Towarzyszenie choremu na co dzień, w jego zmaganiach z chorobą, to trudne zadanie dla opiekuna. Aby umacniać relację, nawzajem się wspierać w każdej sytuacji, konieczna jest dobra komunikacja zarówno pomiędzy pacjentem i opiekunem, jak również pomiędzy opiekunem a jego otoczeniem.
Dlaczego jest aż tak ważna? Czego potrzeba, by była efektywna? I w końcu, jak rozmawiać, by siebie nawzajem naprawdę usłyszeć?
Komunikacja – z pozoru błahy temat, bo przecież rozmawiamy niemal nieustannie – przekłada się na to, jak na co dzień funkcjonujemy. Zaniedbując i nie doceniając jej roli, doprowadzamy do sytuacji, w której możemy czuć się osamotnieni i niezrozumiani przez otoczenie.
– Potrzebujemy rozmowy, by móc wyrażać swoje emocje i oczekiwania. Jest ona również bodźcem do działania. Co zrobić, by się dobrze komunikować? Musimy być otwarci, a zarazem empatyczni, mówić szczerze i zgodnie z tym, co naprawdę myślimy. To komunikacja jest podstawą każdej relacji, więc gdy zaczyna zawodzić, przekłada się na jej jakość i na nasz stan emocjonalny. Pojawia się zagubienie, czasem złość oraz poczucie niezrozumienia – wyjaśnia Adrianna Sobol, psychoonkolożka z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspertka cyklu filmów “#PowiedzJak… rozmawiać o wsparciu w chorobie”, dostępnych na kanale Fundacja Nutricia.
Gdy rozmowa dotyczy tego, co trudne
Niełatwo przychodzi rozmowa na tematy bolesne czy krępujące. Jednym z takim tematów jest choroba przewlekła w rodzinie i związana z nią opieka nad pacjentem. Kluczową rolę odgrywają wówczas opiekunowie. Zwykle są to osoby “niewidoczne”, na barkach których spoczywa niemal cały ciężar organizacji leczenia.
– Moja codzienna praca w szpitalu pokazuje mi, jak ważną rolę odgrywają opiekunowie i wiem, jak wiele niewysłowionych potrzeb i emocji skrywają. Są często pomijani, a ich potrzeby niezauważane. Gdy pojawia się choroba w rodzinie, nie dotyka ona tylko osoby chorej, ale pośrednio oddziałuje również na wszystkich jej członków. Z badania „Opiekunowie osób chorych neurologicznie, onkologicznie oraz osób starszych 2020”, zrealizowane na zlecenie Fundacji Nutricia, a przeprowadzonego w ramach kampanii “Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” wynika, że 64 proc. opiekunów nie chce dzielić się z innymi informacjami o tym, jakie są ich potrzeby. Dlaczego się tak dzieje? Czasem opiekunowie po prostu wstydzą się o tym mówić, a najczęściej uważają, że nie mają do tego prawa, ponieważ to pacjent jest w gorszej sytuacji i to na jego potrzebach należy się skupić. Koncentrują się więc na swojej powinności opiekowania się osobą chorą. Może to doprowadzić do skrajnych sytuacji, takich jak wyczerpanie, a nawet stany depresyjne – mówi Adrianna Sobol.
Z przytoczonego przez nią badania wynika, że według 62 proc. przebadanych opiekunów wygospodarowanie większej ilości czasu na rozmowę może poprawić komunikację i jej skuteczność. Bardzo często wyartykułowanie przez nich swoich potrzeb i tego, że sami również potrzebują wsparcia pozwala, włączając do pomocy innych bliskich, zdjąć ciężar opieki z jednej osoby. Lepsza jakość życia opiekuna przekłada się na jego samopoczucie i relację z pacjentem, nad którym sprawuje pieczę.
Komunikacja pozwala znaleźć najlepsze rozwiązanie
Włączenie do opieki nad chorym innych osób z otoczenia opiekuna pozwala zwiększyć szanse na dotarcie do potrzebnych informacji i skorzystanie z dostępnych metod wsparcia, a także budować sieć wsparcia. Jedną z form pomocy w opiece nad pacjentem mającym trudności w samodzielnym przyjmowaniu wystarczających ilości pokarmu, może być zlecone przez lekarza żywienie medyczne. Jednak, jak wynika ze wspomnianego badania, co piąty opiekun nigdy nie słyszał o żywieniu medycznym. Wiedza na temat takich efektywnych rozwiązań, mogących wesprzeć w walce z chorobą przede wszystkim pacjenta, ale i samego opiekuna, na którym najczęściej spoczywa odpowiedzialność za przygotowanie i podawanie posiłków, jest więc cały czas zbyt mała.
Podobnie w przypadku żywienia dojelitowego, wokół którego narastają mity wynikające z niewiedzy, jak przebiega ten proces. Niektóre z nich mają też swoje źródło w postrzeganiu własnoręcznie przygotowanych posiłków jako najlepszych. Tymczasem u części pacjentów, z różnych przyczyn, taka tradycyjna forma odżywiania nie wystarcza. Do tego, by przekonać opiekuna, że rekomendowane przez lekarza włączenie żywienia dojelitowego może pomóc pacjentowi, potrzeba wymiany doświadczeń oraz dzielenia się swoimi obawami.
Otwartość na takie, ale i inne rozwiązania, buduje się właśnie poprzez rozmowę. O tym, jak ją prowadzić i jak się na nią otworzyć, można dowiedzieć się z serii filmów “PowiedzJak… rozmawiać o wsparciu w chorobie”. Premiera pierwszego odcinka odbędzie się 25 listopada.
