Z inicjatywy pacjentów i stowarzyszeń zrzeszonych w Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS powstała ogólnopolska kampania “Brak świadomości wykrzywia obraz rzeczywistości”, mająca na celu budowanie świadomości na temat łuszczycowego zapalenia stawów oraz przełamywanie stereotypów narosłych wokół osób dotkniętych tą chorobą.
Znaczkiem kampanii jest specjalnie zaprojektowana wstążeczka, łącząca w sobie trzy kolory: pomarańczowy i fioletowy – kolory łuszczycy oraz biel, która uznawana jest za barwę kości i stawów.
Z myślą o osobach zainteresowanych zdobyciem wiedzy na temat łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS) organizatorzy kampanii stworzyli stronę internetową www.luszczycowezapaleniestawow.pl.
Na użytek kampanii przygotowane zostały również dwa spoty. Jeden z nich wykorzystuje technologię VR360, która dzięki specjalnym multimedialnym okularom pozwala na własnej skórze poczuć to, co odczuwają osoby chore na ŁZS i zderzyć się z problemami i ograniczeniami, jakie niesie ze sobą ta choroba. Drugi spot, internetowy, ma charakter interaktywny. Podczas jego oglądania sami decydujemy, czy chcemy dowiedzieć się o osobach dotkniętych ŁZS więcej, czy też wolimy pozostać w sferze krzywdzących je stereotypów i zniekształconej percepcji.
Honorowymi patronami kampanii są Rzecznik Praw Pacjenta i Instytut Żywności i Żywienia.
Krzysztof
Szanowna Pani Redaktor!
W związku z powyższym artykułem informuję, iż dopuściła się Pani opublikowania kilku niezweryfikowanych informacji:
1/ Nie istnieje instytucja nazywająca się Unia Chorych na Łuszczycę i ŁZS, ani żadna z nazwy zbliżona do powyższej. Nie figuruje ona ani w Krajowym Rejestrze Sądowym, ani w rejestrach stowarzyszeń zwykłych. Ponieważ nie jest to byt prawny domniemywać należy, że osoba podająca się za tę instytucję jest po prostu oszustem.
2/ W artykule zamieszczono zdjęcie ulotki wydanej w ubiegłym roku przez firmę AbbVie, która nie dość, że w tej kampanii nie uczestniczy, to ma własną kampanię dotyczącą ŁZS. O fakcie tym poinformowałem zainteresowaną firmę. Jeśli ma Pani wątpliwości w każdej chwili gotów jestem przesłać ulotkę lub jej skan/zdjęcie, gdzie znajdzie Pani wszelkie dane autorskie.
Proszę o sprostowanie powyższych informacji lub usunięcie całego artykułu.
Z poważaniem
Krzysztof Stefańczyk
Wiceprezez Zarządu Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę
Maja Marklowska-Dzierżak
Szanowny Panie Prezesie,
niczego się nie dopuściłam. Napisałam o kampanii realizowanej pod patronatem poważnych instytucji (m.in. Instytutu Żywności i Żywienia), które trudno podejrzewać o współpracę z, jak to Pan określił, oszustem. A wykorzystywana przeze mnie infografika firmy AbbVie jest ogólnie dostępna. Nie rozumiem, dlaczego środowisko chorych na łuszczycę nie potrafi ze sobą współpracować. To bardzo przykre, że zamiast wspólnie walczyć o lepszy dostęp chorych do nowoczesnych terapii i specjalistów, tak bardzo jest skłócone.
Krzysztof
Pani Redaktor!
Osobiście dziwi mnie Pani podejście do sprawy ochrony własności intelektualnej. Ale skoro Pani nie widzi nic niestosownego w wykorzystywaniu materiałów niezgodnie z ich przeznaczeniem – trudno. Sprawa pozostaje w gestii właściciela praw autorskich do materiałów.
Nie mogę się z Panią zgodzić, co do tego, że Instytut Żywności i Żywienia w jakikolwiek sposób uwiarygadnia kampanię. Polskie prawo jasno precyzuje kwestię podmiotowości prawnej w działalności społecznej i należy się do tego stosować. Przykro mi, że tak się nie dzieje.
Nie wiem skąd Pani wzięła argument o braku współpracy w środowisku. Jeżeli ma Pani na to jakieś dowody to proszę przedstawić, bo na razie poruszamy się w sferze plotek. Chyba, że skłóceniem, nazywa Pani walkę o przywrócenie środowisku standardów prawnych.
Z poważaniem
Krzysztof Stefańczyk