Dzięki nowoczesnej terapii chorzy na SM mogą być aktywni zawodowo i społecznie

Dzięki nowoczesnej terapii chorzy na SM mogą być aktywni zawodowo i społecznie

Trzeba szukać możliwości leczenia, nie zniechęcać się, nie poddawać. Dzięki nowoczesnemu leczeniu można bowiem uniknąć niepełnosprawności i postępu stwardnienia rozsianego – mówi pani Danuta z Olsztyna.

Pierwsze objawy SM pojawiły się u niej w 2017 roku. Miała zaburzenia równowagi, problemy z chodzeniem, często się potykała i upadała. – Lekarz rodzinny zlekceważył te dolegliwości, jednak pod moim naciskiem wystawił skierowania do laryngologa i neurologa. Laryngolog podejrzewał zaburzenia błędnika, natomiast neurolog skierował mnie na badanie rezonansem magnetycznym. Choć wynik wyszedł niepokojąco, niestety neurolog nie podjął się dalszego diagnozowania. W 2018 roku trafiłam do szpitala powiatowego, gdzie powtórzono rezonans magnetyczny i wykonano punkcję lędźwiową. Wyniki wskazywały na stwardnienie rozsiane, jednak szpital nie miał podpisanego kontraktu z NFZ na kompleksową diagnostykę tej choroby, więc odesłano mnie do kolejnego lekarza. Od pierwszych objawów minęło już ponad półtora roku, a mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Nie byłam w stanie samodzielnie wychodzić z domu ani wykonywać obowiązków domowych, w których wyręczał mnie mały syn – wspomina pani Danuta.

Na szczęście w końcu trafiła na lekarkę, która nie zbagatelizowała jej przypadku. Po zapoznaniu się z objawami i wynikami badań, zleciła hospitalizację, podczas której postawiono ostateczną diagnozę: stwardnienie rozsiane w postaci rzutowo-remisyjnej.

– Otrzymałam leczenie sterydami, które doraźnie postawiły mnie na nogi, a następnie zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym, dzięki któremu miałam szansę skorzystać z terapii nowoczesnym lekiem. I już po pół roku zaczęłam funkcjonować normalnie, intensywnie pracować, zajmować się domem. Motywację do leczenia daje mi moja rodzina – mąż i syn – oraz praca. Dzięki leczeniu możemy wyjść pojeździć na rowerze, planować różne wyjazdy i zwiedzanie różnych miejsc. Podróżowanie i wycieczki są moją pasją. Moim marzeniem jest to, żeby pozostało tak jak jest teraz i żebym mogła czerpać z życia jak najwięcej – mówi pani Danuta, która od 2019 roku jest leczona okrelizumabem w ramach badania klinicznego.

Na stwardnienie rozsiane choruje w Polsce ok. 45 tys. osób. Choroba jest diagnozowana zwykle u młodych ludzi, uczących się, pracujących, realizujących się w życiu rodzinnym. Niezdiagnozowana i nieleczona postępuje, pogłębiają się zmiany prowadzące nieuchronnie do niepełnosprawności i zależności od pomocy otoczenia. Dlatego tak ważna jest szybka diagnostyka i włączenie skutecznego leczenia, które zahamuje proces chorobowy. Dzięki leczeniu odpowiednio dobranymi lekami pacjent ma szansę na normalne życie.

W Polsce pacjenci mają dostęp do szerokiego wachlarza leków, na zadowalającym, światowym poziomie, choć nadal istnieją obszary wymagające poprawy. Na zmiany w dostępie do bardzo skutecznego leczenia czekają chorzy
z wysokim ryzykiem progresji SM oraz pacjenci z postacią wtórnie postępującą. Środowisko neurologów i pacjenci mają nadzieję na szybką modyfikację programów lekowych, tak aby to stan kliniczny i ocena lekarza decydowały o zastosowaniu najlepszej dla danego chorego terapii. Dla dobra pacjentów, ich bliskich i całego społeczeństwa.

xxx

Film o historii pani Danuty z Olsztyna można obejrzeć na stronie internetowej kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani.pl, której celem jest wspieranie osób z chorobami neurologicznymi oraz ich bliskich, a także podnoszenie świadomości społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i choroby Devica (NMOSD). Film dostępny jest tutaj.

Skomentuj

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Zobacz też

Chorzy na raka pęcherza z Polski biorą udział w międzynarodowym badaniu

Światowa Koalicja Pacjentów z Rakiem Pęcherza we współpracy