacja na temat tej choroby, aby przełamać tabu i zbudować jej realny obraz w oczach społeczeństwa i chorych – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Zaawansowany rak piersi to choroba całej rodziny
Diagnoza zaawansowanego raka piersi wpływa w istotny sposób na całe życie chorej i jej rodziny. Choroba tworzy w systemie rodzinnym zmianę, zakłóca dotychczasowy ład i kształtuje panujące w niej relacje. Dlatego najlepszym rozwiązaniem przy leczeniu nowotworu jest współpraca – nie tylko z lekarzami, ale przede wszystkim z bliskimi. Bezcennym wsparciem w procesie leczenia są też organizacje pacjenckie, gdzie pacjentki mogą spotkać kogoś, kto przeżywa podobne dylematy i zrozumieć, że nie są same.
– Kobieta w chorowaniu często czuje się osamotniona. Choroba powoduje pewien paraliż emocjonalny, bliscy i partnerzy niejednokrotnie na zewnątrz zaklinają rzeczywistość, mówiąc “będzie dobrze”, ale nie ma w tym autentyczności. Kobieta z chorobą często zostaje sama. To jest często samotność wśród ogromnego tłumu. Istotne jest, aby być razem na każdym kroku procesu terapeutycznego i dbać o kondycję relacji z najbliższymi, to przesuwa priorytet na człowieka, a nie na chorobę — dodaje Adrianna Sobol.
Kobiety, opisując to, czym jest dla nich przerzutowy rak piersi, zwracają uwagę na rozwój choroby i jej rozprzestrzenianie się. Podkreślają także towarzyszące temu emocje: niepewność, lęk i strach [5]. Czasami po usłyszeniu diagnozy nastrajają się bojowo. Są gotowe na podjęcie leczenia, są optymistkami świadomymi choroby, z którą się mierzą, wiedzą, że leczenie będzie długie i nie zniknie z ich życia. Oswojenie się z diagnozą to także akceptacja szeregu myśli, wyobrażeń i emocji. Kluczem uzyskania równowagi i spokoju okazuje się powrót do codziennych aktywności, a także pielęgnowanie relacji międzyludzkich. To daje im poczucie wpływu i namiastkę normalnego, zwyczajnego życia.
Istotne jest budowanie życia poza chorobą. Ważne jest to, żeby ona nas nie przytłoczyła. Pamiętajmy, że nasze życie jest tu i teraz. Ja staram się doceniać te momenty, kiedy jestem zmęczona życiem codziennym – obiad, zakupy, przygotowanie dziecka do szkoły. Jeśli naszym życiem będzie tylko dom-szpital, to wpłynie to jeszcze bardziej negatywnie na funkcjonowanie całej naszej rodziny. Koncentrujemy się na tym, na co mamy realny wpływ.
Aleksandra Wiederek-Barańska, pacjentka z zaawansowanym rakiem piersi
Zaawansowany rak piersi — sprzymierzeńcem w chorobie jest wiedza
Wiedza przywraca pacjentce poczucie kontroli i wpływu, daje możliwość partnerskiej rozmowy z lekarzem, m.in. na temat doboru odpowiedniej terapii. Dlatego tak ważne jest, aby każda pacjentka dokładnie poznała swoją chorobę ze sprawdzonych źródeł.
– Istotne jest, aby pacjentki były wyposażone w wiedzę, bo to ona właśnie jest największym sprzymierzeńcem w chorobie. Pacjentki powinny czerpać informacje o zaawansowanym raku piersi i nowoczesnych sposobach leczenie z rzetelnych i dedykowanych tej chorobie źródeł. Wiedza wpływa realnie na jakość życia pacjentek, pozwala odzyskać kontrolę i daje nadzieję – podkreśla Adrianna Sobol.
Przeczytaj także: Rak piersi: co trzeba o nim wiedzieć [WYWIAD]
Intencją leczenia zaawansowanego raka piersi jest utrzymanie komfortu życia pacjentek i wydłużenie jego długości [6]. Dzisiaj, choć wciąż jest to choroba nieuleczalna, to w związku z dalszym postępem medycyny, rozwojem diagnostyki i dostępem do innowacyjnego leczenia wiemy, że istnieje zarówno wiele podtypów zaawansowanego raka piersi, jak i mutacji wpływających na rokowania, a dostępne opcje terapii są bardzo zróżnicowane i wieloetapowe. Zaawansowany rak piersi coraz częściej przybiera postać choroby przewlekłej.
– Leczenie jest dla mnie jak maraton, a ja skupiam się na punktach nawadniających. Mówię o sobie, że jestem ultramaratończykiem, bez możliwości zobaczenia linii mety. W leczeniu nie mogę skupić się na celu, którym jest życie wolne od choroby, tylko na samej drodze i to musi mi wystarczyć, aby moje życie miało wartość i radość. Choroba pokazała mi, jak bardzo jestem silna i jak wiele mogę znieść i zdziałać. Umocniła mnie w przekonaniu, żeby skupiać się na plusach i doceniać każdy dzień. Dała mi świadomość, że to nie moja wina, że jestem chora. Boli mnie to, jak się mówi, że ktoś przegrał walkę z rakiem po ośmiu latach, a nie mówi się, że ktoś przez osiem lat z nim żył — dodaje Aleksandra Wiederek-Barańska.
Więcej o zaawansowanym raku piersi na stronie kampanii https://zaawansowanyrakpiersi.pl/
Źródło: materiały prasowe
Literatura:
[1] Dane opracowane przez European Cancer Information System (ECIS) na zlecenie Komisji Europejskiej, pełny raport dostępny na stronie: https://ecis.jrc.ec.europa.eu/explorer.php, data dostępu: 31.01.2023
[2] J. Jassem, M. Krzakowski (red.), Rak piersi. Praktyczny przewodnik dla lekarzy, Via Medica, Gdańsk 2019, s. 209
[3] J. Jassem, M. Krzakowski (red.), Rak piersi. Praktyczny przewodnik dla lekarzy, Via Medica, Gdańsk 2019, s. 209
[4] Zaawansowany rak piersi. Analiza medialna 2012-2022, raport wykonany przez Press Service na zlecenie Novartis
[5] Raport, Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce: wiedza na temat choroby, komfort życia i sytuacja zawodowa, https://zaawansowanyrakpiersi.pl/wpcontent/uploads/2022/05/NOVARTIS_Raport_Zaawansowany_Rak_Piersi.pdf, data dostępu: 31.01.2023