Śląsk: otwarto dwie kolejne stacje enzymatycznej terapii zastępczej

Śląsk: otwarto dwie kolejne stacje enzymatycznej terapii zastępczej

Do dyspozycji pacjentów z chorobami rzadkimi wymagających dożywotniego leczenia wlewami dożylnymi oddano dwie nowe stacje enzymatycznej terapii zastępczej (ETZ). Nowocześnie wyposażone pomieszczenia powstały na oddziałach neurologii oraz pediatrii Wielospecjalistycznego Szpitala Powiatowego w Tarnowskich Górach.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi blisko 3 mln osób. Szacuje się, że istnieje ok. 7 tysięcy chorób rzadkich, niestety na wiele z nich wciąż nie ma leków. W grupie nielicznych rzadkich chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć, znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe, do których należą choroby Fabry’ego, Gauchera i Pompego. Dzięki enzymatycznej terapii zastępczej, która polega na regularnym dostarczaniu do organizmu brakujących enzymów, możliwe jest ograniczenie rozwoju zagrażającej życiu choroby. Leczenie daje pacjentom szansę na niemal całkowicie normalne funkcjonowanie, oznacza ono jednak konieczność spędzania w szpitalnych salach nawet kilkunastu godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku.

Pacjenci wymagający enzymatycznej terapii zastępczej, leczeni w Wielospecjalistycznym Szpitalu Powiatowym w Tarnowskich Górach, mają do dyspozycji specjalnie przygotowane sale na oddziałach neurologii oraz pediatrii, w których oprócz komfortowych, wielofunkcyjnych foteli udostępniono im telewizory, czajniki elektryczne oraz biblioteczkę książek dla dzieci.

– Cieszę się, że na terenie naszego szpitala powstały aż dwie stacje ETZ, w których pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi mogą leczyć się w komfortowych warunkach. Każde podanie leku oznacza dla chorego kilka, a nawet kilkanaście godzin pobytu w szpitalnej sali. Pacjenci co dwa tygodnie przyjmują kolejną kroplówkę z brakującym enzymem, spędzając w szpitalu rocznie prawie miesiąc swojego życia. Dlatego tak bardzo zależało nam na stworzeniu jak najlepszych warunków, które pozwolą im spędzić ten czas w możliwie wygodny sposób – mówi dr n. med. Adam Niemczyk, rzecznik Wielospecjalistycznego Szpitala Powiatowego w Tarnowskich Górach, kierownik Oddziału Neurologicznego z Pododdziałem Udarowym. Nasz szpital leczy najwięcej pacjentów z chorobami ultrarzadkimi w województwie śląskim dodaje.

Tarnowskie Góry to drugie miasto na mapie województwa śląskiego, w którym funkcjonują stacje enzymatycznej terapii zastępczej. Pierwsza stacja ETZ w tym województwie powstała w 2017 roku w Tychach.

Obecnie w całym kraju działa 12 stacji ETZ. Są zlokalizowane w Rzeszowie, Warszawie, Łodzi, Tychach, Oławie oraz Tarnowskich Górach. Ich organizatorem jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – Orphan, które jest wspierane przez Sanofi-Genzyme.

Leave a Reply

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

You may also like

Dieta roślinna najskuteczniej łagodzi objawy COVID-19

W czasopiśmie naukowym „BMJ Nutrition, Prevention & Health”