Pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego to jeden z trzech głównych typów SM. Dotyka około 10-15 proc. wszystkich osób żyjących z SM. Wśród nich są pani Aneta i pan Maciej.
– Pierwsze objawy mojej choroby nie wydawały mi się na tyle niepokojące, żebym podejrzewała coś poważnego. Zdarzało mi się potykać, a nawet upadać, dokuczało mi notoryczne zmęczenie, ale dopiero gdy pojawił się silny ból w okolicy nerwu kulszowego, który narastał pod wpływem zmęczenia lub stresu, uznałam, że pora udać się do lekarza – tak o początkach życia z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (ang. primary progressive multiple sclerosis – PPMS) opowiada pani Aneta.
U pana Macieja pierwszymi objawami, na które on także na początku nie zwracał szczególnej uwagi, były mrowienia i drętwienia rąk, które mijały po kilku godzinach. Na PPMS zachorował po 30. roku życia, ponad 7 lat temu. Początkowo nieprzeszkadzające mu w życiu codziennym objawy, takie jak drętwienia kończyn czy uczucie przepływu prądu elektrycznego w momencie zginania karku, stawały się coraz bardziej uciążliwe. Po około 6 latach od pierwszych symptomów pojawiły się poważne problemy z utrzymaniem równowagi, a nawet poruszaniem się.
– To skłoniło mnie do zgłoszenia się do specjalisty neurologa, który od razu skierował mnie na rezonans magnetyczny. Wyniki niestety potwierdziły moje przypuszczenia, że choruję na SM. Z tymi wynikami zostałem w trybie pilnym przyjęty do szpitala w Zabrzu – wspomina pan Maciej.
Pani Aneta miała mniej szczęścia. Historia jej choroby miała swoje początki już 11 lat temu. Kiedy ze swoimi dolegliwościami zgłosiła się do lekarza pierwszego kontaktu, otrzymała przeciwbólowe zastrzyki domięśniowe i skierowanie na badania ogólne, które nic nie wykazały. A ponieważ ból w okolicy dolnego odcinka kręgosłupa wciąż powracał, pani Aneta udała się do neurologa, który stwierdził, że jest to… rwa kulszowa.
– Po tych wizytach miałam wrażenie, że jestem odbierana jako osoba wyolbrzymiająca skalę bólu, z jakim przyszło mi się zmagać. Zabrakło mi w tym czasie poczucia empatii ze strony lekarzy i dlatego zainteresowałam się medycyną niekonwencjonalną. Po wizytach w jednym z tego typu gabinetów ból w kręgosłupie zmalał, ale pojawił się nowy objaw w postaci sztywności w obrębie kończyn dolnych — wspomina pani Aneta.
Po prawie pięciu latach od pierwszych wyraźnych objawów choroby doszło do tego, że nie była w stanie chodzić. Wówczas, a była to połowa 2016 roku, udała się do Szpitala Wojewódzkiego w Szczecinie, gdzie trafiła na lekarkę neurolożkę, która od samego początku podejrzewała stwardnienie rozsiane.
– Po wykonaniu szeregu niezbędnych badań, w tym rezonansu magnetycznego głowy i rdzenia kręgowego, potwierdzono te przypuszczenia. Usłyszałam, że jest to stwardnienie rozsiane w postaci pierwotnie postępującej – mówi pani Aneta.
Pierwotnie postępująca postać SM — co to za choroba?
Cechą charakterystyczną PPMS jest stałe pogłębianie się objawów i narastanie niepełnosprawności. Nie występują w tej postaci, jak w przypadku formy rzutowo-remisyjnej SM, nagłe zaostrzenia, nazywane fachowo rzutami choroby. W PPMS stan pacjenta stopniowo, ale systematycznie się pogarsza. Od postaci rzutowo-remisyjnej odróżnia ją również to, że jest rozpoznawana zazwyczaj w nieco późniejszym wieku, około 40. roku życia. Zachorowalność na PPMS jest podobna wśród mężczyzn i kobiet.
Czytaj też: Dzięki nowoczesnej terapii chorzy na SM mogą być aktywni zawodowo i społecznie
Najczęstszymi objawami PPMS (dotyczą ponad 80 proc. chorych) są osłabienie i narastające niedowłady kończyn, głównie dolnych, co w praktyce przejawia się trudnościami w chodzeniu. Nieprawidłowy chód wiąże się z nieprawidłowym obciążeniem kręgosłupa. Dochodzi do przeciążenia i nasilenia zmian zwyrodnieniowych w dolnym odcinku kręgosłupa, dlatego pacjenci z PPMS często skarżą się na ból w dole pleców.
Drugim co do częstości objawem PPMS są zaburzenia móżdżkowe (występują u około 8 proc. pacjentów), czyli zaburzenia równowagi, niezborność i niezgrabność ruchów. U części chorych pojawiają się również problemy ze zwieraczami, czyli z oddawaniem moczu, rzadziej stolca, oraz problemy z potencją w przypadku mężczyzn. Zapalenie nerwu wzrokowego i zaburzenia widzenia, które są bardzo częste w postaci rzutowo-remisyjnej, w postaci pierwotnie postępującej występują sporadycznie.
