Światowa Koalicja Pacjentów z Rakiem Pęcherza we współpracy z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych, organizatorem kampanii edukacyjnej RAK PĘCHERZA – WYKRYJ I LECZ!, rozpoczęła pierwsze międzynarodowe badanie ankietowe, którego celem jest poznanie ich niezaspokojonych potrzeb.
Każdego roku u ponad 570 tys. osób na świecie zostaje zdiagnozowany rak pęcherza moczowego, a 1,7 mln osób żyje z tą chorobą. Chociaż rak pęcherza jest bardzo powszechnym problemem zdrowotnym, brakuje danych i informacji o tym, jakie są potrzeby, priorytety i preferencje osób zmagających się z tą chorobą i ich bliskich.
– Istnieje pilna potrzeba wypełnienia tej luki informacyjnej, ponieważ zidentyfikowanie kluczowych problemów, doświadczeń i niezaspokojonych potrzeb pacjentów cierpiących na raka pęcherza moczowego, jest pierwszym niezbędnym krokiem do zainicjowania globalnych i lokalnych zmian, mających na celu poprawę wyników leczenia pacjentów z tym nowotworem oraz podniesienie jakości ich życia – mówi Alex Filicevas z Belgii, dyrektor zarządzający Światowej Koalicji Pacjentów z Rakiem Pęcherza (World Bladder Cancer Patient Coalition, WBCPC).
Czego oczekują chorzy na raka pęcherza?
Z danych gromadzonych od kilku lat przez amerykańską organizację International Bladder Cancer wynika, że wśród priorytetów zgłaszanych przez pacjentów z rakiem pęcherza są m.in.:
- udział w podejmowaniu decyzji o usunięciu pęcherza moczowego,
- leczenie po niepowodzeniu terapii z użyciem preparatu BCG,
- oznaczanie biomarkerów odpowiedzi na leczenie,
- redukcja bólu związanego z cystoskopią i leczeniem dopęcherzowym,
- wsparcie przy rzuceniu palenia.
Lista tych potrzeb jest jednak niepełna. Dlatego, aby pełniej poznać rzeczywiste potrzeby i preferencje pacjentów i ich bliskich, a w rezultacie doprowadzić do poprawy opieki, która będzie skoncentrowana na pacjencie, World Bladder Cancer Patients Coalition rozpoczęła zakrojone na szeroką skalę internetowe badanie ankietowe. Pytania zawarte w kwestionariuszu obejmują całą ścieżkę pacjentów, od pojawienia się objawów, wykonania badań przesiewowych i otrzymania diagnozy, poprzez dostęp do różnych opcji leczenia i wsparcia, aż po badania kontrolne i jakość życia po zakończeniu terapii.
– Efektem badania będzie dobrze uargumentowana analiza podsumowująca opinie, doświadczenia i spojrzenie pacjentów i ich opiekunów na temat mocnych i słabych stron w ścieżce opieki nad chorymi z rakiem pęcherza moczowego. Raport z badania pozwoli nam określić, co jest naprawdę ważne dla pacjentów, a także zdefiniować wspólne wyzwania i przeszkody w dostępie do terapii. Kolejnym krokiem będzie określenie sposobów na poprawę wyników leczenia pacjentów, które będą możliwe do zastosowania zarówno w skali międzynarodowej, jak i lokalnie – podkreśla Alex Filicevas.
Kwestionariusz czeka na wypełnienie
Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, koordynator kampanii RAK PĘCHERZA – WYKRYJ I LECZ! zachęca do udziału w badaniu polskich pacjentów: – Jeśli jesteś pacjentem cierpiącym na raka pęcherza moczowego, osobą, która przeżyła chorobę lub jej opiekunem, zapraszamy Cię do wzięcia udziału w tym pierwszym globalnym badaniu ankietowym dotyczącym doświadczeń pacjentów z rakiem pęcherza. W ten sposób możesz przyczynić się do poprawy opieki nad chorymi z tym nowotworem na całym świecie. Kwestionariusz składa się z pytań wielokrotnego wyboru oraz pytań otwartych i jest dostępny w języku polskim. Jego wypełnienie zajmuje około 20 minut – mówi.
Kwestionariusz dostępny jest pod linkiem: https://bit.ly/wbcpc-pol
Więcej o badaniu na stronie www.worldbladdercancer.org
