Dla chorych na raka diagnoza jest często najgorszą informacją, jaką usłyszeli w życiu. Jak z nimi rozmawiać? Czego oczekują od swoich bliskich i lekarzy?
Zdaniem dr n. med. Marioli Kosowicz, psychoonkolożki z Centrum Onkologii w Warszawie, dla każdego człowieka najważniejsze jest poczucie bezpieczeństwa, które w przypadku chorych na raka często zostaje naruszone.
Choroba narusza równowagę psychofizyczną w bardzo różnych aspektach życia, choć nie przez wszystkich chorych jest to odczuwalne w takim samym stopniu – informuje dr Mariola Kosowicz.
Z danych pochodzących z badania przeprowadzonego w 2017 roku wśród chorych na raka piersi wynika, że dla 40 proc. z nich rozpoznanie choroby nowotworowej było najbardziej traumatycznym przeżyciem, jakich doświadczyły w całym dotychczasowym życiu. Bo rak, poza tym, że stanowi zagrożenie dla zdrowia i życia, jest również przyczyną utraty poczucia bezpieczeństwa i równowagi w życiu. Ogranicza pełnione do tej pory role społeczne (często bywa przyczyną utraty pracy), samodzielność i niezależność.
Wiele osób nie jest w stanie odnaleźć siebie w nowej sytuacji i odpowiedzieć sobie na pytanie: kim teraz jestem? Dochodzi u nich do zaburzenia ja – tłumaczy dr Mariola Kosowicz.
Depresja i stres pourazowy
U wielu chorych na raka obserwuje się widoczne zmiany w zachowaniu, które mogą być konsekwencją neurotoksyczności leków stosowanych w chemioterapii. Niektórzy pacjenci pod ich wpływem tracą koncentrację, inni stają się agresywni, choć przez całe życie byli łagodni niczym baranki. Przemawia przez nich pesymizm i brak perspektyw na przyszłość. Boją się samotności, śmierci, bólu i tego, jak będą traktowani przez otoczenie, które nie zawsze wie, jak się zachować.
Połowa chorych onkologicznie ma zaburzenia adaptacyjne, lękowe i depresyjne. Jedna piąta w trakcie, a także po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego, odczuwa skutki stresu pourazowego, który może wystąpić zarówno po 24 godzinach, kilku miesiącach, jak i kilku latach od wystąpienia bardzo silnego stresu, którym jest rozpoznanie raka. Z powodu stresu pourazowego cierpią również rodziny chorych.
U części pacjentów stwierdza się schizofrenię, chorobę afektywną dwubiegunową, u osób starszych zespół otępienny. Dwie trzecie chorych po zakończeniu leczenia onkologicznego odczuwa bardzo silny stres związany z przebytą chorobą nowotworową.
Pomimo dużego rozpowszechnienia problemu zaburzeń psychicznych, tylko w około 20 proc. przypadków zostają one prawidłowo rozpoznane. Dzieje się tak, ponieważ duża część objawów świadczących na przykład o istnieniu depresji pasuje do choroby pierwotnej, czyli nowotworu – mówi dr Kosowicz.
Porozmawiaj ze mną!
Chorzy nie zawsze znajdują zrozumienie u najbliższych i mogą liczyć na ich wsparcie. Skarżą się, że rodzina nie liczy się z ich opinią, są traktowani jakby ich już nie było. Nie potrafią powiedzieć wprost o swojej niesprawności i ograniczeniach, co nie znaczy, że nie tęsknią za bliskością i cielesnością. Potrzebują pomocy specjalistów, ale nie mają śmiałości o nią poprosić.
Tymczasem ani rodziny, ani lekarze wcale im tego nie ułatwiają. Często przepracowani i zmęczeni, nie jesteśmy w stanie poświęcić chorym wystarczająco dużo czasu na rozmowę. Boimy się pytać, by nie przekroczyć granicy intymności i nie zostać źle zrozumianym. Obawiamy się, że to, co usłyszymy, może zburzyć nasze poczucie wartości. Mówiąc do chorego, nie potrafimy patrzeć mu w oczy, jakbyśmy próbowali przed nim coś zataić. Tymczasem on oczekuje od nas mówienia prawdy, ale również okazywania szacunku i zapewnienia poczucia bezpieczeństwa.
Czasem prawda może zabijać, dlatego trzeba nauczyć się ją dawkować. Dotyczy to zwłaszcza lekarzy, którzy mają czasem do przekazania choremu niepomyślne wieści. Jeśli lekarz uzna, że przekazanie złej informacji w danym momencie może pogorszyć stan chorego, powinien z tym poczekać.
Pacjent ma prawo, ale nie ma obowiązku przyjąć od nas informacji o złym rokowaniu. Jeżeli nie jest na to gotowy, to trzeba to uszanować – przypomina prof. dr hab. n. med. Krystyna de Walden-Gałuszko z Katedry Psychiatrii na Wydziale Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, wiceprezeska Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. – Przekazywanie niepomyślnych wieści to proces, do którego pacjent musi się przygotować, a lekarz powinien to umieć – dodaje.
Okazywanie szacunku to uznanie prawa chorego do prywatności, intymności i dyskrecji. Jeśli uzna, że chce zostać sam, trzeba to uszanować i mu na to pozwolić. Nie wolno nam narzucać bliskim swojego sposobu myślenia i decydować za nich. Pozwólmy im żyć po swojemu.
***
Społecznym aspektom choroby nowotworowej poświęcona była jedna z sesji tegorocznej VII Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy. Portal Healthy&Beauty był patronem medialnym tego wydarzenia.
