Pod takim hasłem 2 grudnia w Warszawie odbędzie się konferencja prasowa Fundacji SMA, działającej na rzecz osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Healthyandbeauty.pl jest patronem medialnym tego wydarzenia.
Na konferencji “2022 – ważny rok dla polskich pacjentów z SMA” podsumowane zostaną najważniejsze zmiany, które zaszły w opiece i leczeniu pacjentów w kończącym się 2022 roku. Będzie mowa o objęciu wszystkich noworodków ogólnopolskim programem badań przesiewowych w kierunku SMA, a także o uruchomieniu nowego, finansowanego ze środków Funduszu Medycznego, programu lekowego, w ramach którego chorzy na SMA mają dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych w Europie terapii.
Przeczytaj też: SMA: od września refundowane będą wszystkie 3 terapie, w tym najdroższy lek na świecie
– W czasie dyskusji prelegenci spojrzą również w przyszłość i zastanowią się, co jeszcze można zrobić, aby dalej usprawniać i polepszać sytuację pacjentów z SMA i ich rodzin – poinformowali organizatorzy konferencji – Fundacja SMA.
Udział w tym spotkaniu wezmą najlepsi polscy specjaliści: prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska – kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, prof. Anna Kostera-Pruszczyk – kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, dr hab. Monika Gos – kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju w Zakładzie Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie oraz prof. Marcin Czech – adiunkt w Zakładzie Farmakoekonomiki Wydziału Farmaceutycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, w latach 2017–2019 podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.
W spotkaniu dla dziennikarzy będą uczestniczyć również chorzy na SMA i ich rodziny, którzy opowiedzą o swoich doświadczeniach i efektach leczenia trzema różnymi terapiami.
Konferencja odbędzie się 2 grudnia o godz. 12.00 w Centralnym Domu Technologii przy ul. Kruczej 50 w Warszawie. Patronat honorowy nad nią objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.
