Ile chory w Polsce wydaje na leczenie AZS?

Według raportu European Federation of Allergy and Airways (EFA), chory na atopowe zapalenie skóry w Europie wydaje rocznie z własnej kieszeni średnio 927 euro. A jak jest w Polsce?

– Wyniki badania, które przeprowadziliśmy w tym roku, pokazały, że w Polsce pacjenci zmagający się z AZS wydają na swoją chorobę średnio aż 9717 złotych rocznie! Są to koszty związane z koniecznością kupienia emolientów i maści, na przykład glikokortykosteroidów, inhibitorów kalcyneuryny czy immunosupresantów, które nie są refundowane. Do tego należy doliczyć prywatne wizyty lekarskie, badania diagnostyczne, zakup odpowiedniego sprzętu i narzędzi (na przykład tuby do inhalacji czy oczyszczacza powietrza w przypadku alergików), czy dietę – informuje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, prywatnie ojciec dziecka chorującego na AZS. – Warto jednak zaznaczyć, że wyniki badania są bardzo ogólne, średnie wydatki dotyczą statystycznego pacjenta bez rozróżnienia na ciężkość postaci AZS. Jeśli jednak wyodrębnimy dane dotyczące pacjentów z ciężką postacią AZS, to okaże się, że oni muszą wydawać 13 000 zł rocznie na chorobę – dodaje.

Bardzo niepokojące jest zdaniem Huberta Godziątkowskiego to, że ponad 40 proc. wszystkich chorych z AZS korzysta wyłącznie z prywatnej opieki medycznej i odpłatnych badań diagnostycznych lub korzysta z tych usług w systemie mieszanym, tzn. równolegle na podstawie ubezpieczenia w NFZ i prywatnie. Pacjenci płacą za wizyty lekarskie i badania ze względu na długi czas oczekiwania w kolejce do specjalisty w ramach NFZ.

Jakie koszty ponosi polski pacjent?

Aby dowiedzieć się, ile pacjenci z AZS muszą wydawać na swoją chorobę i na co muszą przeznaczyć najwięcej pieniędzy, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło badanie ankietowe, w którym wzięło udział 1068 respondentów (pacjentów z AZS oraz opiekunów dzieci z AZS). Wynika z niego, że średnio każdy chory na AZS musi wydać 810 zł miesięcznie. Największe koszty generuje pielęgnacja, reżim emolientowy, działania przeciwświądowe oraz zakup leków – średnio ponad 48 proc. łącznych wydatków. Wizyty lekarskie i diagnostyczne to prawie 20 proc. Pozostałe 32 proc. wydatkowane jest na zakup specjalnych urządzeń wspomagających leczenie oraz preparatów spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego.  

– Wydatki związane z leczeniem AZS są w Polsce bardzo wysokie. Wynika to z faktu, że tak naprawdę mamy na tę chwilę refundowane tylko dwie linie terapeutyczne – fototerapię oraz cyklosporynę. Są jednak pacjenci, którzy nie odpowiadają na te terapie lub po ich zakończeniu choroba nawraca, często ze zwiększoną siłą. Są to często pacjenci z ciężką postacią AZS, którym w tym momencie nie mamy nic do zaproponowania. Nie możemy im pomóc – mówi prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Lekarze i pacjenci mają jednak nadzieję, że niebawem w ramach programu lekowego finansowanego przez NFZ dostępny będzie nowy lek biologiczny zarejestrowany w leczeniu AZS. Jest to przeciwciało monoklonalne o wysokim profilu bezpieczeństwa. – Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że dzięki niemu pacjenci, którzy nie odpowiadali dotychczas na stosowane terapie, będą mogli cieszyć się pełnią życia – podkreśla prof. Joanna Narbutt.

Ile maści i emolientów zużywa atopik?

Podstawą terapii w AZS jest tzw. reżim emolientowy. Niezależnie od tego, czy choroba jest w stanie wyciszenia czy zaostrzenia, pacjent musi codziennie kilkakrotnie smarować się emolientami. W momencie zaostrzenia pozwalają one nawilżyć i ukoić skórę, zaś w chwili wyciszenia choroby pełnią funkcję prewencyjną, przedłużając czas remisji.

Według aktualnych wytycznych emolienty należy stosować 2-3 razy dziennie, co oznacza tygodniowe zużycie ok. 200 g emolientów u małych dzieci oraz 500 g u dorosłych.

– Cena jednego opakowania dobrego emolientu sięga nawet 90 zł, a starcza ono na około tydzień. Oczywiście, można znaleźć zarówno tańsze, jak i droższe preparaty. Jednak biorąc pod uwagę, że nie każdego stać na wydawanie 400 zł miesięcznie na same emolienty, niektórzy pacjenci wybierają te tańsze, często kupowane w drogerii zamiast w aptece. Niestety emolienty, choć są podstawową formą terapii w AZS, nie są w ogóle refundowane. A nie są również jedynym wydatkiem związanym z tą chorobą, który pacjenci muszą pokryć z własnej kieszeni. W takim przypadku będą oni po prostu szukać rozwiązań, na które mogą sobie finansowo pozwolić, choć czasami może się to wiązać z obniżoną skutecznością działania danych preparatów – mówi Hubert Godziątkowski.

Co to jest atopowe zapalenie skóry?

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą, mylnie kojarzoną czasem z wysypką dziecięcą. Tak naprawdę to poważna dermatoza alergiczna występująca również u osób dorosłych.

Do rozwoju AZS dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Często u chorych występują również choroby towarzyszące: u około 34 proc. dochodzi do rozwoju alergicznego nieżytu nosa, u 20–35 proc. do rozwoju astmy, a u 15 proc. do wystąpienia klinicznych objawów alergii pokarmowej.