Chorzy na parkinsona wymagają kompleksowej opieki

Chorzy na parkinsona wymagają kompleksowej opieki

- Aktualności, Zdrowie
Fot. pixabay.com

Kod pocztowy nie może decydować o jakości leczenia i życiu pacjentów z chorobą Parkinsona – przekonują lekarze, którzy zajmują się leczeniem takich chorych.

Wraz z pacjentami i ich bliskimi postulują, by osoby, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona, miały zapewnioną odpowiednią diagnostykę, a te, u których chorobę Parkinsona już potwierdzono – rehabilitację oraz właściwe leczenie w ramach programu koordynowanej opieki w ośrodkach specjalizujących się w leczeniu chorych dotkniętych tym schorzeniem.

11 kwietnia, w dniu urodzin Jamesa Parkinsona, obchodziliśmy Światowy Dzień Choroby Parkinsona, z którą żyje na całym świecie około 6 mln osób, a według szacunków do 2040 roku będzie to już 12 mln osób. W Polsce każdego roku ponad 8 tys. osób słyszy tę dramatyczną diagnozę, a chorych jest już ponad 90 tys.

Jakie są objawy choroby Parkinsona

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, spowodowaną zanikiem w mózgu komórek nerwowych, które produkują dopaminę – neuroprzekaźnik odpowiedzialny za prawidłowe przesyłanie sygnałów mających wpływ na pracę mięśni, postawę i ruch. Z nieznanych przyczyn te komórki ulegają degeneracji i obumarciu, co sprawia, że stężenie dopaminy w mózgu nie jest wystarczające. Pojawiają się objawy, które często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu, czy depresją. Należą do nich: zmęczenie, spowolnienie ruchowe, niezgrabność ruchów, drżenie rąk.

Choroba Parkinsona rozwija się powoli. Gdy w miarę jej rozwoju zmiany w mózgu stają się coraz poważniejsze, skutkują upośledzeniem czynności poznawczych i nasileniem objawów. Po pewnym czasie pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. W zaawansowanym stadium choroby, która w Polsce dotyczy około jednej piątej chorych, niezbędna jest pomoc i opieka osób bliskich, często przez całą dobę.

Według ekspertów choroba Parkinsona nie wpływa znacząco na długość życia, ale zdecydowanie pogarsza jego jakość, zwłaszcza w zaawansowanym stadium. Można ją skutecznie leczyć, a rozpoznanie i wdrożenie leczenia na wczesnym etapie pozwala na jej skuteczne kontrolowanie przez wiele lat. Wtedy chory może być czynny zawodowo i kontynuować swoje aktywności. Ważne, aby diagnoza u osób, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona, była postawiona przez specjalistę, który zajmuje się tym właśnie schorzeniem, a takich jest niestety w Polsce bardzo mało.

Leczenie zgodne ze standardami europejskimi i światowymi

Leczenie choroby Parkinsona polega na uzupełnianiu niedoboru dopaminy. Jedną z możliwości jest podawanie lewodopy, czyli substancji, która przechodzi z krwi do mózgu i tam zamienia się w dopaminę. Drugą możliwością jest podawanie agonistów dopaminy i innych leków wspomagających, jak rasagilina czy amantadyna.

W sytuacji wyczerpania możliwości skutecznego leczenia doustnymi lekami, lekarze mogą zaproponować pacjentowi chirurgiczną metodę leczenia, jaką jest głęboka stymulacja mózgu (ang. deep brain stimulation, DBS). Polega ona na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają choremu funkcjonowanie. Jednak nie wszyscy pacjenci kwalifikują się do zastosowania tej metody. Przeciwwskazaniem są objawy depresyjne i zaburzenia pamięci. U takich chorych możliwe jest zastosowanie tzw. terapii infuzyjnych, tzn. wlewów dojelitowych (system Duodopa) i podskórnych (apomorfina).

Neurolodzy podkreślają, że leczenie choroby Parkinsona w Polsce nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Pacjenci i ich rodziny mają nadzieję, że nie zmieni się to wskutek kończącego się wkrótce okresu obowiązywania programu lekowego, gwarantującego pacjentom dostęp do Duodopy.

Co trzeba poprawić w opiece nad chorymi z parkinsonem?

Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona nie wyobraża sobie, żeby ten program nie został przedłużony. Tłumaczy, że doustne leki u pacjentów, którzy przyjmowali Duodopę w pompie, tej formy terapii nie zastąpią. A jeśli nie będzie możliwości kontynuacji leczenia Duodopą, to – jak podkreśla – tak, jakby pacjentowi powiedzieć, że za trzy miesiące umrze, bo on po prostu przestanie funkcjonować.

Dużych zmian wymaga też organizacja opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona. Jak podkreśla prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga współpracy wielu specjalistów. Nie tylko neurologa, ale również psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta.

Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne, rehabilitację, która jest najbardziej zaniedbana jeżeli chodzi o pacjentów z chorobą Parkinsona. W tej chwili zapewnienie kompleksowej opieki leży po stronie rodziny chorego, a nie powinno tak być. (prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego)

Według prof. Jarosława Sławka, dodatkowym problemem jest zła organizacja leczenia chirurgicznego (DBS), które powinno być zaplanowane (kwalifikacja chorych) w ośrodkach neurologicznych. Tam też po zabiegu chory powinien być dalej prowadzony. Żeby tak się stało, muszą się porozumieć ze sobą urzędnicy w różnych departamentach Ministerstwa Zdrowia. Niestety od kilku lat nie udało się tego rozwiązania przeforsować.

Najsłabszym ogniwem jest rehabilitacja

Jak podkreślają eksperci, dobry wynik leczenia choroby Parkinsona jest możliwy tylko wtedy, gdy w parze ze sobą idzie farmakoterapia i rehabilitacja. Niestety ta druga pozostawia wiele do życzenia.

Pacjenci z chorobą Parkinsona powinni być rehabilitowani przynajmniej trzy razy w tygodniu, a najlepiej, żeby rehabilitacja odbywała się codziennie. Tymczasem Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje tylko 10 zabiegów raz na pół roku. Jeżeli ktoś chce rehabilitować chorego na Parkinsona, jest zdany na własną inwencję i na własne pieniądze. Jeżeli bierze się leki, ale nie ćwiczy, to po paru latach choroba pokonuje chorego i zaczynają się potężne komplikacje. Początkowa niesprawność to problem chorego, niesprawność w zaawansowanym stadium choroby to problem opiekuna i rodziny, bo chory wymaga 24-godzinnej opieki. (Wojciech Machajek, Fundacja Parkinsona).

Wprowadzenie koordynowanej opieki wielospecjalistycznej dla pacjentów z chorobą Parkinsona to jeden z postulatów, które przedstawiono ministrowi zdrowia i przewodniczącemu senackiej Komisji Zdrowia podczas marcowego posiedzenia tej komisji. Za wprowadzeniem modelu takiej opieki przemawiają: wygoda dla pacjenta, bo w jednym ośrodku zostanie przebadany i będzie leczony, jeśli zajdzie taka potrzeba, a ponadto efektywność kosztowa, która z punktu widzenia Narodowego Funduszu Zdrowia z pewnością ma ogromne znaczenie.

Z danych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego wynika, że w Polsce jest co najmniej 10 ośrodków, które mogłyby taką zintegrowaną opiekę dla pacjentów z chorobą Parkinsona prowadzić. A plan jej zorganizowania został już opracowany i przedstawiony przez środowisko neurologów. Wystarczy go tylko wdrożyć.Jako środowisko neurologiczne przedstawiliśmy już plan zorganizowania takiej opieki, mam nadzieję, że będzie możliwy do wdrożenia w najbliższym czasie – dodaje prof. Jarosław Sławek.

Dla pacjentów ważne jest również, by pacjenci mieli dostęp zarówno do leczenia Duodopą lub apomorfiną, jak i do leczenia chirurgicznego. Bo w tej chwili do terapii Duodopą lub apomorfiną kwalifikowani są jedynie pacjenci, u których nie można przeprowadzić zabiegu głębokiej stymulacji mózgu.

Symbolem choroby Parkinsona i Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest czerwony tulipan. To kwiat, który daje nadzieję chorym na lepsze, nowe, kolorowe i piękne życie. Czerwony tulipan jest też symbolem Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona (EPDA) i Fundacji Parkinsona w Polsce.

Zostaw odpowiedź

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Przeczytaj również

Jak skutecznie wykryć arytmię serca

Niektóre zaburzenia rytmu serca są wyraźnie odczuwalne, ale