Mimo że na temat łuszczycy mówi się sporo, w polskim społeczeństwie wciąż pokutuje wiele mitów i stereotypów na temat tej choroby. Cierpią na tym chorzy, którzy są z jej powodu stygmatyzowani.
Arkadiusz Kasprzak, autor książki “PSORIASIS VULGARna”, choruje na łuszczycę od 9. roku życia. Na podstawie własnych doświadczeń, które nie zawsze były dobre, wysnuł wniosek, że im dzieci są mniejsze, tym mają w sobie więcej tolerancji.
“Najgorzej było w gimnazjum, kiedy nasiliły mi się objawy łuszczycy i całe czoło miałem pokryte łuską. Zasłaniałem je grzywką, jak dziewczyna, i wzbudzało to w moich rówieśnikach śmiech. A ja nie potrafiłem się bronić” – wspomina. “Gdyby ktoś jasno i wyraźnie wytłumaczył moim koleżankom i kolegom, z czym się borykam i przez jakie piekło przechodzę, to może przestaliby się śmiać i staliby się wobec mnie bardziej tolerancyjni. Owszem, zdarzało się, że nauczycielka, mówiąc o mojej chorobie, tłumaczyła, że nią nie zarażam, ale to było stanowczo za mało” – dodaje debiutujący w roli pisarza Arkadiusz Kasprzak.
Łuszczyca – przewlekła choroba o podłożu immunologicznym
Prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii, podkreśla, że łuszczyca jest nawrotową, przewlekłą, ogólnoustrojową chorobą o podłożu immunologicznym (coraz częściej mówi się nawet, że autoimmunologicznym) i genetycznym. Ogólnoustrojową, ponieważ, wbrew temu, co sądzą niektórzy, nie dotyczy tylko skóry. U 30-40 proc. chorych na łuszczycę z czasem rozwija się łuszczycowe zapalenie skóry. Wielu chorych z powodu łuszczycy cierpi na depresję, ma stany lękowe i myśli samobójcze. Bo łuszczyca stygmatyzuje i sprawia, że osoby nią dotknięte zamykają się w czterech ścianach swoich domów.
Bycie chorym na łuszczycę wymaga odwagi. Odwagi spojrzenia w lustro, by pójść do fryzjera, czy na rozmowę o pracę. Odwagi wymaga każdy dzień z łuszczycą. Walka o wolność od łuszczycy, by nie zdominowała całego życia jest trudna. Dlatego to otoczenie powinno swoim zrozumieniem problemu sprawić, by chorzy nie czuli się gorsi, samotni i wykluczeni. Tylko wtedy będą mieć siłę na cieszenie się życiem.
[Dorota Minta, psycholog z Przychodni Lwowskiej w Warszawie]
Łuszczycę można skutecznie leczyć
Prof. Joannie Narbutt najbardziej zależy na tym, aby ludzie dowiedzieli się, że łuszczycą nie można się zarazić, a chorzy, że można tę chorobę skutecznie leczyć. Od 1 listopada br., dzięki zmianom w programie lekowym leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej, pacjenci będą mieli szerszy dostęp do nowoczesnych terapii. Obniżono kryterium PASI z 18 na 10 dla adalimumabu i etanerceptu, a czas leczenia dla wszystkich terapii został wydłużony do 96 tygodni.
Prof. Joanna Narbutt przypomina, jak wygląda ścieżka pacjenta z łuszczycą w systemie ochrony zdrowia w Polsce. Przy wystąpieniu zmian skórnych, które sugerują zmiany łuszczycowe, pacjent powinien trafić do dermatologa. Dermatolog diagnozuje łuszczycę na podstawie obrazu klinicznego, a w przypadkach wyjątkowych, wątpliwych wykonuje badanie histopatologiczne skóry. Następnie rozpoznaje łuszczycę łagodną, czyli taką która zajmuje do 10 proc. powierzchni ciała, bądź łuszczycę umiarkowaną do ciężkiej, czyli taką, gdzie zmiany skórne zajmują więcej niż 10 proc. powierzchni ciała, i włącza odpowiednie leczenie.
W łuszczycy łagodnej jest to głównie leczenie miejscowe, natomiast w łuszczycy umiarkowanej, bądź w ciężkich typach, stosuje się fototerapię albo leki ogólne. W przypadku braku odpowiedzi na konwencjonalne leczenie lekami ogólnymi pacjent włączany jest do programów lekowych, które są finansowane przez NFZ.
“W Polsce leczymy dzisiaj łuszczycę na światowym poziomie. Jeśli lekarz nie zaproponuje ci skutecznego leczenia, to weź łuszczycę we własne ręce i znajdź takiego lekarza, który ci je zapewni” – apeluje do pacjentów prof. Joanna Narbutt.
