Jak rozmawiać z chorym na łuszczycę

Jak rozmawiać z chorym na łuszczycę

- Zdrowie

“Pacjenci powinni edukować najbliższe osoby i społeczeństwo, tłumaczyć im, w jaki sposób powinni postępować. Tymczasem, zamiast otworzyć się i traktować najbliższych ludzi jako tych, którzy niosą pomoc, a nie atakują, często zamykają się we własnym świecie” – mówi MARCIN RENDUDA, ekspert ds. komunikacji, z którym rozmawiamy o łuszczycy i problemach towarzyszących osobom dotkniętym tą chorobą.

Dlaczego w sezonie jesienno-zimowym pacjenci z łuszczycą czują się bardziej komfortowo?

Dzieje się tak dlatego, że o tej porze roku można się zamaskować, schować wstydliwe zmiany skórne. Gdy pojawia się słońce i robi się ciepło, znowu musimy odsłaniać kawałek ciała, a to jest mniej komfortowe dla osób zmagających się z łuszczycą.

Czy istnieje środowisko, w którym chorzy czują się dobrze?

Pacjenci czują się dobrze na oddziale, ponieważ są wśród ludzi podobnych do siebie. Ważne, żeby równie dobrze mogli czuć się w autobusie, w sklepie, na plaży, na ulicy. Od naszych reakcji zależy komfort psychiczny chorych. Ale też chorzy powinni dać wewnętrzne przyzwolenie postronnym na ich odczucia. Dobrze, żeby za tym poszedł komunikat: tak, wiem, nie wygląda to dobrze, ale mam dobrą wiadomość: nie zarażam. To oczywiście wymaga dystansu do siebie i choroby, ale może pomóc w przełamaniu lodów.

Co chory może zrobić, aby zapobiegać odrzuceniu społecznemu?

Po pierwsze, powinien dać prawo do tego, żeby ktoś nie wiedział, jak się zachować
w kontakcie z osobą chorą. Zawsze tłumaczę to pacjentom w następujący sposób: jeśli jedziesz komunikacją miejską i widzisz kogoś z dużym widocznym tatuażem, co robisz? Chcesz czy nie chcesz – przyglądasz się. To jest silniejsze od nas. Po drugie, nie tylko daj prawo, ale również edukuj innych. Pacjenci często pytają: ,,jak mam tłumaczyć?”. Warto mieć w pamięci gotowca: ,,tak, wiem, że nie jest to najpiękniejszy widok, ale zdradzę wam sekret: robię absolutnie wszystko, żeby sobie z tym poradzić. Mam też dobrą wiadomość: nawet gdybym podał panu rękę, to się pan nie zarazi”. Nie bójmy się edukować – również pacjenci powinni sami edukować najbliższe osoby i społeczeństwo, tłumaczyć, w jaki sposób powinni postępować. Po trzecie, otwórz się. Często pacjenci zamykają się we własnym świecie, ale warto, aby pamiętali, żeby się otworzyć i traktować najbliższych ludzi jako tych, którzy niosą pomoc, a nie atakują.

W przypadku łuszczycy mówimy o tzw. spirali stresu – jeżeli pacjent ma wyraźne manifestacje skórne, zaczyna się stresować, że ludzie zwracają na niego uwagę. Niepokojąc się zmianami, pacjent sprawia, że robią się one coraz większe.

Jak chory może rozładować stres?

Po pierwsze, istotna jest relaksacja. Pacjent powinien poświęcić 15 minut dziennie
na skupienie się nad własnym oddechem, zamknięcie oczu i wsłuchanie się
w funkcjonowanie organizmu. Takie ćwiczenie doskonale redukuje poziom stresu. Po drugie, niemniej ważne są ćwiczenia fizyczne. Trzeba zachęcać pacjentów do uprawiania sportów: biegania, pływania, jazdy na rowerze itp. Sport pobudzi wydzielanie hormonu szczęścia,
a dzięki temu łatwiej będzie pokonywać codzienne trudności. I po trzecie, pomoc zewnętrzna – grupy wsparcia, psychoterapia, przebywanie z ludźmi podobnymi do siebie. Trzeba nakłaniać pacjentów, aby należeli do grup wsparcia, nawet jeżeli twierdzą, że wszystko jest dobrze i nie mają takiej potrzeby. Bo może przyjść czas, w którym będzie gorzej, i wtedy pomoc ludzi z podobnym schorzeniem okaże się bardzo istotna. 

Mówi się, że łuszczyca to także choroba duszy. Co to oznacza?

Wśród osób chorujących na łuszczycę aż 57 proc. ma objawy depresji. Na szczęście, coraz więcej mówi się o depresji i coraz poważniej się ją traktuje. Statystyki są zatrważające – 10 proc. chorych myśli o odebraniu sobie życia, a 5 proc. podejmuje taką próbę. Wyobrażenie skali,
o której mówimy, da nam porównanie, gdy powiemy, że w zeszłym roku w Polsce 3 tys. osób zginęło na drogach, a 5 tys. popełniło samobójstwo. Tymczasem 81 proc. chorych
na łuszczycę ma problemy społeczne i emocjonalne – z samym sobą i z funkcjonowaniem
w najbliższym otoczeniu. 

Jak powinna wyglądać komunikacja lekarza z pacjentem?

Z punktu widzenia lekarza: lekarz ocenia, jak pacjent wykonuje jego zalecenia. Średnia pacjentów uczciwie stosujących się do zaleceń lekarskich w Polsce jest znacznie niższa niż w Europie. Światowa Organizacja Zdrowia podaje, że zaleceń lekarskich nie przestrzega ponad 50 proc. chorych, jednak w przypadku różnych rodzajów schorzeń ten odsetek może się zmieniać. Te dane pokazują, że lekarze oprócz tego, że mają za zadanie dobranie dla chorego odpowiednich metod terapeutycznych, powinni się również skupić na komunikacji z pacjentem – znaleźć czas na rozmowę.

