Coraz więcej osób poszukuje informacji na temat prowadzonych badań klinicznych. Ma im to ułatwić uruchomiona właśnie specjalna strona internetowa.
Strona www.pacjentwbadanich.abm.gov.pl powstała dzięki pomocy Urszuli Jaworskiej, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej. Stworzono ją we współpracy z organizacjami pozarządowymi, sektorem nauki, administracji publicznej oraz branżą biotechnologiczną i farmaceutyczną. Stanowi ona wiarygodne źródło informacji o badaniach klinicznych oraz wszystkich związanych z nimi procedurach.
Pacjenci, lekarze oraz organizacje pozarządowe znajdą tam szczegółowe informacje na temat standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu prowadzenia badań klinicznych. Na stronie zamieszczono również szczegółowe informacje dla pacjenta na temat udziału w badaniu klinicznym, historie pacjentów, jak również odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania.
Portal powstał po to, by pacjenci, po uzyskaniu wiarygodnych informacji, w pełni świadomie mogli podejmować decyzje związane z udziałem w badaniu klinicznym.
Rzetelna i pełna informacja o badaniach klinicznych jest dla pacjentów niezmiernie ważna. Pacjenci powinni móc ją otrzymać już na początku diagnozy, tak by mogli świadomie podejmować decyzje, jak ma przebiegać ich ścieżka leczenia. Obecnie badania kliniczne często są traktowane jako leczenie ostatniej szansy, co może powodować u pacjentów trudności w ocenie korzyści i ryzyka związanego z badaniami klinicznymi. Powinniśmy to zmienić.
[Mariusz Błaszczyk, Fundacja Urszuli Jaworskiej]
W opinii Bogny Cichowskiej-Dumy, dyrektora generalnego Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, chorzy i ich rodziny stale czekają na nowe, coraz skuteczniejsze i bezpieczniejsze terapie. Dzięki badaniom dokonuje się postęp w medycynie, a pacjenci mogą być leczeni innowacyjnymi lekami. Jednak, aby chorzy mieli szansę na skorzystanie z badań klinicznych, muszą rozumieć wszystkie “za i przeciw”.
Pacjenci bardzo często nie wiedzą, gdzie szukać informacji o prowadzonych badaniach klinicznych. Udostępniona strona ma za zadnie ułatwić im dostęp do baz informujących o aktualnie toczących się badaniach klinicznych. Można na niej znaleźć informacje na temat serwisów zawierających oficjalne bazy badań klinicznych w różnych fazach realizacji. W przypadku zagranicznych baz badań klinicznych, instrukcje korzystania z nich zostały opisane w języku polskim.
Mamy nadzieję, że dzięki zmianom zaproponowanym w projekcie ustawy o badaniach klinicznych, który złożyliśmy w styczniu tego roku do Ministra Zdrowia, już w przyszłym roku możliwe będzie uruchomienie powszechnie dostępnej bazy badań klinicznych, z której pacjenci będą mogli czerpać informacje o prowadzonych badaniach. Dzięki niej pacjenci z określoną chorobą będą mogli stosunkowo łatwo znaleźć badanie, które ich interesuje i odpowiada ich potrzebom.
[dr n. med. Radosław Sierpiński, p.o. prezesa Agencji Badań Medycznych]
W projekt zaangażowały się instytucje publiczne i prywatne: Ministerstwo Zdrowia, Agencja Badań Medycznych, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, Stowarzyszenie Na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce, Polski Związek Pracodawców Firm Prowadzących Badania Kliniczne na Zlecenie POLCRO, Polska Unia Organizacji Pacjentów “Obywatele dla Zdrowia”, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego oraz Centrum Zdrowia Dziecka.
xxx
Z badań klinicznych w Polsce co roku korzysta tylko około 30 tys. pacjentów, podczas gdy np. w Wielkiej Brytanii 10-krotnie więcej. Tak niski odsetek udziału polskich pacjentów wynika m.in. z braku wiedzy o prowadzonych badaniach oraz obaw związanych z przystąpieniem do nich. Strona www.pacjentwbadaniach.abm.gov.pl ma za zadanie wspierać pacjentów w przypadku wątpliwości i stanowić odpowiedź na pojawiające się pytania dotyczące badań klinicznych.
