choroby genetyczne

SMA: pierwszy noworodek ze Śląska otrzymał najdroższą na świecie terapię genową

By Maja Marklowska-Tomar

28 lipca 2023

Pierwszy noworodek z województwa śląskiego, u którego w ramach programu przesiewowego wykryto rdzeniowy zanik mięśni (SMA), otrzymał kilka dni temu w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach najdroższą ...

Warsztaty i konferencja dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni

By Redakcja

20 sierpnia 2021

Aktualności

Sierpień jest miesiącem wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Z tej okazji już po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” – międzynarodowe spotkanie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla ...

Fenyloketonuria: lek dla dzieci wrócił na ryczałt

By Maja Marklowska-Tomar

28 lutego 2021

Aktualności Zdrowie

Rodzice dzieci z fenyloketonurią odetchnęli z ulgą. Od 1 marca preparat Milupa PKU 2 Mix, który jest podstawą żywienia dla ich pociech, znów będzie dostępny na ryczałt, w ...

Spotkanie chorych na SMA z Pierwszą Damą

By Maja Marklowska-Tomar

11 listopada 2017

Aktualności Zdrowie

Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Zachęceni pytaniami Pierwszej Damy chorzy oraz rodzice dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, opowiedzieli jej o życiu z tą ...

Najnowsze artykuły