Twardzina układowa: co to za choroba?

Twardzina układowa: co to za choroba?

- Zdrowie
Fot. pixabay.com

W Polsce choruje na nią ponad 5 tys. osób. 29 czerwca będziemy obchodzić Światowy Dzień Twardziny Układowej.

Twardzina układowa, zwana też sklerodermią, to rzadka, nieuleczalna choroba o podłożu autoimmunologicznym, która atakuje tkankę łączną, powodując włóknienia skóry i narządów wewnętrznych. Ponieważ tkanka łączna występuje w całym organizmie, osoby cierpiące na twardzinę układową mogą mieć różne objawy. Choroba może np. powodować bliznowacenie skóry i najważniejszych narządów, takich jak serce, płuca, układ trawienny i nerki, może również prowadzić do zagrażających życiu powikłań. Najczęściej dotyka młode osoby, w wieku 25-55 lat. Kobiety chorują na nią cztery razy częściej niż mężczyźni.

Uwaga na płuca!

U wielu chorych na twardzinę układową występują zmiany w płucach, jednak nie w każdym przypadku są one zauważalne. Główna przyczyną śmierci chorych na twardzinę jest śródmiąższowa choroba płuc, która odpowiada za prawie 35 proc. zgonów związanych z tą chorobą, przy czym jedna na cztery osoby rozwija zauważalną chorobę płuc w ciągu trzech lat od rozpoznania. Dlatego bardzo ważne jest, aby pacjenci i ich bliscy byli świadomi, że nawet niewielkie zmiany mogą sugerować chorobę płuc, a im wcześniej zostaną zidentyfikowane, tym szybciej chory może zostać zdiagnozowany i otrzymać odpowiednie wsparcie.

Śródmiąższowa choroba płuc, prowadząca do włóknienia tego narządu, objawia się brakiem tchu, zadyszką podczas wykonywania ćwiczeń, wchodzenia pod górę lub po schodach, a także suchym, drażniącym kaszlem, który nie ustępuje.

Chorzy na twardzinę wymagają specjalistycznej opieki

Naukowcom nie udało się dotąd wynaleźć leku, który mógłby wyleczyć twardzinę układową. Na szczęście w ciągu ostatnich dziesięcioleci nastąpił postęp w leczeniu tej  rzadkiej choroby. Ważne jest jednak, aby chorzy na   twardzinę pozostawali pod opieką lekarzy posiadających specjalistyczną wiedzę o tej złożonej chorobie i nie krępowali się pytać o dostępność terapii, które mogą im pomóc.

Rozpoznanie twardziny układowej może być druzgoczące dla pacjentów, ponieważ świadomość tej rzadkiej choroby jest wciąż niewielka. Nie istnieje również jeden konkretny test, który potwierdza wystąpienie choroby, dlatego diagnostyka nie zawsze jest prosta. Lekarze mogą jednak wykorzystać kilka testów, aby stworzyć dobry obraz tego, co dzieje się z organizmem  pacjenta – mówi dr Monika Czapska, dyrektor ds. polityki zdrowotnej w firmie Boehringer Ingelheim Polska, która podejmuje działania zmierzające do podnoszenia świadomości tej rzadkiej choroby.  

Każdy pacjent, u którego zdiagnozowano twardzinę układową, powinien zwracać uwagę na wszelkie symptomy ze strony układu oddechowego. A każdy, kto uważa, że może mieć objawy choroby płuc, powinien natychmiast skontaktować się z lekarzem, ponieważ im szybciej zauważony zostanie proces zwłóknienia płuc, tym lepiej można radzić sobie z objawami i konsekwencjami choroby.


Zostaw odpowiedź

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Przeczytaj również

Błyskawiczne SOS dla spierzchniętych ust (nie tylko latem)

Usta pierzchną nie tylko zimą, latem również narażone