Podczas wizyty lekarz powinien poświęcić kilka minut, aby zapytać, jak pacjent się czuje, co u niego słychać, czy jest zadowolony z efektów leczenia, czy stosuje się do zaleceń. Najczęstszy błąd lekarzy – brak kontaktu wzrokowego z pacjentem – spowodowany jest właśnie brakiem czasu i pośpiechem. Nie ma czasu, żeby skupić się na jednej osobie. Bardzo często lekarz, przyjmując kolejnego pacjenta, jeszcze wypełnia dokumenty dotyczące poprzedniego i w trakcie pyta, co do niego sprowadza pacjenta. To bardzo niekomfortowa sytuacja dla chorego. Tymczasem pacjenci oczekują trzech rzeczy: zaufania, bezpieczeństwa i komfortu. 

Jak w Polsce wygląda komunikacja lekarza z pacjentem, biorąc pod uwagę przytoczone przez Pana oczekiwania pacjenta?

Przeprowadzono badanie Health at Glance 2016, które pokazuje, jak kwestia komunikacji lekarz-pacjent wygląda w krajach europejskich. Na pytanie: ,,Czy lekarz poświęca pacjentowi wystarczająco dużo czasu podczas wizyty”, pozytywnie odpowiedziało niecałe 60 proc. ankietowanych w Polsce. Dla porównania – średnia Unii Europejskiej to 82 proc., a w Belgii – kraju o najwyższych tego typu wskaźnikach – 97,5 proc.

– ,,Lekarz pokazuje mi jasne i proste do zrozumienia wytyczne” – średnia UE – 86 proc., Polska niecałe 70 proc.

– ,,Lekarz stwarza możliwość do zadawania pytań i wyjaśniania wątpliwości” – to jest bardzo ciekawe zagadnienie, bo pokazuje, czy w gabinecie jest dialog. UE – 83 proc., Polska 33 proc.

– „Lekarz angażuje pacjenta w decyzje o leczeniu”, co oznacza rozmowę z pacjentem o tym, na co on jest się w stanie zgodzić, a na co nie. Średnia UE – niecałe 80 proc., Polska – niecałe 50 proc].

Skąd w Polsce tak niska średnia?

Trudność z chorobami wstydliwymi polega na tym, że pacjent potrzebuje więcej zaufania, bezpieczeństwa i komfortu, a dodatkowo problemem jest czas. Lekarze mają 15 minut na przeprowadzenie wywiadu, zdiagnozowanie, przekazanie informacji, zmotywowanie pacjentów do stosowania się do zaleceń i jeszcze wypełnienie dokumentacji medycznej. A praktyka pokazuje, że jest to jeszcze mniej – 10-12 minut. Do tej pory przeliczało się liczbę pacjentów na czas dyżuru, a trzeba pamiętać, że w tym czasie mieści się jeszcze praca administracyjna. Jeżeli wiemy, że problem jest poważny, to nie możemy sobie powiedzieć: ,,mam mało czasu, to mogę problem ignorować”. Właśnie – mamy mało czasu i dlatego musimy go jak najlepiej wykorzystać. A co można zrobić, żeby faktycznie dobrze wykorzystać czas? Jeśli chcemy mieć lepszy wpływ na pacjenta i pokazać mu troskę, bezpieczeństwo i otwartość, proponowałbym zmienić pozycję – usiąść bliżej pacjenta, nawiązać bliższy kontakt, przełamać pewną barierę i pamiętać o bardzo ważnej rzeczy – o nawiązaniu kontaktu wzrokowego. 

Jak rodzina może pomagać pacjentowi?

Po pierwsze, wspierać. Zarówno w poszukiwaniu dostępnego lekarza, jak i radzeniu sobie
z codziennymi trudnościami. Nie można udawać, że problemów zdrowotnych nie ma – one istnieją i członkowie rodziny powinni podchodzić do chorego z otwartym sercem i wsparciem. Po drugie, rozmowa i czas. Mówimy o pacjentach, których często dotykają problemy z depresją – aby pacjent się otworzył i był szczery, potrzebuje więcej rozmów i czasu. To apel do wszystkich członków rodzin, aby więcej czasu poświęcili choremu. Po trzecie, bycie szczerym. Przed pacjentem nie można udawać, że choroby nie ma. Bardzo często słyszę od bliskich chorego: ,,bo my traktujemy go tak, jakby był zdrowy”. Nie o to chodzi, żeby traktować go tak, jakby był zdrowy, bo tak nie jest. Trzeba absolutnie pamiętać o tym, że chory ma inne potrzeby, dodatkowe wskazania – to sprawi, że będzie czuł się bardziej komfortowo.

Źródło: www.coukrywaskora.pl

xxx 

W ramach programu edukacyjnego „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” uruchomiono stronę internetową www.coukrywaskora.pl, na której pacjenci mogą uzyskać przydatne informacje na temat chorób współtowarzyszących łuszczycy, a także uzyskać informacje na temat ośrodków, w których możliwe jest otrzymanie pomocy dermatologów w określeniu czy pacjent kwalifikuje się do leczenia biologicznego.

 

Zostaw odpowiedź

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Przeczytaj również

Czy warto usuwać profilaktycznie jajniki?

Mutacja genu BRCA1 lub BRCA2 zwiększa ryzyko zachorowania