Specjaliści alarmują, że ścieżka diagnostyczna pacjentów chorujących na postępującą postać stwardnienia rozsianego jest zbyt długa. W Polsce od wystąpienia pierwszych objawów choroby do postawienia diagnozy mija średnio 4-5 lat. Jest to czas stracony dla pacjenta, bo bez właściwej diagnozy nie można włączyć odpowiedniego, skutecznego leczenia.
Właściwe leczenie zatrzymuje rozwój pierwotnie postępującej postaci SM
Pani Aneta relacjonuje, że w momencie, kiedy usłyszała diagnozę, poczuła się bardzo zaniepokojona. – Moja wiedza na temat stwardnienia rozsianego była niewielka, a jedyną osobą, jaką spotkałam w życiu, która chorowała na SM, był 26-letni mężczyzna, który poruszał się już na wózku inwalidzkim. W chwili, kiedy usłyszałam diagnozę, moją pierwszą myślą było, że mogę podzielić jego los – mówi pani Aneta.
Tak się jednak nie stało. Po rozpoznaniu PPMS kobieta otrzymała leczenie doraźne w postaci sterydów dożylnych. Dzięki temu jakość jej poruszania się znacznie się poprawiła. Był to idealny moment na wdrożenie przewlekłego leczenia modyfikującego przebieg choroby. Niestety w 2016 roku nie było jeszcze dostępnego leku na pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego. Pani Anecie pozostała jedynie rehabilitacja, która wprawdzie nieco opóźniła postęp choroby, ale go nie zatrzymała.
– Doszło do tego, że nie byłam w stanie poruszać się bez pomocy kul ortopedycznych. Aż wreszcie pod koniec 2019 roku pojawiła się długo wyczekiwana przeze mnie szansa na leczenie farmakologiczne mojej postaci choroby. Pomyślnie przeszłam proces kwalifikacji do programu lekowego i na początku 2020 roku otrzymałam pierwszą dawkę innowacyjnego leku o wysokiej skuteczności. Moja radość była ogromna, bo ze szpitala wyszłam o własnych siłach, nie musząc już korzystać z pomocy kul ortopedycznych. Od tamtego czasu raz na pół roku otrzymuję lek dożylnie. Choroba została zahamowana i moja sprawność, a także jakość codziennego życia, znacznie się poprawiły. Mam świadomość, że sam lek nie wystarczy, trzeba również regularnie ćwiczyć, ale lek daje mi siłę do ćwiczeń — mówi.
Czytaj też: Choroby neurologiczne sprzyjają niedożywieniu. Które szczególnie?
Podobne efekty leczenia obserwuje pan Maciej, który krótko po diagnozie zaczął przyjmować lek modyfikujący przebieg stwardnienia rozsianego, jedyny zarejestrowany do stosowania w postaci pierwotnie postępującej tej choroby. Od tego momentu nie pojawiają się już u niego żadne nowe objawy, dzięki czemu może żyć normalnie. Przyznaje jednak, że niektóre czynności zajmują mu więcej czasu i powodują większe zmęczenie niż przed zachorowaniem na SM. Choroba zdążyła „zabrać” mu część zdrowia, zanim pojawił się innowacyjny lek.
Identycznie jest w przypadku pani Anety. – Najbardziej doskwiera mi zmęczenie, które powoduje, że muszę codzienne czynności rozkładać w czasie i robić sobie krótkie przerwy. Ale dzięki temu stałam się bardziej zorganizowana i nie tracę czasu na zbędne rzeczy – zauważa.
Najlepszą motywacją do życia z pierwotnie postępującą postacią SM jest… samo życie
Pomimo choroby, pani Aneta jest osobą aktywną: często jeździ na rowerze, uprawia nordic walking, systematycznie ćwiczy w domu. – Staram się żyć chwilą obecną, korzystać z tego, co jest tu i teraz, cieszyć się drobnymi rzeczami, np. kontaktem z naturą. Przyroda działa na mnie uspokajająco – mówi. I apeluje do innych osób, które obserwują u siebie niepokojące objawy, nie zwlekały z wizytą u lekarza i rozpoczęły diagnostykę. Bo im wcześniej choroba zacznie być leczona, tym lepsze są wyniki.
– Przypuszczam, że większość osób, które zderzają się z diagnozą SM, traktują ją jak wyrok, a tutaj trzeba dalej żyć i radzić sobie z wyzwaniami, które stawia przed nami i życie, i choroba. Najlepszą motywacją do walki z chorobą jest samo życie, które przecież nie kończy się w momencie diagnozy i wciąż jest wypełnione różnymi wartościami. Musimy je tylko na nowo odnaleźć – podsumowuje pan Maciej.
Pani Aneta i pan Maciej są bohaterami kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani.pl. Więcej informacji na temat postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego znajdziecie na stronie internetowej kampanii.
