Lekarze nie zawsze wiedzą, jak leczyć chorych na hemofilię

Lekarze nie zawsze wiedzą, jak leczyć chorych na hemofilię

Fot.: materiały prasowe

Powstanie ośrodków kompleksowego leczenia chorych na hemofilię zapobiegłoby wielu dramatom. Chorzy nie musieliby już szukać na własną rękę placówki, w której mogą uzyskać pomoc w razie złamania ręki, usunięcia zęba czy wykonania niezbędnych badań.  Nie musieliby się już obawiać  o własne życie.

Zgodnie z Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2012-2018, cztery takie ośrodki miały powstać do końca 2014 r. Termin przesunięto na 2016 r., jednak i on nie został dotrzymany. Czy uda się przynajmniej dwa z nich otworzyć w tym roku? Nadziei, że do tego dojdzie nie tracą ani pacjenci, ani opiekujący się nimi lekarze.

Objęcie chorych kompleksową opieką oraz zastosowanie nowoczesnych, bezpiecznych terapii przynosi znakomite efekty: pacjenci są bardziej aktywni i samodzielni, mogą pracować, nie obarczają państwa pobieraniem świadczeń. To oszczędność dla budżetu oraz niepoliczalny zysk społeczny np. dla bliskich chorego – podkreśliła prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów, podczas konferencji prasowej poświęconej przyszłości leczenia chorych na hemofilię w Polsce, zorganizowanej 20 kwietnia w Warszawie.

Warto dodać, że w znacznie mniejszej od Polski Irlandii działa siedem takich ośrodków. Pracownicy każdego z nich telefonicznie uzgadniają z chorymi ilość potrzebnego czynnika krzepnięcia podawanego profilaktycznie (zapobiega to wylewom krwi do stawów i powikłaniom), a następnie dostarczają im go do domów. Dzięki temu Irlandczycy mogą prowadzić normalne życie, jak osoby zdrowe.

W naszym kraju na porządku dziennym zdarzają się sytuacje, że nawet pacjenci wymagający pilnego podania czynnika krzepnięcia muszą go sobie zorganizować sami lub poszukać ośrodka, w którym zostanie im podany.

Przykłady?

25-letni hemofilik ze Szczecina miał zostać poddany nieskomplikowanemu zabiegowi chirurgicznemu. W swoim mieście nie mógł jednak wykonać specjalistycznych badań krwi. Musiał w tym celu pojechać do oddalonej o 600 km Warszawy.

Gdy po złamaniu ręki trafiłem do szpitala, nie podano mi nawet czynnika krzepnięcia, mimo że poinformowałem lekarzy, że mam hemofilię. Uratował mnie kolega, który przywiózł mi ten czynnik do szpitala. Podawałem go sobie sam na korytarzu. Ze szpitala dostałem go dopiero po kilku dniach – wspominał Krzysztof Jędryczka z Poznania.

Marcin Szczerbik ma 32 lata, pochodzi z Bielska-Białej. Nawet podawanie czynnika krzepnięcia nie uchroniło go przed wylewami do stawów. Na oddziale hematologii w bielskim szpitalu nikt był w stanie mu pomóc, skierowano go specjalistycznej przychodni w Katowicach, a stamtąd do Warszawy. W efekcie opóźnień i nieprawidłowego leczenia przeszedł już dwa zabiegi wszczepienia endoprotezy stawu kolanowego. I zdecydował się na przeprowadzkę do Warszawy.

W opinii chorych poza powstaniem specjalistycznych ośrodków diagnostyki i terapii niezbędne jest również wprowadzenie zmian w procedurach ratowniczych, tak aby ratownicy jeżdżący karetkami pogotowia w przypadku poważnego krwawienia transportowali chorego na hemofilię bezpośrednio do ośrodka, w którym zostanie mu udzielona pomoc.

Tak jak dzieje się w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Leave a Reply

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

You may also like

Kobiety w IT. Jakie znaczenie ma płeć w miejscu pracy?

"To nie jest zawód dla kobiet", "Może zajmij się czymś łatwiejszym, to zbyt trudne dla ciebie", "Masz za małą wiedzę i umiejętności", "Nie dasz rady, nie nadajesz się". Takie zdania słyszą na początku swojej kariery kobiety w IT. Jakie znaczenie ma płeć w tej branży?